ITP苏尔云的方子治疗

在患病初期,手忙脚乱的我疯狂的百度,然后把自己吓得不轻,心力交瘁,状态极其不佳;记录下我们的治疗过程,旨在安慰患病的家长,不要惊慌,特别不要将情绪传递给孩子,都会好的。

【写在开头】:我是一个ITP女童的家长,孩子已经发病近4年,中间许多的辛酸苦辣。2018年3月23日,带着孩子第一次见到了苏尔云医生,目前正在按照苏医生的方子治疗。
先说说苏医生,感觉可称医者之楷模,第一次见也很亲切,应当是仁心仁术。不不过苏医生已年近70,每天应对这么过的患者,着实不易。我想说句话,信任苏医生、理解苏医生、也请迁就苏医生。
再说说孩子的病。本来是见苏医生的头一天晚上,自己把孩子的病程整理了一下,希望能让苏医生更快的了解病情,不过苏医生的确很忙,也没精力细看。看了这么多帖子,也想把自己的一些经历分享一下,后续记录苏老方子治疗的经过,希望多少能给病友们带来一点借鉴!!!

出血点紫癜
出血点紫癜
出血点
出血点
淤青出血点
淤青出血点

病史简述
尊敬的苏医生:
见您一面不容易,我们也知道您一天要看很多病号,难免疲惫劳神。孩子从发病到现在已近4年,为了让您节省点精力,更快了解孩子病情,我整理了下孩子的病史介绍如下,希望多少有点作用:
发病:2014年8月3日,发现孩子身上有零星出血点(之前孩子感冒刚好,再往前不是很久有次手足口),以为是皮疹,去皮肤病医院检查血小板23,吓坏了,随即又到人民医院检查,血小板37。找血液科主任给看,说让先回家等等。后来查了个“周围血象”。8月6日,医生开了一个药(应该是泼尼松),就吃了一片,当晚孩子起了一身皮疹(皮肤红斑,噩梦的开始),随即褪去。到8月7日查血小板181,没再管。
第一次住院:2014年11月7日(或者8日),又发现皮肤出血点,一查血小板又低了(好像是10几)住院,注射的甲强龙。当时孩子应该有过敏症状,按过敏性紫癜做了一系列检查(生化、免疫、类风湿等等,都没问题),但没做骨穿。11月17日,带着去山东省立医院看了看,当时查血小板是107,没做其他检查给开了咖啡酸片、芦丁片。回来出院。
咖啡酸片吃了大概二个多月,检查了几次血小板,一直在80左右。其他没用。
2015年中旬,查血小板50、60左右,吃了一段时间生血小板胶囊,效果一般。
第二次住院:2015年12月7日,感冒,查血小板9,又住院,还是各种检查,没做骨穿。应该是又用了甲强龙(具体忘了)。12月30日,带着去北京儿童医院,查血小板93。开了金薯叶止血合计,匹多莫德。回来吃药。
2016年2月份,血小板20—30左右,到潍坊找一个中医大夫看,开始吃中药,吃了大半年,大部分时候维持在70、80,有起伏,也有20、30左右。中间吃了一段时间的达那唑。
第三次住院:好像是2016年夏天(具体记不清了,也可能是2015年夏天),感冒发烧,光用的消炎抗生素,没打激素。后来自己涨了板,出院。
第四次住院:2017年1月(快过年了)下旬,查血小板5,打的地塞米松,血小板长的很快,出院。开始服用4片泼尼松,刚开始能100多,后来减量就掉。吃了大概2个多月停的。4月份,血小板18。
第一次骨穿:后来去齐鲁医院看,2017年4月28日,门诊做了骨穿,正式确诊ITP。从6片泼尼松重新开始激素治疗。5月16日,血小板178,减药一片;5月23日,血小板101,减药一片;5月29日,血小板23,没减药。6月4日,血小板30。……到7月23日,当时2片泼尼松,血小板20。
第五次住院和第二次骨穿:2017年7月20日左右,感冒了,发烧。7月25日,查血小板1。齐鲁医院住院,用了10g丙球,地塞米松,7月28日做了第二次骨穿(诊断仍为ITP)。5天后血小板123出院。又从6片泼尼松开始服用。
9月去天津血液病医院,开始服用匹多莫德口服液,逐渐停激素。泼尼松每半个月减一片,到10月底激素全停,只用匹多莫德,这中间不稳定,最高一次查血小板68。
第六次住院:2017年12月22日,血小板2,没有感冒症状。住院第一天用了7.5g丙球,第二天查血小板成了1,又用了7.5g丙球,第三天血小板升上来了,70多,出院。一周后查还100多。
第七次住院:2018年2月1日,血小板5,住院,第一天7.5g丙球,同用地塞米松5mg两天,2月2日血小板27、2月4日血小板73。然后暂停药物,等一周看。2月8日查血小板3,又打了一天7.5g丙球,同用地塞米松5mg,血小板10几。后来继续每天地塞米松5mg,,到2月13日,血小板19,感觉激素没什么用了,出院(考虑过年),开始口服泼尼松每天6片。
2月19日,查板7,在济宁医院看,停了泼尼松,改甲泼尼龙7片每天一次,达那唑1片每天一次。到2月27日,潍坊医院看,血小板23,停了达那唑,甲泼尼龙没变,加中药;3月2日,血小板14;
第八次住院:3月13日,血小板7,在潍坊妇儿医院住院。第一天注射甲泼尼龙80mg/日,3.月14日检查血小板1。加了20g丙球蛋白冲击,甲泼尼龙80mg、头孢替安0.1g/日。
3月15日,血小板44。继续20g丙球蛋白冲击,甲泼尼龙80mg、头孢替安0.1g/日。
3月16日血小板126。不再注射丙球,甲泼尼龙50mg、头孢替安0.1g/日。
3月17日甲泼尼龙50mg、头孢替安0.1g/日。
3月18日,血小板301。出院。每日口服甲泼尼龙6片,分2次。
3月22日(见苏老的前一天),血小板433。(应该是丙球的效果)。减了一片甲泼尼龙,改为每日5片,分2次。
以上,就是见苏老之前的病程。

苏医生治疗档案记录:
3月23日,按照苏医生嘱咐,抓了中药(28天量,真的好多,整一麻袋,快递回山东,75元)。在杭州呆了两天。
3月27日,开始吃药,中药每天早晚各一次。(这里未获得苏老同意,就不公开药方了~)
3月30日,甲泼尼龙减半,改为每天2片半。
3月30日下午,血小板46.
4月2日,甲泼尼龙改为每天2片……

到今天(4月13日),上午吃了最后一个半片,明天就不吃激素了,苏医生医嘱18天减药,应该是成功了吧。
期间4月8日的时候流鼻血了。这几天看着身上也没有明显出血点,也就听苏医生的,没再去医院,无论血小板高血小板低,都随他去吧。感谢苏医生,孩子平安的减停了激素。以后希望再也不给孩子用了。20日,杭州见~

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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