血小板减少病友提供治疗经验和注意事项,离康复更进一步!

在宝宝“咿咿呀呀”的哭声中我觉得生活很满足,很幸福,可是在孩子降临不久,双下肢开始有乌青,摆满月酒的那天妈妈问我:“你腿上怎么啦?”“我也不知道可能晚上起夜的时候撞得吧。”很不在意地回答。其实这是我第一次关注到自己的“出血点”,由于自己医学知识的贫乏,根本就没关注,喂奶的时候我手臂上也会有一些针刺的红点,通过百度我知道这可能是血小板少。

血小板减少淤青紫癜
血小板减少淤青紫癜

顿时我想起我在最后一次36周+6天产检中已经发现血小板偏少了的检验结果,但只比正常少一点,当时医生就给我配了氨肽素,也没说要复查,还给我做了剖腹产,心里纠了一下,根本不知道血小板少意味着什么。

产后40天,妈妈执意叫我去医院查一下,第二天带着宝宝在姐姐、姐夫的陪同下去了市中医院,跟医生述说了自己的情况后做了一系列的血液检查,在窗口等待血常规时,检验室里面传来了自己的名字,我上前,医生问我有没有出血点?这是我第一次听到这么专业的名词,我说我没出血啊,就有一点乌青。医生说:“我把单子直接给你,你马上去医生那吧!”心顿时跳得很厉害,一种不祥的预感,强忍着眼泪得到了医生的诊断——血小板减少症,血小板只有17,要求我马上到市一医院进行住院治疗。

拿着诊断,看着亲人和稚嫩的宝宝,眼泪控制不住了,难过得话都讲不出来。看着从单位赶到医院一头雾水的老公,看着我那什么都不懂的孩子,想着那张白色诊断觉得自己快要失去他们了,天快要塌下来了,在急诊室等待一晚后顺利地进行了住院治疗,那天我含着泪给宝宝喂了最后一次奶,是那样的不舍,那样的亏欠,希望时间久停留在那刻。躺在老公温暖的怀里,用手机使劲的百度,对血小板减少症有了初步的认识,其实我的心里害怕自己得了白血病,舍不得眼前的幸福,在医院的治疗很常规,挂止血盐水,吃利可君、氨肽素,可是效果并不好,家人都在我面前笑着安慰我,我也装的很坚强,很不以为然的告诉家人,我没事的。从8月22日回升到了48,又直线下降到33,23,骨穿显示巨核细胞系统显著增生伴成熟延迟(巨核细胞全片约见680个,分类以产板巨见少,产板功能差,血小板散在分布可见)情况并不乐观,家人都很焦急,特别是老公为我查了很多资料,还加了个ITP血小板减少病友交流群。

病友交流群
病友交流

老公说不让我加,他会和病友们聊,获得一些治疗经验的,怕我加了这个群心里压力更大,我知道其实他承担的压力是最大的,比我还大,后来才知道原来老公每晚来看我都会哭好一场,把最坚强的一面给我看,呜呜,感动死了。

可是两周的治疗并不好,在9月2日血小板降到了最低峰8,医生又一次要我吃激素治疗,考虑激素的利弊,我拒绝激素治疗,因为还想给宝宝喂奶呢。在辅助治疗检查中做了个C14的吹气实验,由于有放射线物质,决定断奶,在不见好转的情况下决定转院去上海治疗,可是考虑到现在的危险性,我一边留下来继续治疗,另一边老公带着各类化验单奔赴上海瑞金,在没有挂到号的情况下只能等着专家陈珏医生下班,他看着老公的诚意给了老公从办公室到电梯口的时间看了我的病例说:“一定要吃激素了,保命重要。”老公回来的时候也劝我吃激素,他说如果我变胖了,他就去剃个光头,陪我一起变丑,眼泪忍不住地往下淌。就在这晚,金灿灿的血小板注入了我的血液,给了我重燃生命的希望,同时又结合巨核细胞粒的注射治疗,于9月6日,复查血常规血小板上升到96,9月9日复查,血小板升到156,全家都很开心,医生说还会掉下来的,但可以出院,要求每周来复查,配药。同时我的一个亲戚打听到在江苏省吴江市平望镇有个中医叫金跃德是治疗血液科的传统中医,很多和我类似病历的人都在他那里看好了,于是带着满腔的热情和满满的希望去到了金跃德医生那里,带回了两麻袋的药和止血散、枫斗粉,配合西药氨肽素、利可君一起中西医结合治疗,9月20日第一次复查血小板73,10月4日复查血小板58,10月25日血小板66,11月18日血小板54,12月8日复查血小板140

血小板133
血小板133

12月14日复查血小板196,1月3日血小板133,就这样血小板在跌到一定程度后又返升了,而且例假后也是不低的,现在西药已经停掉,中药还在巩固治疗,虽然很久没去验血小板了,但是血小板肯定不少,因为身上没有任何出血点,轻轻碰撞后也不会有乌青,而且我产假到10月28日就结束了,之后到现在都是一直边上班的,边治疗的。总结下经验——管住嘴,吃对药,适锻炼,心态好。
虽然得了ITP是不幸的,但我遇到了一个好中医,拥有一个好老公还有那么多可爱的微信病友交流群的病友给予的经验,不仅给了我治疗疾病的信心,还提供了很多治疗疾病的经验和注意事项,也希望我的ITP治疗之路对大家有所帮助,也能给大家带来一些治疗的信心!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。