ITP患者也就是血小板减少性紫癜的治疗之路

以下来自于一位家长的投稿——

康康,今年7岁,是一个ITP患者,也就是血小板减少性紫癜。康康的患病,还要从一个夏天说起。有一天康康突然感到头昏无力,妈妈以为是中暑了,便给康康吃了点降温解暑的药,下午康康放学回家的时候,头痛加重,一下子瘫倒在床上,回家后一直发烧,后来发烧好了,又紧接着咳嗽了小半个月。记得后来他腿上一直有淤青一样的东西,他说是在学校里和小朋友玩闹不小心可碰到的,我一想小孩磕磕绊绊很正常,并没有多想。

紫癜淤青
紫癜淤青

后来某次暑假期间,不知道是因为天气热还是那段时间我没照顾好孩子饮食的缘故,我发现他两条腿上起了很多密密麻麻的小红点,刚开始我以为是湿疹,后来发现不对劲,这些斑点表面摸上期并不凸起,按压也没有褪色。上网一查,可能是血小板减少性紫癜。我就赶紧带着孩子去医院做了好几个检查,检查结果发现康康的血小板只有22个,当时医生建议输血小板,但是治疗效果却不好。

血小板22
血小板22

这里不得不提到医院排队看病太难了,尤其是想挂上好医生的号,我期间等了四五天才挂上专家门诊,好在经过治疗,血小板上去了。可是后来我发现孩子一感冒,免疫力降低了,血小板就低。有段时间孩子得了过敏性鼻炎,鼻腔糜烂还经常流鼻血。有一回在学校时,鼻血怎么都止不住。我马上请假带孩子去医院,好在充了丙球之后孩子缓过来了。

一直用激素控制,孩子痛苦不堪,不仅体重增加,也出现了满月脸的现象,不过几天后血小板升到了386,医生就让带药出院了,在家吃药治疗后,前一段时间康康还没什么问题,但后面由于家中有事耽误了三天,孩子的血小板从386骤降到79,并且孩子的身体更加严重,走路很虚弱,出汗量也加大。
刚见到康康的时候,孩子的状态把我吓了一跳,脸肿肿的,通过检查出现了血液感染,并伴有肝肿大等一系列风险,现在康康经过系统的中西医治疗之后,情况也已经基本好转,我悬着的一颗心终于能放下来了!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。