有没有成人斯蒂尔病得了新冠的病友?

成人斯蒂尔病的我已经稳定很多年的老病友了,每天一粒泼尼松,两粒纷乐。去年就犹豫要不要打疫苗,后面看了病友群里面的病友说说有打了疫苗复发的情况,又问了医生决定不打,可看现在这情况,全面放开估计要是群体免疫了不打心里有点慌啊~有没有打了疫苗的友友,能不能打~最近形式好严峻,不打疫苗感觉都快生活困难了!我现在太纠结了,这半个月都在想着这个事情,我怕感染新冠后疾病严重,有没有成人斯蒂尔病得了新冠的病友?有什么反应吗?

新冠病毒核酸检测阳性
新冠病毒核酸检测阳性

分享一波病友群里感染新冠的经历:

12月20日上午正常在店铺里,没有受凉,没有劳累,没有加班,一个上午莫名其妙的冷的直打哆嗦,两只手啊,冰块一般。

中午到家我就躺下了,当时也没想着中招,就让老公给煮的蒜姜水,女儿还在我房角上网课。

晚上吃了一包风热感冒颗粒和止疼退热的感冒药,一个晚上,浑浑噩噩的,也不知道烧到多少度?我老公只知道给我一夜里几次喝姜蒜水,没有测体温。夜里迷糊中听到女儿也在哭。好象烧的很痛,老公只是给他冷敷,也不知道测体温。无语,幸好没有把女儿烧坏。

新冠病毒抗原阳性
新冠病毒抗原阳性

12.21早上,我头蒙痛,浑身无力,老公喊着他也病了,要睡觉,我早上硬撑着起床熬了点红枣粥,我公不吃饭,我和女儿吃了点儿。 吃完早饭我吃了一粒感冒药止疼退热的药,一天拖着疲惫的身体照顾他们。晚上女儿烧差39.7 ,一直在监测体温。直到凌晨4点退至37度,我才睡觉。

12月22日,老公已好很多。我上午有些呕吐,白天女儿也好很多,我一直让他躺在床上,不要上网课。

晚上时候我觉得嗓子里,呼噜噜呼噜噜的,很难吐出,当时我跑去卫生间,吐出之后粘连感觉我快窒息而死,而且污物带血,估计嗓子有炎症了,7岁的女儿当时害怕极了,给我备了个新口罩,而且听见她已经给爸爸打电话讲妈妈吐血了。 说实话真的很可怕。晚上喝了萝卜蒸蜂蜜的水,我嫌太甜,又喝了些淡的萝卜水,睡觉前觉得痰化了很多,比较容易吐出了。

晚上女儿发烧至38.5 .只用冰敷了。一直检测体温,直到体温恢复至37度左右,我才再次睡觉。夜里三人睡地很安稳。生病之后,我们三个人每人一个房间,但实际上做不到完全隔离的,吃饭的时候我们三人也是分开吃的,一人在餐厅,一人在客厅,一人在厨房。

11.22中午女儿的班主任发来通知\,因感冒的师生较多,暂停课一天半。加上周末两天,总共三天半,让所有的师生好好休息( )。

12月份23日,今天早上起来觉得精神和力气都恢复了很多,嗓子也不太痛了。

现在就是担心一次次复阳。

愿这世界再无疫情!

成人斯蒂尔病得了新冠的病友二

11.30日当晚出现低烧,直到12.7日每日加重高烧不退,期间肌无力,头疼无其他症状。12.7日当日于就近三级医院发热门诊进行筛查,次日显示核酸阴性。隔天12.9再次前往该医院急诊就诊。超声显示肾周有积液,CT怀疑有尿路感染,心电怀疑心脏受损。出诊医生给开了点营养和抗炎药物输液。输液期间查看了血尿常规和肾功检查结果,其中镜检红细胞显示全视野,尿蛋白4+,血肌酐170+,血小板55 白蛋白30,自我推断是成人斯蒂尔病复发了。

发烧了
发烧了

下午3点 我马上请求急诊输液室拔针,然后直接乘坐私家车前往北医三院,这是我一直看病的医院。在线挂了肾内科门诊号,请求住院治疗。但当时医院管理是不允许病房收治发热患者的,故被退号,建议走发热门诊筛查流程转急诊治疗。经历复杂又漫长的筛查。我到了急诊,等待叫号大约1小时,医生询问情况后 开了输液 检查 和留观申请。留观床位也必须得等,我在输液室从12.9日晚11点左右等待将近24小时等到一张留观床位,在等待间几乎没有进食。高烧一度接近40但由于血小板减少不敢服用退烧药。由于核酸一直阴性,各种检查无法查明发热原因,而无法指导有效用药导致我留观期间症状不断加重以至不能自理,意识时而清醒时,而模糊。第二次使用栓剂退烧后可能因为医生疏忽没开葡萄糖 vc等营养导致大出汗脱水被紧急送往抢救室。根据之前检查结果应该可以确定成人斯蒂尔病确实复发了。之后风湿免疫科医生介入会诊,又赶上医院管理方案调整,我这才送急诊成功转入风湿免疫科病房。此时日期已经来到了12.14中午。

后续又做了一系列检查,包括超声,核磁与免疫相关的一系列化验就开始用药了。因为血小板已不足30难以用药,我打了31000块钱丙球,再同步进行冲击治疗。连续5天内病情得以好转,在这个时候我核酸结果才刚刚显示阳性。

再之后就是每天治疗成人斯蒂尔病同时,和新冠各种除发热咳嗽以外的症状作斗争的日子,直至12.28出院还未能完全缓解。现在我能感觉到还存在的症状有味觉嗅觉异常,全身肌肉酸痛(减轻中)以及我在医院掉了10斤称,怀疑存在肌肉萎缩,胸闷气短。现在没走几步就四肢酸痛还喘。

我的感受是:拥有免疫类基础病的人面对新冠可能真得鬼门关走一槽。

成人斯蒂尔病得了新冠的病友三

我目前是一天一片和一片半激素交替使用,除此之外还联用羟氯喹、环孢素、阿尔法骨化醇和钙片,三针疫苗一针都没打。今天刚刚好的差不多,今天是第六天了,目前除了咳嗽嗓子咯痰没有什么不适,可能身体刚刚恢复体力上有点不支,但是一般生病都会这样。大概介绍一下我这几天的情况:

第一天的时候觉得嗓子有点痒,还伴随着耳朵痒,很像是之前感冒的症状;

第二天的时候嗓子开始痒的厉害了,很巧是下午去做单管核酸,结果是阳性,晚上开始发烧,不过最高温度也是烧到了38.3℃,我爸害怕我引起并发症连夜加油等着出什么问题了送我去医院,庆幸的是除了发烧和头疼我基本没有什么不适;

发烧了
发烧了

第三天我妈妈怕我扛不过去就让我去输液了,我一直是处在一个低烧的阶段,输了一天基本就不烧了,有点浑身没劲应该是吃不下饭造成的;

第四天下午基本就除了嗓子咳嗽、流鼻涕没什么异样了,这天还是上午去输液然后下午在家躺尸,到了晚上胃口也好多了,甚至半夜还爬起来给自己做了顿饭吃;

第五天的时候症状还是跟第四天一样,只不过是胃口好了很多,开始主动饿了,能吃得下东西就身体恢复的差不多了,晚上吃了牛肉鸡蛋牛奶,多给自己补充蛋白质。

个人的一点感觉:因为我们成人斯蒂尔病患者免疫力比较低,加上我服用免疫抑制剂所以真正生病的时候免疫系统活动量不会很大导致即便是发烧温度也不会很高,所以烧完后身体也不会有很酸痛的感觉,这种情况我也不知道是该说好还是不好,免疫系统的钝感让我在这次确诊期间确实是少受了很多的苦,相比较家中其他人我恢复的算是最快的了。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。