血小板减少让人痛苦不亚于一些恶性病

大家好,听说有这个ITP血小板减少病友网,就进来了,心情很急切,想借大家的经验!虽说本病是良性,但痛苦程度一点都不亚于其他一些恶性病。而且此病千变万化,几乎很少有治疗过程一样的,只能说免疫系统的病很难懂!

血小板86
血小板86

我是一名刚生完宝宝的妈妈,孕期有段时间血小板在80左右,当时医生也没说什么,自己吃点枣子,花生皮,后来生宝宝前以及出院时血小板都恢复正常。
产后42天体检,突然医生对我说你血小板很低,只有4,要去血液科看看,脑子一下子紧张了,回想起月子里也没特殊不适,就是体检前几天胳膊稍有细小红点,当时没在意,以为抱宝宝造成的。后来就在医院治疗了,医生说的很严重,什么血小板给你预约了,丙球叫你输,后来听说此病除非特殊紧急救急,最好少用血小板,因为本身病人很有可能血小板有抗体存在,这样输的话会加重病情,果不然,输了两次血小板不升,我们还过敏,一次比一次严重,因为太低了,家里人怕危险,第二天同意输丙球,5天后升至93,没过3-4天逐渐跌下来了(我们到出院都不知道激素到底有没有起一点作用,反正大作用不可能了,听别的病友说激素有效的话没几天单独用激素就能恢复正常),后来又跌倒1,医生病危都给我开了,请市里老专家来会诊,给我加了长春新碱,信誓旦旦的说,小姑娘,别担心,一两个礼拜会上来的,听得我很心宽,当天单位领导来看望我,说放心,安心听医生的,这个血液科的女主任就立马给我换丙球,还说要停长春新碱,妈的,弄得我们心里不舒服,方案随便改啊,你就不是为了你这几个药回扣嘛!

血小板36
血小板36

我们坚持还是长春新碱一起用,你总要留点这些药发挥作用的时间吧,到时丙球大剂量冲上去又下来怎么办啊,而且你总靠丙球冲起来有意义吗,维持的住我也愿意,老这样普通老百姓谁受得了这费用,所以说现在有医德的医生越来越少了!后来果不其然,又掉下来了,长春新碱看起来也没起什么作用,那女主任还说你们要不要转到市里大医院,我给你介绍下,真垃圾,谢谢你的好意!后来我去瑞金医院看门诊,人家主任就说,这谁啊,这么用药,第一次用丙球冲上来又下去说明无效了,你还用第二次,这个要留着救急用,以后万一做手术用的。回家血小板持续跌到0,我们又去了仁济医院看了,连续三天血小板30左右,就让我们出院了,说看门诊,也许他们床位紧张吧,虽说出院了,心里还是慌,月经要来了咋办,整个治病过程牵动了家里多少人的心,哎,可怜我的宝宝自己带不了,治病的路还很长,需要我们做持久战的准备!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。