血小板减少到个位数身心俱疲!

大概是19年的时候,上大学时发现自己自己下肢和胳膊全是密密麻麻的小血点…去医院化验血常规时候血小板个位数,直接被医生留住院卧床。激素冲了半个月,血小板升至220,后大概半年的时间,强的松从12片减量至半片,每个月都要去医院化验。后期大概保持在70左右。从特发性血小板后慢慢转化为原发性,激素停了好像血小板就一直在50左右。

血小板83
血小板83

大学毕业后,自己得得瑟瑟的去上海玩,可能是因为跟团走,那段时间特别累,在飞机上就开始头疼,下了飞机直接住院,脑CT显示有出血,激素丙球血小板一起冲击,那段时间简直是噩梦一样,还遇见渣男,在我住院期间劈腿…
后期因为我在大连,听说210血液科是血液专科医院,一直长期服中药,血小板也就不死不活的在20-30徘徊…

结果三年前,下雪天又滑倒骨折…当时血小板也是个位数,医生建议手术,丙球再次冲击5天50平丙球,当时看着那个小瓶子感觉打的不是药…像是喝钱一样!!血小板上来后做的手术,至今不敢取钢板…反正医生说留着钢板也不影响生活,再次开刀怕对血小板有影响。
骨折后血小板就一直上不去,期间长春新碱,硫唑嘌呤,小牛脾都用过,效果一直不明显…

医生说我现在已经属于顽固型。又试验了雄性激素和环孢素…
近一年环孢素效果比较不错,但减量时候,最近我发现又开始下肢有出血点…心情极度郁闷…
患病这些年,导致我看见医院心情就莫名不好….每个月去医院化验等待结果的那十几分钟都是煎熬,生怕血小板又降…

血小板9
血小板9

这六年偏方也试过,各种中药吃,但效果不是很明显,没有结婚,遇见合适的却不知道怎么和男方说自己情况…医生建议最好不要生育,风险比较大…对自己的感情生活近乎失望,朋友亲戚平时说的最多的就是现在身体怎么样,还吃药吗?每次听到这样的问题,即使知道是关心但还是烦躁的要命…
该死的血小板也不争气…感觉自己几乎什么药都试验过,想过切脾,又担心会有复发的几率…现在想精神病一样,天天晚上第一件事儿就是看看自己腿上或者后背有没有出血点,想去医院化验又担心结果…
身心俱疲!!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10457.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年12月17日 下午1:03
下一篇 2022年12月17日 下午4:38

相关推荐

  • ITP血小板减少病人怎么减激素?一定得缓慢合理减停

    其实首先要明白一点,激素目前为止是不能改变ITP的自然病程的,换句话说,就是你用不用,用多少和最终ITP是否恢复是没有必然联系的。所以治疗的目的是减少出血风险,同时尽量减少药物副作用。 问:确定激素完全无效的情况下怎么减停激素呢?答:如果认定激素无效准备停药,可以在一周内减停完成。 问:激素平常如何减停呢?答:一般血小板在30以上就可以不用治疗,激素该减就减…

    2023年5月11日
    97400
  • 激素加达那挫血小板维持再12~17之间,求类似经历治疗方案

    12年在徐州二院经骨髓及抗体检查确诊为ITP,当时激素加达那挫治疗一年,血小板基本维持50 60 70 80。14年又掉到10一下,随后到广州南方医院血液科就诊,当时医生给用“长春新碱”,用了一只,后看说明书,吓得逃离医院。在家喝花生衣水达半年,中药也有半年。以后十余年血小板也基本在50左右。去年随着工作节奏加快,身体体质变差,劳累感加重,检查基本血小板20…

    2024年5月5日
    12600
  • 脑出血有征兆,血小板数值在20以下时要牢记

    颅内出血是血小板减少性紫癜患者的致死原因之一,虽然发生率较低,但其严重危害性让病人不容忽视。 对血小板减少患者而言,当血小板数值在20以下时,就需要时刻注意这方面的问题,提高警惕:① 经常流鼻血,反复的鼻腔出血现象;② 出现剧烈的头痛,或者是病程较长,且有逐渐加重的趋势,尤其是伴有恶心呕吐等症状时,一定要提高警惕;③ 交谈时会出现语言障碍,或口齿不清,听不懂…

    2023年11月7日
    36800
  • 检查发现血小板数值偏低,一定要注意以下几点

    血小板减少性紫癜如磕碰,感冒等,都可能加重血小板减少病情,或者是发生出血不止现象。为此,检查发现血小板数值偏低,一定要注意以下几点:其一,排除性诊断想要确诊ITP,必须要排除继发性血小板减少,需要对患者询问感染史,服药史,毒物接触史,家族成员出血史以及乙肝,红斑狼疮病史等。骨髓穿刺检查可排除再障,白血病,PNH及MDS等其他血液疾病,若脾大而骨髓巨核细胞无成…

    2023年6月16日
    59600
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少疾病总结让你们少走弯路

    我是9月底发现例假很多,好多血块,而马上面临出差,不得不去医院的。当时是在西安市中心医院妇科(还以为自己的妇科出了什么问题),大夫开的有血常规检查。当时血小板数目是18,检验科的人要求复查。复查的结果还是18。大夫给开了益血生、江南卷柏片之类的药,我就匆匆出差了。10月底复查的时候血小板是58,走路,上楼也有劲了,还以为这病就像是普通的感冒一样,就过去了。我…

    2022年12月3日 出血止血护理
    1.6K10

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。