血小板减少慢性难治愈,吃激素血小板没长,忐忑食补中

上次写帖还是三年前,刚发病那年2015年的冬天,孩子是流鼻血不止才去武汉各大医院查的,起初迷茫焦虑一感冒就武汉各大医院跑,那半年冬天是最痛苦的半年,因为对疾病的无知与害怕,周转武汉各大医院,甚至去了北儿,所有的治疗都一样地塞冲击,打丙球,吃激素,周而复始,哪怕刚院血小板一百多,一个感冒传染,血小板立马跌十位,最厉害是去北儿住了一个月,一星期血小板升到128,来了个肺炎小孩,血小板跌到24,好现实,床位紧张,交叉感染,激素吃到八粒,环孢素也上了,天天签不同的用药单子,结果还是四十出的院,十二月底雾霾很严重,出院时一层雾,看不清,护士说别逛了北京空气不好赶紧回家,第一次北上心情是沉重的,只想远离,逃离那段痛苦的日子,开始以为是感冒那么简单,看到大医院也没折,就老实待在家休养!

淤青紫癜
淤青紫癜

2016年孩子要幼儿园了,吃了激素的脸活脱脱变成了小胖子,背上长了很绒毛,开始在意別人说自己胖了,吃了三个月激素一点血小板没长,就索性药全停了,开始了中医之路,那时可能心里反应总觉得她病该吃点什么才行,于是湖北中医院抓中药抓了半年,虽然血小板没怎么升,但没怎么感冒了,冬天抵抗力差点,每次病厉害,流鼻血就上医院间断充6瓶丙瓶,那年住了四次院,每次充丙维持二三个月……

2017年是最累的一年,因为怀了二宝在妈妈家安胎,胎盘低每天躺上,大宝每天母亲带着上幼儿园,3月9号突然发烧,又咳,爸爸带去市里医院抗炎,输丙住了三天,妈妈担心医院空气不好让我留在家里,那时候才体会到爸妈为我付出很多,自从上幼儿园后他们担心我做生意忙,一直帮我在老家带女儿,可想有多少个日日夜夜他们为女儿病情奔波于医院,那次医生说女儿是慢性,难治愈,晚上我整整哭了一宿,孩子爸外地忙宽慰我注意身体怀着二宝!

流鼻血
流鼻血

2017年边上学,也经常流鼻血,一流鼻血就会请假在家休息下,有次午休,同学脱外套打到她眼角,肿了,早上打个喷嚏鼻血流不停,怕眼角青的有影响,叫老师负责人一起去了医院,有惊无险还好眼球没影响,充了三瓶丙出院了,后来上学一直挺好,没感冒,因为做生意十二月份要收欠款,等女儿寒假提前请假,预产期还有一个月,放心不下因为一直我收帐,又大肚子妈妈女儿一起陪着我去了湖南,圣诞节晚顺产下了七斤三两的儿子,一切健康,圣诞礼物,女儿有些吃醋,晚上非要夹我床上睡,累并幸福着,做月子时女儿不小心感冒,流鼻血不止,妈妈和爸爸吓得赶紧去了医院,住了两天院,血小板升到45就回了,因为知道只要不流鼻血消炎就没事,过多输丙而影响自身免疫,2018年过完年带女儿去西安玩了半月,一直挺好,没流鼻血,也没过多去查血常规,生了老二后想给他们加保险,女儿没生病时买了重疾险和住院险,后来住院险拒保了,因为慢性病,保险要求查血常规,一查血小板有80,也挺意外,又加了十万保额,女儿气色很好,红通通,一直也没干预了,后来咳嗽自己喂了咳喘颗粒和蓝芩口服液,这次没去医院自己好了,因为有了二宝,自己在外做生意,需要有人照料,那年把大宝一起接到湖南,婆婆帮忙带孩子,每个月中医院开点汤剂,后来才知道那是消斑汤,因为是熬好现成的,肿瘤科的主任开的,提高免疫力,上半年虽然血小板每次去查都低点但不流鼻血,也没感冒,一直喝汤药没停,可能心理作用,五月低爸爸在老家突发脑溢血我就一个人匆匆赶回去医院了,住了一个月院,婆婆我回去第二天就把两娃带回去,可能没照顾好,感冒了,火急火了又带娃去湖南老中医抓药,一查血小板只9,爸爸又要去武汉复查,没办法叫老公回来,一回来湖北武汉查血小板39,当天流鼻血,第三天查108,也奇怪自已突然升了,可能炎症的原因。

血小板39
血小板39

因为老公两兄弟,弟媳生孩子要婆婆照顾月子,自已爸爸病了需要静养,只能一人托两娃回湖南,可住能早上五点坐交去医院照顾爸爸晚上回家又看两个孩子,出来湖南一度头痛失眠,怕自已得了病,去神经科说我有严重焦虑症,一托二还做饭,有时没法点外卖,结果老二拉肚子老大顺查血小板12.可能不规律,饮食不好把老大也拖病,那段时间人是崩溃的……两兄弟家庭伤不起,老大自从生病全是我和老公结婚后白手起家赚的钱治的,结果孩子也不帮我带,所有压力就像大山一样终于把自已搞病,手麻,整夜失眠,妈妈不忍心要我把老大丢家里,专心做生意负担大,老二奶粉尿布湿到处花钱,好在女儿争气,一直放老家很听话,有了娃就多了牵挂,多想边带娃边做生意,可是总得割舍,孩子在家只要感冒不严重也没去医院,妈妈和我都觉得是应该让她自已慢慢自身免疲去升血小板,中药停了,一切顺其自然,这么多年周而复始,血小板最低时2,什么情况都有过,只要预防感冒,让她血小板自己发展,2019年大半年扛过去了,虽然血小板不高,但自已升点,身高比同龄人高,长得特别好当正常孩子一直让她画画,学拉丁,学游泳,就这样顺其自然不去过多干预!

今天看到血小板减少病友交流群里有个小孩脑出血,又有点伤感了,10月3号复查血常规,血小板由5升到10,但血红浓度却只98了,连续几个月发猪瘟,一直没吃肉,不知道是不是这个原因导致血红浓度低,红细胞白细胞都在正常范围,这么多年了,一直担心其它数值的改变,忐忑食补中,希望补上去,一直逃避孩子没湿性出血就正常上学,最近心里老不安定,有些惆怅

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。