其实我从小身体很好，就是搬了新家后睡了一晚沙发开始全身起疙瘩，特别不能去乡下湿气重的地方。后来去绵阳读书的时候也许营养没跟上，去年突然就开始关节痛，晚上睡觉像抽筋一样，去医院检查血沉41，后来去了成都检查，终于被确诊为SLE，系统性红斑狼疮。其实当时没有什么明显症状，只是除了关节痛和皮肤反应，然后就开始慢慢的治疗路。
也不知道什么时候开始，我的症状就变成了皮肤出血点反应和血小板减少。在治疗过程中，最刚开始的时候就是激素冲击，然后就是加免疫抑制剂。像甲氨碟呤，长春新喊，雷公藤用得比较少。后来的环膦酰胺和依木兰用的时候就比较长了，但基本上都没有什么效果。而激素也是用就板板升，降下来板板也跟着掉，不过一直都保持在3万以下。因为没有比较明显的出血表现，所以也没管。
由于家庭情况，一直没有用过丙球等价格比较昂贵的药物。医生对我这种顽固性的也表示无可奈何。
今年3月28号，由于之前感冒嘴里血泡，我还以为是咽炎，后来实在撑不下了就去医院，结果说是出血必须住院。住院后又是500MG甲强龙冲击，当时查血小板3千，白细胞1千，咳血。经过冲击后板板涨上去了，后来出院时激素降成40MG口服，板板又掉下来。出院后就去了成都华西看，由于之前一直看免疫科很失望了，经人介绍看了血液科一个主任。
结合各种检查，确认我是ITP。当时给我说的情况，意思是之前的治疗方案其实一直不太正确，我那个热泪一下子就盈眶了。然后医生就给我开的升血小板胶囊和血康口服液，把激素减到了7颗。第二次隔了十天再去检查，血小板39.当时又把激素减了一颗。第三次隔了二十天再去检查，血小板19，于是医生建议切脾，说我也符合手术指标，于是我就在切与不切的选择中挣扎。希望能够得到病友们的帮助！
血小板减少和装修有关吗？
大家有一个普遍的印象，感觉急性白血病、再生障碍性贫血可能与装修有关系。但是发病其实不是单纯的一个因素，是由很多因素综合在一起作用，尤其孩子免疫功能，即免疫监测功能、免疫调节功能出了问题，肯定容易发生疾病。单纯免疫性血小板减少，或者感冒引起的血小板减少，与装修没有关系。如果诊断再生障碍性贫血引起的血小板减少症，在病因里边有一些该原因。再有装修里边的苯也会诱发白血病，但是也只是其中的一个方面，因为发病还有一些综合因素在里边，尤其自身免疫功能很重要。如果是免疫性血小板减少症或者感冒引起的血小板减少、嗜血细胞增多综合征引起的血小板减少，系统性红斑狼疮早期引起的血小板减少与装修没有关系，并不说所有血小板减少都与装修有关系。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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