我妈妈就是血小板减少紫癜。一开始是红色的出血点，我妈妈身边的好朋友还说是发财痣，所以我们都忽略了。后来在2014年的2月14号情人节那天，也是正月十五的早上，我妈妈刷牙忽然满口的血。去医院的时候血小板值只有2了！检验科都不相信要求我们复查。我们复查完医生就说要抢救了。我们当时执意换医院到协和去。出医院的时候还开了免责书。去了协和以后也是各种隔离各种输血第一天晚上还下了什么通知书，我直接崩溃了。但是后来打血小板做什么穿刺吧慢慢就好了，好像7天就出院了。之后就是一个月一次复查，吃激素，护肝片，生血药和钙片。中间因为吃了半口隔夜的虾子，复发过一次，所有的治疗重新开始。现在我妈妈已经很健康了，经常在家和我拌嘴。这个病就是免疫力一定要好，多吃多喝多睡！是一个很好治疗的病。
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我今年28岁，我是2020年怀孕的，大概怀孕四个月准备去医院建卡了去检查验血说是血小板低，但当时也不知道是怎么回事，所以也不害怕，记得当时我在上海第八看人民医院看的，医生让我去大点综合医院看，我老公也吓坏了，就带我去了六院，中山医院，都看不了，也说我怀孕不敢给下药，叫我去看中医，我就去了龙华医院，吃了一段时间（多长时间忘了，顶多一个月）我记得由原来的血小板2…
身体原因在武汉协和做试管婴儿，整整两年每个星期都会到医院抽几管血各种各样的检查，两年的时间身上己经一点抵抗力都没有了，全部花了十几万做了几次终于成功怀上双胞胎，可就是因为做试管小孩每天都要打针吃药保胎，刚怀上身上就很多小血点牙鼻都出血不知怎么回事吓得去医院，医生开了好多检查各种结果说是免疫性血小板减少性紫癫，血小板低到0，医院要我放弃孩子让我赶紧去拿钱来救命…
由于激素无效，在慢慢减激素，但血小板也相对变得很低。现在就在10上下浮动！嘴里开始隐隐出血有三天了！现在在减激素的同时，服用达那唑以及重要！我知道这是个相对漫长的起效过程或者也不一定会有效果，但我始终还是要有点信心，坚持这样的方案一段时间！不能总是在不停的换药 ！ 2021年3月4日，也就是昨天，我心爱的女儿一周岁.(女儿一直跟老婆和还有岳父岳母在上海，自从…
17岁那年因为胳膊出血点，去医院查血常规，被当时收住院，以为得了白血病或者再生障碍性贫血，做了骨穿确诊为原发性血小板减少症。一开始不知道是什么病，因为血小板太低，随时有脑出血内脏出血的危险，输了血小板，并且每天用大剂量激素，原以为血小板升上去我就痊愈出院了，没想到激素减一点点量血小板也会跟着下降，就这样出院住院出院住院，不知道多少次，整个人被激素弄的不正常的…
我又怀孕了，一开始还平稳，孕中期血小板65，医生让补铁剂没用。快七个月时掉到25收住院，做了检查，输的甲泼尼龙，兰索拉䂳，蔗糖铁，住了半个月血小板85，出院继续口服甲泼尼龙片，兰索，铁剂，钙片，半个月之内，两次复查分别是45，19。又开始住院，继续大剂量甲泼尼龙，兰索还加了促血小板生长素，半个月后升到200，最后担心风险孩子36周催产，7月27日回家后继续服…
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