全血细胞减少重度贫血,血小板危象

大学毕业,代课两年14年11月考上教师编,小城工作机会少,自己也很看重这份工作,每天四五节课,学校班主任工作也很琐碎,晚上回家还要备课,每天都感觉很累,跟学生一起跑操十分钟都坚持不了,12月底去医院康复医学科查了腰椎颈椎都没有问题,微量元素缺铁,开了铁片。(很后悔当时没查血常规)感觉好些,可还是身上没劲,月经量一直很大,面色发黄,眼睛睁不开,常常血小板书写两行手就举不起来,听同事介绍看了个中医,说我气/血/阴三虚,还说是周围神经炎,不及时治疗会瘫痪,成渐冻人。

全血细胞减少
全血细胞减少

感觉有点疗效,可不显著,医生说的又很吓人,此时已经到了15年1月底,学校考完试没事了去了我们当地三甲医院检查,血小板13,血红蛋白60g/l,医生说让马上住院治疗,可别针灸了,会止不血的(想想真是后怕),当时也不懂这些数值是什么概念,医生写重度贫血,血小板危象,全血细胞减少,眼泪马上就下来了,白血病不会吧?从小到大第一次住院,自己工作才稳定,老天就给这样的考验,这两年一直都很努力,怎么会这样?晚上一起租房子的朋友来给我送东西,我爸也赶来了,都告诉我不会的,让我放宽心,别自己吓自己。骨穿结果出来说是ITP合并缺铁贫,输蔗糖铁,甲泼尼龙治疗,住院10天血小板31出院。出院后一直口服甲泼尼龙,最高103,减到1片就三四十,再往下减就十几,医生建议可以尝试干细胞治疗,听了群里念康建议风险太大,拒绝了,激素又吃回4片,再往下减,就是不能停药。

今年春节不想再继续吃激素了,连续一周没吃,又掉到十几,跟医生讨价还价后吃回2片,再往下减,感觉自己腿一直无力,上下楼很困难,眼睛也睁不开,医生说是激素的副作用,便想再开始尝试中药治疗。

血小板33
血小板33

从5月开始,喝着中药吃半片激素,两周查一次,血小板却从33到21又到15,眼睛怕光从早到晚复视模糊,两个星期摔倒了4次,腿上大大小小全是青一块紫一块的,腿上是突然无力,像不过血一样,摔倒了起不来,还好每次都有好心人把我扶起来,也幸好没有出血。这学期带毕业班,想着把自己的第一届孩子送走,还有一两个月再坚持下,自行车不能骑就每天打车来回,中午在椅子上躺会,可是渐渐自己上厕所都很困难,两三个台阶没扶手也不敢上,自己快失去了自理能力,在又一次上台阶摔倒后,没法坚持了,觉得得再去医院检查。

一番检查下来,被确诊为重症肌无力,低钾血症。结果出来依然免不了恐惧,从当时认为只有两三年寿命,到现在还算理性认识,最起码这些症状都找到了答案,接下来就是对症治疗。医生开始又开始建议血浆置换,问了群里念康还有一个医生朋友,都说是肌无力危象才会,救急不能长期用。常规治疗口服泼尼松10片,溴吡斯的明一天3次,一次一片,还有一些补钾/补铁/护胃/补钙的药。
目前恢复还算可以,症状基本消失,眼皮不下垂了,上下六楼也不费力,每天和我妈遛弯三四里路,就是右腿还是有些酸痛。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。