免疫性血小板减少,今年20岁

免疫性血小板减少,今年20岁,2017年6月份发病,当时在工作 刚开始脖子上有出血点 我以为自己吃什么过敏了就没太在意,过了一个星期腿部开始发青 鼻子也开始流血 跟我身边的朋友聊一聊她们说白血病的病人是这个状态,把自己吓得不轻 不敢告诉家人 第二天自己去医科大挂了血液科,人很多 当时房子一片空白,前所未有的孤独,一直等到下午结果出来了 白细胞都正常,当时心里松了一口气,可在往下看血小板只剩6了,就去找了医生看,医生拿到化验单说住院吧!你家人呢?我说我自己来的,医生说你今天一定要住院的!我也来不及问我自己的病情,眼泪哗哗的往下掉,那个医生很好很耐心的说小姑娘你现在打电话给你妈妈我和她说一下病情,一通电话打过去我坐在走廊里等,两个小时的车程爸爸妈妈用一个半小时就到了,我看见妈妈我说没事的妈,医生说我死不了,我妈妈一直哭一直哭,开了住院单在医院住下了,紧急打止血宁,第二天早上主治医师来说小姑娘你准备一下咱们一会做一下骨穿,第二天骨穿结果就出来了,免疫性血小板减少,用激素治疗!打了13天激素血小板已经升到700多,一家人风风火火的出院了别提有多高兴,回到家吃激素,我从九十多斤吃到了120斤,吃了半年激素停药了,可就当我刚瘦下来时 病情又复发了!

医院血液科
医院血液科

第二次复发是18年5月份,依旧激素治疗,现在19年1月份我的血小板又剩30多了,现在全家人都在考虑切脾,没有什么更好的办法了,病友们有切脾的吗?或者说吃中药会见效吗,快过年了可这心情怎么也高兴不起来
发现了出血点和紫癜,估计是真的又复发了 真的很难 在想要不要在试试中药,激素是不能在用了 切脾看有那么多复发的我也害怕,这个病是真的不能治愈吗
这两天来月经了 特别多,过年了 心情很差 整天藏着不想让我爸妈看见我的出血点 我也想让他们过个好年

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。