血小板不稳定反复吃激素,分享我的血小板减少治疗经过

我是1999年3月初次发现这个ITP病的,那次和哥哥姐姐住在一个暖气停掉的房子里 感冒了,男友也就是现在的老公,那时候还没有结婚,我也是很美丽,着急的把我送到了积水潭医院。测血时候血小板只有1万8(18) 就直接把我留在了观察室了。第二天收入内科病房。第一次做了骨髓穿刺。内科病房是很大的,住了10个人。还有1个是住院自杀的。当时就是治疗感冒,输入了vc还有消炎药,结果第五天血小板涨到20万(200)出院了。开了些八珍颗粒,我也一直没吃。出院后我一周复查,挂李银水大夫专家号。那天查血小板是8万8(88),很吉利的数字,她对我说,没事,很多病人血小板几千(个位数)还活到80多呢,就把我打发走了。这个大夫的话让我在5年内都不把这个病当做一个病来治疗。

免疫性血小板减少症诊断证明
免疫性血小板减少症诊断证明

治病花了3000多,当时单位给我上了商业保险,报销了80%,这件事的直接结果就是我从外企跨国公司离职了,到保险公司做了个体户。并且一干就是10年。

上班后我第一次给自己投保险,检查血小板9万(90)多,单位就给我延期承保了。我自己也是很老实的人,其实不如实告知也就混过去了。因为积水潭医院的住院病例我都自己拿走了。
2001年我第二次被公司拒保,就比较害怕了,到中日友好医院看了好几个专家。其中有个姓黄的大夫印象特别深刻,他很帅 看到我这么年轻漂亮还有这个病每次都是同情的看着我。在中日我从新做了胸部穿刺,穿刺的医生是外地来的实习大夫,说你去看中医吧,西苑医院的周霭详是专家。于是我第一次来到西苑医院。记得是吃了2周药血小板就升到了16万,但是周大夫鼓励我去他的私人诊所,于是我就不太信赖他了。现在想想如果当时我有医保可以报销就一直吃下去了,当时宁肯一年6000多做美容也不舍得花1000多吃中药。

2003年 5月 非典后,我宫外孕住院了,当时血小板也是6万多,没有采取任何措施,做了腹腔镜手术。但是手术对我本人伤害很大,体质由此下降,估计这也是导致2007年大发作的一个原因吧。中间,我吃螺旋藻和蜂蜜花生米食补,血小板达到10多万

2007年情人节,单位的空调关闭了,但是我穿着单裙和小白上衣刚给100人做过培训,回到家就发烧了。那是07年的冬季流感。不幸的是我老公本来要带我回家,我跟他闹别扭,一直不肯回,他认为我发烧时故意赌气,所以没送我到医院。我自己开车回到天通苑妈妈家,我妈妈更觉啊,说你姐姐 李医生,同济大学的医学老师都是吃大蒜防感冒的,你就躺着等自愈吧。我就昏睡了3天,实在扛不住了,就跟妈妈说,我报销的,一分不花,我妈妈才批准我去看病,我开着小奥拓,到了北苑医院的天通苑分院。测验血小板2万5,那个大夫就抬抬眼皮说实在不行就切脾呗这个病没什么。我气结,心想没几天我的血小板就高了。接着就是输液 打了3天吊瓶。现在想想 如果这次感冒及时治疗 好好休息 就不会导致2年绵延的发作了。

甲泼尼龙片激素
甲泼尼龙片激素

2007年4月 一直觉得疲惫不堪,就到西苑医院看中医,侧血小板1万8,王天恩老中医劝我好好休息 卧床,我每天继续上班。结果查血小板降到1万,到北医三院冲击丙球冲到10多万出院,大夫要给我吃激素,我坚持不肯吃,出院休息了15天,上班。5月份来月经 大出血入住西苑医院。冲击丙球,吃上12片激素,结果出院后减快了 一下子减到6片 身体不耐受 一下子跌倒1万4. 又从新吃到10片。脚丫子还崴了,血小板跌倒7000,不行又加上了达那唑。减药后大概血小板维持在6万这样子。10月份从新回到原单位结果遭遇单位离职风波,我这个吃了激素的大胖子立刻成了烫手的山芋。新上任的领导威胁我离职,不得已我从新开始休假,并且开始寻求康复的新方法。听说有人在青岛推拿治好了病,就动身去了青岛。在那里待到了45天,血小板维持在6万,没吃中药。回到北京血小板就跌了,跌倒了2万。主要是和原单位离职吧,没有拿到合适的价格。于是在5月底彻底停掉了激素。开始中医治疗。东直门医院的张大夫给我调理了3个月血小板从1万多增长到4万多,但是月经还是量大。中途8月份感冒就换到国医堂看一个叫做王民生的女中医,她号称自己也得过血小板减少但是是继发性的,吃了师兄王宏图7服药就好了。巧合的是我吃了她附中药后查血小板到了10万多。张大夫说不让我吃她的药,吃了他的治疗毁于一旦。但是我禁不住王大筛的忽悠 ,就开始吃她的药。结果凉药和热药发生冲突了。10月份我的月经迟迟不来,来了之后就是如黄河之水,一夜就把褥子弄透了。我再次入住医院 。这次出血太多 血色素降到6克 输血时候输入了地塞米松,结果血小板涨到了7万出血。血液科博士试图劝我再吃激素 被我制止了。12月份我从承德回来因为着凉等原因,血小板下降,再次入住西苑。同样因为输入了地塞米松,血小板虚高。被大夫打发出院。我再次回到协和寻求妇科解决出路

忘记谈我中途调理月经的历史了。我从小就月经不调。结婚后好些。吃了激素后比较紊乱。于是从08年4月份开始看协和妇科内分泌,开始吃达芙通一种孕激素来调整月经。一直调理的不错,直到遇到张大夫让我停掉所有的激素。这次的女医生再次给我开了达芙通。我吃了10天 恰好1月开始来月经,血小板又跌倒2000 历史最低,我因为出血再次入住西苑医院。 这次开始中剂量冲击甲强龙 80mg ,5天后开始口服强10片。

我从新回到起点减激素。

这次我很乖,中医看西苑邓成珊,西医看朝阳医院。每周二测血后,周三去西苑开中药。 每天早晨练习气功,食物进补海参。工作找了离家近的公司,不定时的可以去单位,同时为了充实自己 报了网上学习英语。
血小板在减到2片半前都很乖,减量还升。3片时候是8万3,但是3片时候在妈妈家吃饭不小心 闹肚子了 ,一下子降到2万,拉肚子之后一个月后才升到7万多 减到2片半。 从3片开始就月经又不规律了,每个月来两次月经,开妇科内分泌也没有办法 ,我就战战兢兢的开始怕大出血了。7月份 还可以 就是第一天多点 没有什么症状我就比较开心。但是到了8月份从第一天排卵期出血开始我就害怕了,没敢外出旅行,防止大出血。8月11日早上有些出血,我加了1片强的松,下午看血液科门诊,医生建议观察,8月12日一天出血量很少,我就出门购买了冰箱,下午去单位上班了。8月12日吃了炖鸡肉 妈妈来到我家,晚上十分炎热,晚上燥热的睡不着觉。
4点钟的时候 感觉不好果然月经又喷薄而出。 8月13日到朝阳医院 ,血液科主任亲自给我送到急诊,输甲强龙120Mg,还有止血的药。但是当天出血仍然很大,妈妈买了尿不湿给我。8月14日测血小板 升到5万,出血基本止住,血色素从11克掉到9克。现在要输连续输入甲强龙4天 等周一再看医生。

09年8月份出血后 大剂量激素冲击升到21万8 不过这次甲强龙剂量是有些大 是120mg 相当于30片激素了。冲击后出血也没止住 看起来我的出血和血小板也并无绝对干系。开始服用美卓乐4片。9月份看了协和内分泌大夫郁齐,明确的指出 血小板低也未必是出血原因。我是功能性子宫出血 还有血小板减少 ,口服达英三十五建立规律月经周期,来月经时候口服妥赛敏止血。建议我早日怀孕 如果我9也个月不来月经对我身体会有很大帮助。
此期间 还有趣事,就是小易迷同学从济南来京教我学习针灸,呀呀同学和瓷娃娃 还有艰辛来探望我们,呀呀当时还说血小板19万还有出血点 谁知道一天后血小板跌倒几千,十月份入住协和切脾。我和呀呀仿佛是同名鸟,发作原因都是感冒,每次复发时间都是几乎前后脚。只是此次我迫于家人压力没能按照自己意愿选择切脾,继续保守治疗,而呀呀弟弟去协和选择了切脾。
我口服激素加上避孕药,来月经后口服妥赛敏,逐渐月经稳步减少。现在每次月经时候,只用不到2包卫生巾,止血药也吃的很小剂量,体力明显提升。可见选对大夫,选择西医是十分必要的。我感觉中医对我这样的复杂状况十分难处理啊。事实上我最大的问题就是月经问题,最近半年体力明显提升 就是因为月经出血得到了有效控制。我真的要感谢郁齐大夫。

甲泼尼龙片激素
甲泼尼龙片激素

10年3月我从海南疗养了20天后归来,彻底停掉了激素。从此血小板就在1万和3万之间徘徊。最高今年是到了5万8,那个时候是吃的增建口服液。还有东方医院苏伟大夫的丸药。值得一提的是东方医院苏伟大夫还是挺有独到的见解,他提出的口服丸药又省钱又省事,是自费患者的最佳选择,我开了7付中药,加工成丸药吃4个月 一共才花了300多元。而切效果也不错啊。

生病是一个生命重建的过程,虽然生病后我发胖了 ,美丽不再,4年也没有要小孩,看起来有些损失。可是事实上我收获了了很多很多,我意识到生命中过程大于结果,性格变得平和,还拥有了那么多可爱的病友,他们来自天南海北给我带来从未有过的充实和快乐。即使生病,我也没有停止对生活的追求和对生命的探索,我09年3月份从新回到我热爱的外勤工作岗位,成为了一名出色的保险经纪人。利用多年积累的专业优势,我快乐轻松的工作着。2年来我不断获得公司各种奖励,今年3月份还荣幸的被公司派往台湾交流学习。我觉得工作并不让我劳累,反而让我心情好加快了我康复的过程。在工作同时 ,我还进修了北京外国语学院的英文课程,今年又为了加强专业知识,参加了东方华尔的中级理财规划师的培训。下周六我就参加考试,希望我能顺利通过。

回想这4年的生病的历程,是痛苦的也是快乐的。我走了很多弯路,究其原因是因为我认为itp会很快康复,所以急功近利,反而使我的病情不稳定反复吃了2次激素。这次能稳定下来 虽然血小板数值不高,来源于心态平和,分散了对血小板数值的注意力,而把防止出血放在了重头上。规律作息,坚持持续的锻炼,免于过度劳累我觉得是非常必要的。但是心灵也必须找到个很好的寄托啊,否则就会每天都想着这个病,反而不利于好转。最后 用我最爱的英国诗人斯特朗的诗来结束我的心情分享,希望每个病友都有个美好的目标,早日战胜病魔。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11322.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(3)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月5日 下午5:32
下一篇 2023年1月6日 上午9:46

相关推荐

  • 环孢素的好兄弟——他克莫司

    环孢素目前在血液病的治疗应用十分广泛,主要用于重型/极重型再生障碍性贫血(与ATG联用)或非重型再生障碍性贫血(可与雄激素等联用),也用于造血干细胞移植和纯红细胞再生障碍性的治疗。由于服用环孢素是一个长达数月或数年的过程,因此其副反应可能表现的比较明显(如牙龈增生、肾功能损害),使患者苦恼并影响其生活质量;另有一些患者,屡次复查环孢素血药浓度都不理想,或血象…

    2022年8月10日
    1.8K00
  • 艾曲波帕一共有哪些版本?

    艾曲波帕可以用于治疗血小板减少症、再生障碍性贫血等血液疾病。该药于2008年在美国上市,2018年在中国上市,但原研药高昂的价格还是让不少病友犯难,转而寻找较为便宜版本的艾曲波帕,那么你知道艾曲波帕都有哪些版本吗?血液病药物之艾曲泊帕,一共有哪些版本? 艾曲波帕(Eltrombopag)是全球第1款口服的TPO-R血小板生成素。目前在在亚太地区常见的版本有1…

    2023年7月13日
    59400
  • 成人斯蒂尔病感染新冠病毒病会复发吗?会重症吗?风险大吗?

    如题,这可能是大部分已经停药稳定的成人斯蒂尔病友近期最想知道的事情了,其实这个问题都是因人而异的,每个人感染新冠后的体质不一样,有的人斯蒂尔稳定了,有的人停药真康复了,有的人只是暂时稳定…等等都是因人而异,有的因为病毒感染复发了,有的感染新冠就和正常人一样啥事也没有!成人斯蒂尔病感染新冠病毒病会复发吗?会重症吗?风险大吗?下面咱们成人斯蒂尔病友交流群分享感染…

    2022年12月30日 治疗过程分享
    88200
  • 血小板减少性紫癜有没有吃中药康复的?

    血小板减少性紫癜有没有吃中药康复的?今天是第二天喝中药,药还不算很苦呢,我觉得什么中药都比花生衣水要好喝呵呵。按照苏尔云的撤激素方法,我这个月就会把激素撤完了,真是这辈子都不想碰这个东西了。听一个也在苏尔云那看病的病人说可能要三年,她已经看了18个月了,听到要这么长的时间我真的萌了,我不知道我能否坚持三年,每月往返杭州无论是经济上还是体力上都是考验,特别是我…

    2022年12月31日
    59300
  • 微信病友交流群
  • 环孢素的作用机制是什么?有哪些副作用?

    临床上用来治疗类风湿关节炎、系统性红斑狼疮等自身免疫性疾病的免疫抑制剂有很多种。环孢素是其中一个免疫抑制效果好,副作用小药物。环孢素这个被誉为免疫抑制治疗的“基石”和“金标准”的药物,其发展背后有着一个传奇故事。 环孢素的发现纯属偶然,故事要从自挪威的一个名叫哈单格尔的高原一把黄土讲起。一名研究人员经过这个地方时由于职业的习惯,顺手从这个不毛之地带走了一小袋…

    2023年7月14日
    39900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。