闺女血小板减少经历

5.5号发现闺女的身上有紫色的点点,当时没多想就以为是前天气人给我吵哭了心里有气给憋的,没太在意,到了6号发现没见少,也没多想在网上搜搜了也不知道这叫啥,心里想着如果明天不下去就是医院看看,到了7号早上起来看到脖子地方渐多,下一子慌了神,即可去了我们这里的仁慈医院,给闺女看病的是个年纪大的阿姨,看完后就凶我,你胆子真够大的,小孩都这样才来医院,要是有问题了,你哭都没有眼泪,我一听不对啊,我就问她怎么了啊,闺女不好好的嘛,她说不要废话赶紧先查下血,我就战战兢兢的拿着血常规的单子去了抽血的地方,真是煎熬啊,在家里本来就怕,到了医院以为医生能给我点安慰,结果一下子把我打到谷底……等了20分钟结果出来了!我就看了看,看到血小板的时候差点晕过去,血小板14??

血小板减少出血点淤青紫癜
血小板减少出血点淤青紫癜
血小板14
血小板14

当时眼泪就掉下来了,拿着单子去找医生,医生说去家拿钱,多带点赶紧去大医院,写了转院手续!我哭着说,阿姨你告诉我,闺女怎么了,严重嘛?我说你跟我说实话,我接受得了,因为家里没人孩子爸爸不在家,在国外,孩子爷爷奶奶都不在身边!医生看着我说,严重,叫我不要耽误赶紧走……我心一下就跟给刀剜一样,看着我闺女那么可爱,活蹦乱跳的孩子怎么说病就病了!接受不了,天旋地转的,拿着单子现在检查室的门口,里面的医生看到我说你哭什么,她不问还好,我一下子崩溃了,说孩子血小板太低了!她把单子拿来看了看说不要急,可能是查错了,我再跟你查一遍,闺女又给抽了血又等了几分钟,感觉太煎熬了,多想听医生说刚刚的检查错了,还没等我想明白,医生叫我说,你赶紧带孩子去大医院吧,不要等,嘛嘛呀……我当时能死真的就想死了,闺女拉着我的手说,妈妈你为什么哭啊……因为我的血小板嘛?听她这样说,我更受不了了,把她搂在怀里说不是的宝贝,嘛嘛想爸爸了……

一刻也没等带着钱,坐车马上到连云港市第一人民医院,到医院的时候是3点多,挂了急诊,等给闺女办完手续住院,再抽血,可怜的小手都挤不出来血了……我心啊,现在写这段经历还会掉眼泪!血小板已经掉到12了,当天下午做了骨穿,闺女在手术室里哭的那个声音,我在外面真的抓心,心里想闺女没事很好有事我直接就从8楼跳下去了,我一天也不会多过,医生叫我进去抱闺女的时候,她哭的衣服都湿了脸上全是汗!我把她抱在怀里,不知道该怎么形容我此刻的心情!!!

出来以后医生立即叫我去买丙球因为什么都不懂,听都没听过,也不知道这个药对闺女会有什么不好,就只知道能救命,小剂量的300块一瓶一下子买了14瓶,5.7号就冲了14瓶丙球,又给闺女用了什么药,我也不知道,到了5.8号抽血,血小板涨到67!溅好,又叫我买14瓶丙球,又配着别的药,不知道是什么,病例今天刚打来,等会上图,到了5.9号又抽血血小板167!很好,正常,不冲丙球了,又打点滴,大小便正常,心肝脾胃肾肺全正常,5.10没抽血,骨穿的报告显示是正常的,没有其他的毛病确证特发性血小板减少性紫癜!听都没听过,更不懂,问医生,一副爱答不理的样子,说着一些专业术语,心里真心想骂人,但是为了闺女忍了,到了5.11叫我们出院,我真的就以为好了!看着闺女,搂在心口,不知道有多疼,期间她爸跟我们视频,问我怎么回事,我没敢说,就说是咳嗽,她爸听了眼泪就掉下来了,一切都是为了孩子,你说,我怎么办,看他哭,我还不敢说啥,因为怕自己情绪受不了,一下子崩溃,心里太压抑了,就这样骗过去了……

出院到家后闺女没什么不好,医生叫口服强的松,不知道强的松是什么,就找度娘,看完心里真的有些受不了,但是没办法,就这样一天6粒,吃一个星期,因为医生叫每个礼拜二都去复查,第一次复查血小板446,高了,医生让减量,吃5粒,又过了一个星期,去复查,第二次血小板386,降了,强的松减1粒!吃4粒,又过了一个星期去复查,第三次血小板167,一下子降了200多,我就很害怕了!给医生看,强的松又减1粒,吃3粒,又过了一个星期,第四次复查,血小板127!又降了,一直在降,我心都给降的快撑不住了!医生又叫减1粒,吃2粒,又过了一个星期,第五次复查血小板88!我一下子眼泪就掉下来了,闺女天天吃激素,为什么来回掉,一点也不涨,看着闺女胖胖的脸,我把单子拿给医生看,医生说让加1粒,我就加了一粒,吃3粒,又去复查,第六次复查血小板又降到了41!把单子拿给医生看,他让我继续吃3粒,今天又去查,第七次查血小板69,我把单子给医生看,他让我继续保持3粒, 我不想给她在吃3粒了,病友们,这样可不可以减量,减成2粒???

血小板69(血小板减少)
血小板69(血小板减少)

闺女生病的这一个多月,我知道什么叫锥心刺骨的痛,每天每天的睡不着觉,到处打听,到处问,进了微信病友交流群也是一个病友推荐的,感觉一下子找到了家人,听他们说话感觉心里踏实,感谢图爸,真心的相信这个没见过面的男人,听他讲解,听他分析,感觉心里不是那么害怕了,因为有什么问题我都会问,真心的感谢,图爸,我上个星期要去苏州儿童医院,他跟我说去的结果是一样的,再给闺女抽血,骨穿,丙球,激素,而后出院回家,我听完以后,坚决的不去了,时间,一定的时间,孩子一定会好,我相信,闺女的这段经历是她自己的,同时也考验我洗涤了我的心灵,真的感觉,什么钱啊,房子啊,车子啊,乱七八糟的都不重要……健康最重要,闺女健康最重要,我不想过这种天天心悬着的日子!我相信闺女一定会好起来……希望群里的小宝宝,大宝宝们都快点好起!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。