血小板减少到个位数身心俱疲!

大概是19年的时候,上大学时发现自己自己下肢和胳膊全是密密麻麻的小血点…去医院化验血常规时候血小板个位数,直接被医生留住院卧床。激素冲了半个月,血小板升至220,后大概半年的时间,强的松从12片减量至半片,每个月都要去医院化验。后期大概保持在70左右。从特发性血小板后慢慢转化为原发性,激素停了好像血小板就一直在50左右。

血小板83
血小板83

大学毕业后,自己得得瑟瑟的去上海玩,可能是因为跟团走,那段时间特别累,在飞机上就开始头疼,下了飞机直接住院,脑CT显示有出血,激素丙球血小板一起冲击,那段时间简直是噩梦一样,还遇见渣男,在我住院期间劈腿…
后期因为我在大连,听说210血液科是血液专科医院,一直长期服中药,血小板也就不死不活的在20-30徘徊…

结果三年前,下雪天又滑倒骨折…当时血小板也是个位数,医生建议手术,丙球再次冲击5天50平丙球,当时看着那个小瓶子感觉打的不是药…像是喝钱一样!!血小板上来后做的手术,至今不敢取钢板…反正医生说留着钢板也不影响生活,再次开刀怕对血小板有影响。
骨折后血小板就一直上不去,期间长春新碱,硫唑嘌呤,小牛脾都用过,效果一直不明显…

医生说我现在已经属于顽固型。又试验了雄性激素和环孢素…
近一年环孢素效果比较不错,但减量时候,最近我发现又开始下肢有出血点…心情极度郁闷…
患病这些年,导致我看见医院心情就莫名不好….每个月去医院化验等待结果的那十几分钟都是煎熬,生怕血小板又降…

血小板9
血小板9

这六年偏方也试过,各种中药吃,但效果不是很明显,没有结婚,遇见合适的却不知道怎么和男方说自己情况…医生建议最好不要生育,风险比较大…对自己的感情生活近乎失望,朋友亲戚平时说的最多的就是现在身体怎么样,还吃药吗?每次听到这样的问题,即使知道是关心但还是烦躁的要命…
该死的血小板也不争气…感觉自己几乎什么药都试验过,想过切脾,又担心会有复发的几率…现在想精神病一样,天天晚上第一件事儿就是看看自己腿上或者后背有没有出血点,想去医院化验又担心结果…
身心俱疲!!!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。