血小板减少病友提供治疗经验和注意事项,离康复更进一步!

在宝宝“咿咿呀呀”的哭声中我觉得生活很满足,很幸福,可是在孩子降临不久,双下肢开始有乌青,摆满月酒的那天妈妈问我:“你腿上怎么啦?”“我也不知道可能晚上起夜的时候撞得吧。”很不在意地回答。其实这是我第一次关注到自己的“出血点”,由于自己医学知识的贫乏,根本就没关注,喂奶的时候我手臂上也会有一些针刺的红点,通过百度我知道这可能是血小板少。

血小板减少淤青紫癜
血小板减少淤青紫癜

顿时我想起我在最后一次36周+6天产检中已经发现血小板偏少了的检验结果,但只比正常少一点,当时医生就给我配了氨肽素,也没说要复查,还给我做了剖腹产,心里纠了一下,根本不知道血小板少意味着什么。

产后40天,妈妈执意叫我去医院查一下,第二天带着宝宝在姐姐、姐夫的陪同下去了市中医院,跟医生述说了自己的情况后做了一系列的血液检查,在窗口等待血常规时,检验室里面传来了自己的名字,我上前,医生问我有没有出血点?这是我第一次听到这么专业的名词,我说我没出血啊,就有一点乌青。医生说:“我把单子直接给你,你马上去医生那吧!”心顿时跳得很厉害,一种不祥的预感,强忍着眼泪得到了医生的诊断——血小板减少症,血小板只有17,要求我马上到市一医院进行住院治疗。

拿着诊断,看着亲人和稚嫩的宝宝,眼泪控制不住了,难过得话都讲不出来。看着从单位赶到医院一头雾水的老公,看着我那什么都不懂的孩子,想着那张白色诊断觉得自己快要失去他们了,天快要塌下来了,在急诊室等待一晚后顺利地进行了住院治疗,那天我含着泪给宝宝喂了最后一次奶,是那样的不舍,那样的亏欠,希望时间久停留在那刻。躺在老公温暖的怀里,用手机使劲的百度,对血小板减少症有了初步的认识,其实我的心里害怕自己得了白血病,舍不得眼前的幸福,在医院的治疗很常规,挂止血盐水,吃利可君、氨肽素,可是效果并不好,家人都在我面前笑着安慰我,我也装的很坚强,很不以为然的告诉家人,我没事的。从8月22日回升到了48,又直线下降到33,23,骨穿显示巨核细胞系统显著增生伴成熟延迟(巨核细胞全片约见680个,分类以产板巨见少,产板功能差,血小板散在分布可见)情况并不乐观,家人都很焦急,特别是老公为我查了很多资料,还加了个ITP血小板减少病友交流群。

病友交流群
病友交流

老公说不让我加,他会和病友们聊,获得一些治疗经验的,怕我加了这个群心里压力更大,我知道其实他承担的压力是最大的,比我还大,后来才知道原来老公每晚来看我都会哭好一场,把最坚强的一面给我看,呜呜,感动死了。

可是两周的治疗并不好,在9月2日血小板降到了最低峰8,医生又一次要我吃激素治疗,考虑激素的利弊,我拒绝激素治疗,因为还想给宝宝喂奶呢。在辅助治疗检查中做了个C14的吹气实验,由于有放射线物质,决定断奶,在不见好转的情况下决定转院去上海治疗,可是考虑到现在的危险性,我一边留下来继续治疗,另一边老公带着各类化验单奔赴上海瑞金,在没有挂到号的情况下只能等着专家陈珏医生下班,他看着老公的诚意给了老公从办公室到电梯口的时间看了我的病例说:“一定要吃激素了,保命重要。”老公回来的时候也劝我吃激素,他说如果我变胖了,他就去剃个光头,陪我一起变丑,眼泪忍不住地往下淌。就在这晚,金灿灿的血小板注入了我的血液,给了我重燃生命的希望,同时又结合巨核细胞粒的注射治疗,于9月6日,复查血常规血小板上升到96,9月9日复查,血小板升到156,全家都很开心,医生说还会掉下来的,但可以出院,要求每周来复查,配药。同时我的一个亲戚打听到在江苏省吴江市平望镇有个中医叫金跃德是治疗血液科的传统中医,很多和我类似病历的人都在他那里看好了,于是带着满腔的热情和满满的希望去到了金跃德医生那里,带回了两麻袋的药和止血散、枫斗粉,配合西药氨肽素、利可君一起中西医结合治疗,9月20日第一次复查血小板73,10月4日复查血小板58,10月25日血小板66,11月18日血小板54,12月8日复查血小板140

血小板133
血小板133

12月14日复查血小板196,1月3日血小板133,就这样血小板在跌到一定程度后又返升了,而且例假后也是不低的,现在西药已经停掉,中药还在巩固治疗,虽然很久没去验血小板了,但是血小板肯定不少,因为身上没有任何出血点,轻轻碰撞后也不会有乌青,而且我产假到10月28日就结束了,之后到现在都是一直边上班的,边治疗的。总结下经验——管住嘴,吃对药,适锻炼,心态好。
虽然得了ITP是不幸的,但我遇到了一个好中医,拥有一个好老公还有那么多可爱的微信病友交流群的病友给予的经验,不仅给了我治疗疾病的信心,还提供了很多治疗疾病的经验和注意事项,也希望我的ITP治疗之路对大家有所帮助,也能给大家带来一些治疗的信心!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11415.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月8日 下午4:39
下一篇 2023年1月8日 下午6:05

相关推荐

  • 吃达那挫特别伤肝,血小板掉了14个

    吃着达那挫,已经一个半月没有去查血小板了,经过好心人了解到,达那挫特别伤肝,要一个月查两次肝功能,我居然都那么久没有查了,我查血小板是半月一查,现在才11天没到时间,不管了,顺便连血小板一起查了吧,今天早晨起来早饭没吃,早读课一下课就坐上公交车去了医院查血小板和肝功能,抽血查血小板就像家常便饭一样的,我丝毫无感,之前没病的时候最怕挂水,见到针头就害怕,现在。…

    2023年9月13日
    98300
  • 血小板减少性紫癜能用激素吗?要输板吗?能否治愈?

    “治疗血小板减少症到底能不能用激素?”“血小板减少要不要输板?”“血小板减少症到底能否治愈?”……经常会有血小板减少患者或者是家属询问上述问题,下面我们就给大家解释清楚:关于激素:血小板减少的首选治疗药物是糖皮质激素,它有很多副作用,但是它的作用是神奇的,在绝大多数情况下,它的作用不可替代,尤其是血小板数值严重偏低的情况下,可以减轻出血,避免严重的,甚至危及…

    2023年6月25日
    1.2K00
  • 顽固慢性特发性血小板减少达那唑有效

    据路透社5月13日纽约讯 据一项新研究,许多顽固性、慢性特发性血小板减少性紫癜(ITP)病人用达那唑(Danazol)治疗似乎可以持续缓解病情。作者报告,2/3的病人对本治疗有反应,有反应者的平均血小板计数从13,000/ml增加到142,000ml,9名病人还有了完全反应。 多数ITP病人对皮质甾类和切除脾治疗有反应,并能保持安全的血小板数量,作者、法国d…

    2023年10月18日
    1.3K00
  • 甲泼尼龙治疗过程中出现的种种副作用

    我于2月17日我自己把自己送入医院治疗,医生给我开了上病危通知书,要我自己签字,并且要马上住 院,来一位白大卦就告诫我:卧床、放松、吃流质食物……。(把我吓得半死,现在想来,不过如此)在医院住了5天,呆了3袋血小板后,让我出院了,从那时开始,让我服和甲泼尼龙片,从11粒开始(每天早上8点前一次服用),之后每周去查血小板基本从80到127,算是疗效不错,除了服…

    2023年8月23日
    2.9K00
  • 血小板减少真实经验分享,告诉你一个改善的办法

    我们通常把血常规检查里面的红细胞,白细胞,血小板称为三系,而我们进行血常规检查是可以初步来判断是否存在异常的情况,从而可以进一步的进行相关检查来明确身体所存在的问题,今天我们要来说的是这三系里面的一种减少出现的问题,也就是血小板减少,一旦出现这种情况会引起身体出现什么问题呢?一般可以通过什么方式来确诊这个血小板减少的情况呢? 首先要正确诊断一个疾病那么是需要…

    2024年11月26日
    1.5K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。