ITP苏尔云的方子治疗

在患病初期，手忙脚乱的我疯狂的百度，然后把自己吓得不轻，心力交瘁，状态极其不佳；记录下我们的治疗过程，旨在安慰患病的家长，不要惊慌，特别不要将情绪传递给孩子，都会好的。

【写在开头】：我是一个ITP女童的家长，孩子已经发病近4年，中间许多的辛酸苦辣。2018年3月23日，带着孩子第一次见到了苏尔云医生，目前正在按照苏医生的方子治疗。
先说说苏医生，感觉可称医者之楷模，第一次见也很亲切，应当是仁心仁术。不不过苏医生已年近70，每天应对这么过的患者，着实不易。我想说句话，信任苏医生、理解苏医生、也请迁就苏医生。
再说说孩子的病。本来是见苏医生的头一天晚上，自己把孩子的病程整理了一下，希望能让苏医生更快的了解病情，不过苏医生的确很忙，也没精力细看。看了这么多帖子，也想把自己的一些经历分享一下，后续记录苏老方子治疗的经过，希望多少能给病友们带来一点借鉴！！！

病史简述
尊敬的苏医生：
见您一面不容易，我们也知道您一天要看很多病号，难免疲惫劳神。孩子从发病到现在已近4年，为了让您节省点精力，更快了解孩子病情，我整理了下孩子的病史介绍如下，希望多少有点作用：
发病：2014年8月3日，发现孩子身上有零星出血点（之前孩子感冒刚好，再往前不是很久有次手足口），以为是皮疹，去皮肤病医院检查血小板23，吓坏了，随即又到人民医院检查，血小板37。找血液科主任给看，说让先回家等等。后来查了个“周围血象”。8月6日，医生开了一个药（应该是泼尼松），就吃了一片，当晚孩子起了一身皮疹（皮肤红斑，噩梦的开始），随即褪去。到8月7日查血小板181，没再管。
第一次住院：2014年11月7日（或者8日），又发现皮肤出血点，一查血小板又低了（好像是10几）住院，注射的甲强龙。当时孩子应该有过敏症状，按过敏性紫癜做了一系列检查（生化、免疫、类风湿等等，都没问题），但没做骨穿。11月17日，带着去山东省立医院看了看，当时查血小板是107，没做其他检查给开了咖啡酸片、芦丁片。回来出院。
咖啡酸片吃了大概二个多月，检查了几次血小板，一直在80左右。其他没用。
2015年中旬，查血小板50、60左右，吃了一段时间生血小板胶囊，效果一般。
第二次住院：2015年12月7日，感冒，查血小板9，又住院，还是各种检查，没做骨穿。应该是又用了甲强龙（具体忘了）。12月30日，带着去北京儿童医院，查血小板93。开了金薯叶止血合计，匹多莫德。回来吃药。
2016年2月份，血小板20—30左右，到潍坊找一个中医大夫看，开始吃中药，吃了大半年，大部分时候维持在70、80，有起伏，也有20、30左右。中间吃了一段时间的达那唑。
第三次住院：好像是2016年夏天（具体记不清了，也可能是2015年夏天），感冒发烧，光用的消炎抗生素，没打激素。后来自己涨了板，出院。
第四次住院：2017年1月（快过年了）下旬，查血小板5，打的地塞米松，血小板长的很快，出院。开始服用4片泼尼松，刚开始能100多，后来减量就掉。吃了大概2个多月停的。4月份，血小板18。
第一次骨穿：后来去齐鲁医院看，2017年4月28日，门诊做了骨穿，正式确诊ITP。从6片泼尼松重新开始激素治疗。5月16日，血小板178，减药一片；5月23日，血小板101，减药一片；5月29日，血小板23，没减药。6月4日，血小板30。……到7月23日，当时2片泼尼松，血小板20。
第五次住院和第二次骨穿：2017年7月20日左右，感冒了，发烧。7月25日，查血小板1。齐鲁医院住院，用了10g丙球，地塞米松，7月28日做了第二次骨穿（诊断仍为ITP）。5天后血小板123出院。又从6片泼尼松开始服用。
9月去天津血液病医院，开始服用匹多莫德口服液，逐渐停激素。泼尼松每半个月减一片，到10月底激素全停，只用匹多莫德，这中间不稳定，最高一次查血小板68。
第六次住院：2017年12月22日，血小板2，没有感冒症状。住院第一天用了7.5g丙球，第二天查血小板成了1，又用了7.5g丙球，第三天血小板升上来了，70多，出院。一周后查还100多。
第七次住院：2018年2月1日，血小板5，住院，第一天7.5g丙球，同用地塞米松5mg两天，2月2日血小板27、2月4日血小板73。然后暂停药物，等一周看。2月8日查血小板3，又打了一天7.5g丙球，同用地塞米松5mg，血小板10几。后来继续每天地塞米松5mg,，到2月13日，血小板19，感觉激素没什么用了，出院（考虑过年），开始口服泼尼松每天6片。
2月19日，查板7，在济宁医院看，停了泼尼松，改甲泼尼龙7片每天一次，达那唑1片每天一次。到2月27日，潍坊医院看，血小板23，停了达那唑，甲泼尼龙没变，加中药；3月2日，血小板14；
第八次住院：3月13日，血小板7，在潍坊妇儿医院住院。第一天注射甲泼尼龙80mg/日，3.月14日检查血小板1。加了20g丙球蛋白冲击，甲泼尼龙80mg、头孢替安0.1g/日。
3月15日，血小板44。继续20g丙球蛋白冲击，甲泼尼龙80mg、头孢替安0.1g/日。
3月16日血小板126。不再注射丙球，甲泼尼龙50mg、头孢替安0.1g/日。
3月17日甲泼尼龙50mg、头孢替安0.1g/日。
3月18日，血小板301。出院。每日口服甲泼尼龙6片，分2次。
3月22日(见苏老的前一天)，血小板433。（应该是丙球的效果）。减了一片甲泼尼龙，改为每日5片，分2次。
以上，就是见苏老之前的病程。

苏医生治疗档案记录：
3月23日，按照苏医生嘱咐，抓了中药（28天量，真的好多，整一麻袋，快递回山东，75元）。在杭州呆了两天。
3月27日，开始吃药，中药每天早晚各一次。（这里未获得苏老同意，就不公开药方了~）
3月30日，甲泼尼龙减半，改为每天2片半。
3月30日下午，血小板46.
4月2日，甲泼尼龙改为每天2片……

到今天（4月13日），上午吃了最后一个半片，明天就不吃激素了，苏医生医嘱18天减药，应该是成功了吧。
期间4月8日的时候流鼻血了。这几天看着身上也没有明显出血点，也就听苏医生的，没再去医院，无论血小板高血小板低，都随他去吧。感谢苏医生，孩子平安的减停了激素。以后希望再也不给孩子用了。20日，杭州见~