确诊ITP,血小板减少20年

初次了解到这个论坛,而今我已经34岁,也许是自己长大的原因,以往不太在意自己的疾病,而今,开始努力的研究。

依稀记得,2003年的秋天,13周岁的我,第一次来例假,我也记得,那一年,奶奶生病了。
这一年的冬天,那时候的我们都是穿着厚厚的棉裤,北方的冬天异常的寒冷。就在这个冬天的一天,例假来的特别多,由于自己不太懂,让同学回去拿了几个卫生巾,以为可以了,可是没想到,例假来的太多,以至于厚厚的棉裤早已经染了颜色,同桌虽然是男同学,可却是好哥们,下了晚自习,借给我衣服裹着,我就这样骑自行车回家了。
这是我第一次来例假超级多的时候。记忆犹新。

出血点紫癜
出血点紫癜

转眼到了2005年,初二的下半学期,我本是在班里数一数二的跑步健将,校运动会每次都不会落下,短跑都会参加,这是今年的体育课,上的我尤其不舒服,每次跑步后,我都脸色发白,连体育老师也为我担心。这一年的4月份,身上开始有红色的出血点。爸妈是医生,他们也很敏感,所以就在县医院简单的化验了血常规。那年还小,不懂事,可是看到妈妈的脸色,她好像有些担心,接着过了一周,便跟着爸妈去了市里做检查。抽血,抽骨髓……那是我第一次初步的检查,2005年5月,我被确诊了,特发性血小板减少性紫癜。起初妈妈担心以为我是白血病。市里的医院开了一些药,我记忆中好多,其中就有强的松。起初吃的应该有9片。第一次吃激素,一个暑假,我从一个瘦子成了一个胖子,朋友都在问我吃了什么,一个暑假可以那么胖。

从那以后,体育课不上了,申请免考。一晃中考结束了,吃了半年多的药,慢慢减量到1片、半片。

上了高中,我以为我可以和正常的同学一样上体育课,跑步,可是我还是有心力不足。化验血常规,血小板再次低。我已经记不清楚是什么时候,因为血小板低到5千,第一次住院,爸爸妈妈照顾我,姑姑照顾我,给我住的单间,那一次我记得,居然下了病危通知书。同样的,还是激素治疗,这一次我没有胖多少,也许是自己知道了或者刻意的,吃饭也不多。

高中同学们都知道我的情况,严重的时候早上上自习开始流鼻血,可以一直到中午放学回家。从家里到学校骑车最多10分钟,可是我却会晕倒。高中三年里面,没有太多太严重的时候,那时候吃药,好像我还偷偷的扔掉过。

一晃2005年-2009年,4年的时间过去了,激素治疗,住院治疗~~~

2009年,我参加了高考,选择了离加1000公里的苏州。
2009年,面临了第一次人生选,高考。

选择了离家1000公里的南方—苏州

也许吧,是因为水土不服的原因,刚到学校的第一个月,我就因为流鼻血而住院了,记得那时候的血小板是20,爸爸特地从家里过来陪我。在医院的治疗,依旧是激素,住了7天医院,出院后,医生给的医嘱也是用激素,吃了半年的药,也算是控制住了一些。

2011年的春天,也许是因为学生会忙碌的原因,又一次身体不好,4月分的时候,到医院复查,血小板再次是20,医生又建议我再次住院治疗,这一次,我选择一个人坚强的在医院,没有让爸妈过来,同样的激素治疗,这次我接触了地米,一次要吃好多的药片,同样的跟上次一样,又是半年的时间过去了。

大三大四,我选择退出学生会的工作,也时刻的注意着自己的身体,不定期的去做检查,可在2013年毕业出来工作的下半年,因为我从事的职业的原因,其实我个人觉得,我身体体质还好。我从事旅游行业的工作,刚出来工作的时候,是带团,祖国的大好山河我是多么的向往,黄山,九华山,海边,等等~~我都去过了,而且我还爬上了黄山的莲花峰,这是我最开心的一件事。可就在9月份,我想去医院抽血化验的时候,我发现自己的血小板又一次降下来了,这一次血小板是50多。也是因为我自己出来工作了,了解到苏州的苏大附一院血液科比较好,所以我去看了,医生没有让我住院,而是让我口服激素(强的松)吃了半年,血小板上来稳定了,可是我却成了满月脸,等我激素停下来以后,我的满月脸也没有了。

2014年,整整一年我都安安全全,这一年我对自己也格外的好,营养饮食方面都是吃的最好的。也是因为在这一年,我心里有个想法,就是自己创业,为了自己的身体,为了以后的生活,我不可能一直出去带团,而我要选择转型。成立了自己的旅行社,做业务多,出去带团少,这样给我自己的身体一个很好的休息时间。

其实平时来例假我都很准时,而且每次也不多。

2014年的年底,从11月开始,因为工作的原因,喝酒,外面熬夜,我的身体开始急速下滑。其实早在9月我就复查了一次血小板,是63,在11月的时候,我又去复查了一次,血小板只有50多,这一次是我忽略了,没有吃药,更加没有注意自己的休息。从12月开始我的例假开始不正常,9天,13天~想着快过年了,我不想去医院,等过年来了,我再好好检查。

谁知道,一晃2015年过年,大年初一例假来了。当天好好的,还在爷爷家做饭,初二例假来的太多,几乎一个小时换一次,晚上我已经扛不住了,连夜,爸妈送我去医院,当时入院血小板只有1.这也许是我有生以来最低的一次,以前从来没有这么低。我也害怕了,医院洗手间到病房只有10米的距离,我却走不动,都要妈妈陪着。

就这样我的本命年2015年的过年,就在医院度过了5天,出院后加上感冒,正月我基本没有出去,所有的活动都取消了。

2015年的3月5日,休息好的我,回到了苏州,3月6日,去复查了医生,那时候血小板只有18,出院的时候有50。因为之前用的都是激素治疗,强的松,地米,都接触过了。所以这次我选择了看中医,开了一些中成药回去,想着今年把身体养好了。可是世事难料,4月22日,我发现自己怀孕了。

人流手术
人流手术

也不知道是该高兴,还是不高兴,怀孕前血小板也只有10,太低了。咨询了之前给我看的中医,说吃的中成药没关系的,也去为了妇产科医生,说宝宝长的很好。第一次怀孕,其实我好开心,心里觉得,这个是上天赐给我的。可是命运捉弄人,血小板一直上不来,家里人都担心我,去医院查,医生说我前置胎盘完全覆盖宫口,现在小孩还是不能要,如果要了到4 5月孩子大了,会影响我的。在孩子3个月的时候,我选择了流掉。住了11天的医院,输液甲强龙,第一次用了丙球。6月22日,在我知道这个小生命在我肚子里后的两个月,他离开了我。是个小男孩。

住院11天的治疗,80毫克甲强龙,第一次用丙球,对我很有用,用的前一天血小板只有1.2万,第二天查已经是5.3万了,用了2天的丙球后,血小板就到11万,成了正常值。出院的时候板在328,虽然是上来了,但是也是激素跟丙球的效果。

药流加清宫,给我i的身体来了一个很大的冲击。26号,我出院了,在家里休养中,现在我准备3号再去一下医院的血液科做复查。如今的我,只想我的身体可以好好的维持2年,让我明年可以有一个健康的宝宝。这也许是我最大的心愿了。

2003年确诊,到2022年,整整20年,14岁到34岁。岁月让我懂得了很多,年龄的增长,让我更加明白我应该注意自己的身体,因为我和其他人不一样,也许别人可以做的,我不可以。但是我坚信,只要用心,我想以后的日子,我会越来越好。

求医路
求医路

ITP20年,我的简易心路历程。
没有几个人能经历几个20年,一下子itp,13年病史过去了。去年经历了生娃,血小板一直在30-50左右,生的时候也在50以上,生的时候用了激素和血小板,虽然效果不怎么样,可是庆幸的是我儿子健康成长,产后42天检查,血小板也只有28,因为没有太多出血迹象,我就没有管了。独自辛苦带娃到过年。

2021年过年,第一次回我婆家的,家里气候干燥,热,导致流鼻血止不住。住院都是昏迷休克的,血色素知足5克,血小板侧不出来,又处于哺乳期,结果丙球用上之后无用,过后停了母乳,又用地米,还是无效,血小板还在个位,现在用了tpo,不知道效果怎么样。艰辛的itp之路,走了一个本命年的时间。现在丙球无效,激素无效,用血小板效果也不大。其实内心有一点失望了。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。