刘XX，女，26岁，剖腹产。坐月子期间出现牙龈大量出血，有时睡醒后满嘴血块。出月子后脚上出现大量红点，去上海人民第六医院皮肤科看病，那医生一本正经的给我开了治螨虫的外用药。回家后口腔内老出现大块血泡。打电话给从医的朋友，他建议我去验血。相隔半个月后又去六医看病，自己要求验血，医生才开了验血的单子。就这样发现了血小板只有5，医生直接给我老公发了病危通知书。从妇产科踢到了血液科，又从血液科踢到了急诊。输了血小板打了小剂量的激素，血小板到80.医生让我做了一次骨穿。然后就让我们出院了。没过两天又去验血又降到了18。对这个医院没有太大信心，就转了一家医院一家有熟人的医院。
医生看了我的骨穿结果后确定我为原发性血小板减小性紫癜。刚到的时候血小板只有4，医生马上又一次给我输了血小板，并且用大剂量激素冲击5天，血小板没有上去，又让我做了次ITP 。结果出来后又把我定为特发性血小板减少性紫癜。改用静丙注射5天，血小板上升到196 。在院观察了几天没有下降就出院了，出院的时候医生说让我找中医调理下。回家后半个月内一直在降，血小板从最高220一路降到了36 。在网上找到了一家中医看了病，现在在吃这家中医的药调理。已经吃了大半个月了，最近又感冒了伴有咳嗽。一直没感去验血，身体状况正常，就是容易疲劳。中医的医生让我验血隔一个月验一次，别验的太勤。
看了好多病友的病史，感觉大家的治疗方式都好相似，包括我自己也是。被激素折腾的曾经的孙悟空，现在变成了猪八戒。要不是为了能再生个宝宝，我真的不想再这么折腾了，血小板老是升升降降的，我的心情都凌乱了！！到现在我还是想不通，一直身体壮壮的，怎么会得这样的病。耳边还老听到有人说：这个病会复发的，没办法治愈的·····心里真的很不是滋味！！
现在对西药是彻底没信心了，家人都建议我吃中药，但大家都说是药三分毒，我现在一直这样麻木的吃着中药，我自己都觉得前面的路一片迷茫，已经快一个月了不敢去验血，因为最近一直感冒咳嗽拉肚子的，我知道自己的血小板肯定又是一个不理想的状态的，验了反而徒增伤悲。看到很多病友都升上去还稳定了，我真的好羡慕，现在也不知道我这个医生怎么样，只是觉得她很拽，每次问她关于我的病的时候，她都会说一句：”你别问，听我的把药吃了，慢慢会好的“。这个慢慢又是要多久呢？一年两年还是要好多年·····我现在只想快点好起来然后生个宝宝！！我该怎么办呀，特发性血小板减少症！！！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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