感冒肺炎血小板24确诊ITP,美罗华治疗中

1月3号,感冒肺炎查血血小板24,入院,确诊ITP
1)大剂量激素冲击疗法,效果明显,四天血小板可以从11到140多,但是无法维持。(我一直没有小剂量口服激素,我们这边医生不建议,说激素长期服用副作用比itp这个病本身都要严重。)
2)第一次冲击144出院,肺炎没好,1周血小板降到2,第二次激素冲击搭配四支tpo,效果很好,血小板从2飙升到300多,也是无法维持。2周后跌落。
3)口服仿制药艾曲波帕,效果有,不太理想,起效慢,50mg一个多月时间,配合其他药物血小板到了133,配合的药物减掉,又慢慢降下来,到了十几,后来加到了75mg,1个月时间血小板到了86,可能减药不当,很快跌下来,血小板到个位3。

血小板86
血小板86
血小板3
血小板3

由于开支很大,加上对仿制药真假的担忧,听从医生建议,采用美罗华。
4)8月21日,静滴美罗华500mg,又加了2个丙球对冲。(20晚、21早、21晚三餐服用10粒低塞米松)医生要求后边半年,每月注射一次丙球对冲,提高免疫力。
8月24日,血小板32,估计是激素和丙球左右。医生说美罗华起效不会这么快。
8月26-28日,出血倾向增加,四肢出血点、瘀斑增多,牙龈轻微渗血。口腔有小血泡。
8月28日,月经期赶来了,出血严重,大量血块,入院,血小板1
8-28-31日,各种止血大剂量地米冲击四天,效果不好,血小板从1升到2。

目前,注射美罗华已经10天,效果还没看到。这次住院避险,激素效果不好了,不知道是不是美罗华的原因,还是很失落的。现在期盼美罗华能有效。
后续继续更新。
这次应该是来月经所以激素效果没有以前那么好了,现在生成的血小板都去止血去了,所以看不到血小板升高。
9月1号,住院5天,血小板还是2,月经减少。在医生建议下出院观察。

舌头血泡
舌头血泡

9月5号,在家观察3天了,月经9天,很少了,有停止的趋势。这几天嘴巴、舌头有紫血泡,牙龈轻微渗血,比较郁闷的是脸上好多出血点,鼻子、嘴巴附近,原来有小白头或者毛孔粗的地方,全变成了紫红色印子,身上又多了几块桃子大小很深的紫斑,
9月9号,美罗华用完19天。口腔血泡还比较严重,嘴巴里血腥腥的味道,牙缝黑黑的,不知道是牙龈出血还是血泡渗出来的。身上还是会有零散的紫青瘀斑、出血点出现,旧的大块的紫斑变淡了一些,但是自己感觉血小板还是没有进展。
在家观察这一周多,听医生的每天5-6粒地塞米松(0.75mg/粒),医生说可以改善毛细血管通透性,减少出血情况。

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