血小板减少慢性难治愈，吃激素血小板没长，忐忑食补中

上次写帖还是三年前，刚发病那年2015年的冬天，孩子是流鼻血不止才去武汉各大医院查的，起初迷茫焦虑一感冒就武汉各大医院跑，那半年冬天是最痛苦的半年，因为对疾病的无知与害怕，周转武汉各大医院，甚至去了北儿，所有的治疗都一样地塞冲击，打丙球，吃激素，周而复始，哪怕刚院血小板一百多，一个感冒传染，血小板立马跌十位，最厉害是去北儿住了一个月，一星期血小板升到128,来了个肺炎小孩，血小板跌到24，好现实，床位紧张，交叉感染，激素吃到八粒，环孢素也上了，天天签不同的用药单子，结果还是四十出的院，十二月底雾霾很严重，出院时一层雾，看不清，护士说别逛了北京空气不好赶紧回家，第一次北上心情是沉重的，只想远离，逃离那段痛苦的日子，开始以为是感冒那么简单，看到大医院也没折，就老实待在家休养！

2016年孩子要幼儿园了，吃了激素的脸活脱脱变成了小胖子，背上长了很绒毛，开始在意別人说自己胖了，吃了三个月激素一点血小板没长，就索性药全停了，开始了中医之路，那时可能心里反应总觉得她病该吃点什么才行，于是湖北中医院抓中药抓了半年，虽然血小板没怎么升，但没怎么感冒了，冬天抵抗力差点，每次病厉害，流鼻血就上医院间断充6瓶丙瓶，那年住了四次院，每次充丙维持二三个月……

2017年是最累的一年，因为怀了二宝在妈妈家安胎，胎盘低每天躺上，大宝每天母亲带着上幼儿园，3月9号突然发烧，又咳，爸爸带去市里医院抗炎，输丙住了三天，妈妈担心医院空气不好让我留在家里，那时候才体会到爸妈为我付出很多，自从上幼儿园后他们担心我做生意忙，一直帮我在老家带女儿，可想有多少个日日夜夜他们为女儿病情奔波于医院，那次医生说女儿是慢性，难治愈，晚上我整整哭了一宿，孩子爸外地忙宽慰我注意身体怀着二宝！

2017年边上学，也经常流鼻血，一流鼻血就会请假在家休息下，有次午休，同学脱外套打到她眼角，肿了，早上打个喷嚏鼻血流不停，怕眼角青的有影响，叫老师负责人一起去了医院，有惊无险还好眼球没影响，充了三瓶丙出院了，后来上学一直挺好，没感冒，因为做生意十二月份要收欠款，等女儿寒假提前请假，预产期还有一个月，放心不下因为一直我收帐，又大肚子妈妈女儿一起陪着我去了湖南，圣诞节晚顺产下了七斤三两的儿子，一切健康，圣诞礼物，女儿有些吃醋，晚上非要夹我床上睡，累并幸福着，做月子时女儿不小心感冒，流鼻血不止，妈妈和爸爸吓得赶紧去了医院，住了两天院，血小板升到45就回了，因为知道只要不流鼻血消炎就没事，过多输丙而影响自身免疫，2018年过完年带女儿去西安玩了半月，一直挺好，没流鼻血，也没过多去查血常规，生了老二后想给他们加保险，女儿没生病时买了重疾险和住院险，后来住院险拒保了，因为慢性病，保险要求查血常规，一查血小板有80，也挺意外，又加了十万保额，女儿气色很好，红通通，一直也没干预了，后来咳嗽自己喂了咳喘颗粒和蓝芩口服液，这次没去医院自己好了，因为有了二宝，自己在外做生意，需要有人照料，那年把大宝一起接到湖南，婆婆帮忙带孩子，每个月中医院开点汤剂，后来才知道那是消斑汤，因为是熬好现成的，肿瘤科的主任开的，提高免疫力，上半年虽然血小板每次去查都低点但不流鼻血，也没感冒，一直喝汤药没停，可能心理作用，五月低爸爸在老家突发脑溢血我就一个人匆匆赶回去医院了，住了一个月院，婆婆我回去第二天就把两娃带回去，可能没照顾好，感冒了，火急火了又带娃去湖南老中医抓药，一查血小板只9，爸爸又要去武汉复查，没办法叫老公回来，一回来湖北武汉查血小板39，当天流鼻血，第三天查108，也奇怪自已突然升了，可能炎症的原因。

因为老公两兄弟，弟媳生孩子要婆婆照顾月子，自已爸爸病了需要静养，只能一人托两娃回湖南，可住能早上五点坐交去医院照顾爸爸晚上回家又看两个孩子，出来湖南一度头痛失眠，怕自已得了病，去神经科说我有严重焦虑症，一托二还做饭，有时没法点外卖，结果老二拉肚子老大顺查血小板12.可能不规律，饮食不好把老大也拖病，那段时间人是崩溃的……两兄弟家庭伤不起，老大自从生病全是我和老公结婚后白手起家赚的钱治的，结果孩子也不帮我带，所有压力就像大山一样终于把自已搞病，手麻，整夜失眠，妈妈不忍心要我把老大丢家里，专心做生意负担大，老二奶粉尿布湿到处花钱，好在女儿争气，一直放老家很听话，有了娃就多了牵挂，多想边带娃边做生意，可是总得割舍，孩子在家只要感冒不严重也没去医院，妈妈和我都觉得是应该让她自已慢慢自身免疲去升血小板，中药停了，一切顺其自然，这么多年周而复始，血小板最低时2，什么情况都有过，只要预防感冒，让她血小板自己发展，2019年大半年扛过去了，虽然血小板不高，但自已升点，身高比同龄人高，长得特别好当正常孩子一直让她画画，学拉丁，学游泳，就这样顺其自然不去过多干预！

今天看到血小板减少病友交流群里有个小孩脑出血，又有点伤感了，10月3号复查血常规，血小板由5升到10，但血红浓度却只98了，连续几个月发猪瘟，一直没吃肉，不知道是不是这个原因导致血红浓度低，红细胞白细胞都在正常范围，这么多年了，一直担心其它数值的改变，忐忑食补中，希望补上去，一直逃避孩子没湿性出血就正常上学，最近心里老不安定，有些惆怅