血小板减少症调理日记(激素篇)

今年端午节由于工作劳累,又很久没有继续用中药,原本维持得还算很好血小板一下就接近崩溃了。5月31日去了上海瑞金医院,医生一看我的血常规血小板才5立即给我使用丙球蛋白和激素。先保命要紧啊!

住院输液
住院输液

后来思想负担一直很重,因为作为女孩子使用激素会意味着很多问题。而且我小时用过此药。再看了又看激素使用说明书上罗列的一连串副作用后,我感觉简直生不如死。于是,在社区里发表了几个求助贴,得到了很多热心朋友的帮助,心里很感激。这里真是个很好的社区论坛,大家互相帮助虽不相识却彼此真诚。因此,我想把这次治疗的经历记录下来。希望能够帮助到向我一样的朋友们。
从5月31日开始3天的静脉注射激素,到现在口服已经近一星期了。目前的口服量是60ml。刚开始吊完针,到没觉得什么。第一天感到吊针的手腕很胀原来以为是药水淤积引起的胀痛。后来两天降低了滴液速度还是很痛。现在手腕小臂还是很胀,浸热水里会好很多。于是经常使用捂下,后来妈妈给我一副红外线护腕带着也舒服些了。

这次血小板一下子跌到5,上班是不用想了。头3天激素的作用还真的挺折磨人,晚上失眠,半夜2点左右就醒来,每天虽然感觉很疲倦但就是睡不着。晚上觉得自己心跳很快,心也很慌,也可能与自己心事有关。虽然吊的是激素但胃口并不好,人反而瘦了2斤。

看中医喝中药
看中医喝中药

之后在网上查资料希望能有好的办法减少激素的副作用,看到上面可以有中草药来缓解。6月3日去看了中医,希望医生能帮我减轻些副作用的痛苦。医生很好耐心的劝导我,其实什么病都不是大病,关键是自己要有信心和毅力,要有战胜病魔的勇气。医生看了看我的舌苔,很白且粘,说我肝肾皆虚。看了下他给我配的药里面,有知母、生地黄、熟地黄、还有山药、生熟米仁等、想必和中里老师在书中说的养生粥是一样的功效。
后来,大家在给我回帖也提到,使用激素会弱化肝、肾的排毒功能。要健脾健胃。。。现在看来我觉得自己哪儿都不好。早上连大便后都觉得自己很累。

不过从生病哪天真正仔细在读中里老师的书了。现在每天都会用推腹,敲肝经、胆经和补肾的重要穴位,希望保护好它们正常运作和排毒。不知道这样做对不对,但是觉得这两天晚上睡眠倒是好了很多,梦也少了,今天吃完早饭后又睡了会儿,感觉精神好很多。这是个好的起点,因为睡得好才能让造血功能工作得好嘛。嘻嘻 上周又很多同事、领导和朋友来看我和发来消息,嗨 为了身边那么多爱我的人我也应该振作精神,给自己加油!

对了,医生除了开给我激素药片以外,还有保护胃的法莫替丁和氯化钾缓释片,是药三分毒啊!医生说多吃牛奶和钙片。钙片现在都在吃,就是牛奶实在喝不下,喝了就很恶心。我想不喝也行吧反正也是用来补钙和养胃的,牛奶又不是适合每个人的。

最好用的办法我觉得还是用书里的办法推腹和敲带脉,因为这些药有个副作用就是便秘,要是便秘了就更不好了,脏东西排不出来营养就补不进去的。好在坚持这样推推敲敲的还没有便秘很严重,只是有点吃力,我想是因为自己身体里面气血不足。
现在吃的东西主要以补血为主、猪肝啦、花生衣、大枣、蜂蜜等。身体暂时没有吹起来,只觉得脸在胀。

昨晚睡的还不错,现在不怎么做梦了,虽然半夜还是会醒,但醒的时间也开始推移了,今天早上4点左右醒了。5点又迷迷糊糊睡了,不管怎么样,对我来说能睡着就很好,我一定要坚持住。早上起来喝了些蜂蜜水,吃完早餐依然按照医嘱吃了药,敲打大腿上的胆经和肝经。但不知为什么按摩一段时间后,发现腿上经络会痒。所以一遍挠一遍打,倒也舒服。
现在每天把花生衣煮的水当水喝,虽然难喝点。不过这样也好,可以抵消一些激素引起的胃口增大。目前还没有明显感觉激素增大胃口的功效。后天就可以到医生那里复诊如果情况好就能减量了。希望可以多减掉点。

现在唯一的困惑就是,好像吃的药多了,感觉时间安排不过来。中药要吃两顿、激素要吃3顿、其他西药也要吃2顿、还有钙片。但昨天搜了下网,好像钙片在晚餐后吃比较好吸收。因为刚吃完饭胃里分泌的胃酸可以帮助吸收,晚上睡眠也可以帮助把吸收的钙片消化。

今天是口服激素的第五天了,明天终于可以去复诊希望能减量。近十天的激素治疗,除了身体上感到疲乏,其他倒没什么。不知道是不是激素的作用。
原本胀痛的手腕已经好多了。体重没有增加,好像反而少了2斤,大概是因为胃口还没好转。但是,还是尽量吃东西,因为要吃药的。感到脖子、脸上开始有些胀了。
今天吃的东西有早餐:豆浆煮粥、豆沙包、
早点心:水果
早上9点半左右睡了一觉,中午起来吃午饭,骨头汤和蔬菜。
下午4点左右吃了半个面包和一杯豆浆,因为一会要吃中药。

血小板286
血小板286

已经过了半个月了。10日去看了医生。验血报告显示血小板已经286了,真是前所未有的高啊,但白细胞也很高19了。医生也不知道有没有注意到,没有做什么处理。将激素减到10片了,说下礼拜如果情况还是很好就继续往下减。12日仍然去中医那里配药,老医生倒是很仔细说我白细胞那么高医生没做什么处理吗?我说大概医生以为这是激素引起的正常现象,没有特别给药。老中医仔细把了把我的两个手上的脉,又问了问我最近感觉怎么样,我说只是没什么力气,心跳有时有些快。于是他给我加了玉屏风胶囊,和至灵胶囊。说可以增加我的力气,和保护我不容易受感染。

现在我每天还是吃着一推的药,但是,每天晚饭后会出去小区花园走一圈,虽然时间久仍感到绵软无力,但是出去呼吸新鲜空气对身体很有帮助。今天星期一,感觉力气比上礼拜好多了。可以不用一直昏昏的躺在床上。

昨天同事们又来看我了,让我宽心安心养病。他们的关怀让我倍感温暖。其实,个人认为这次使用激素药物真的是个失误。其实只要控制住暂时失血,使用丙球蛋白使其短时间血小板升高后,直接用中药维护休养一月肯定就能恢复大半,而现在却要花很大的代价对抗激素的副作用。真是划不来。太讨厌这药了。
今天又去看医生了,还好指标都上来的。血小板186了。又可以减量了,太高兴了。不过今天问了医生还是为什么会感觉没有力气,是不是激素的作业。她说血小板低不会感觉任何不舒服除非是出血。我浑身没力气是其他什么病引起的。她又瞄了瞄化验单,说你是不是还有些缺铁性贫血吧。我说我的确缺铁,以前查过的。于是她又开了我些补铁的药。怎么感觉西医都不太负责任呢。她好像只管治血小板的,其他不归她管的样子。嘿嘿。。。

还有,今天出来在医院门口保健品商店看到有花生衣,就准备买了。现在要30元了才半斤。妈妈说现在怎么涨成这样,原来只要5元就行了。
咳,现在得这病挺多的么。怎么会这样。这个世界真的太污染了。

又去复诊了。结果不是太好。服用强的松40ML一个礼拜,血小板跌到78了。但是医生还是给减了药量。每天30ML。不然副作用就太大了。现在脸已经日长夜大了。马上就成大脸猫了。不过这次血色素上升到103,虽然还是低些,但是比起3个礼拜前86应该好多了。我想激素对血小板的催逼能力毕竟有限。身体气血不足血小板应该还是会上升的吧。呵呵!坚持吃中药给自己加油!
脚下有了些力道,原本下礼拜准备上班去了。到底能不能去上班,现在好犹豫啊。

血小板86
血小板86

这个月连续每周都去医院,好在情况比较稳定了。虽然血小板的数量随着激素药物的减量而有所下降,但是医生说只要在维持在5万的安全值范围之内就可以继续减量。从今天开始激素已经维持到了20mg每天,激素治疗总共已经持续了1个半月了。现在除了脸比较肿以外。体重并没有增加,因此激素产生的肥胖我想是可以通过平时饮食和运动的调整进行控制。
这周一已经开始上班了。随着气血的上升体力已经增加不少,脑子也能够思考问题了只是反应也许稍慢些,但我想随着体力的增长会好的。呵呵。
总结下来这个月恢复过程比较顺利,饮食主要以一些比较营养的粥为主,因为粥比较好消化和吸收。再加上气息的的锻炼让身体得到充分的氧气补充血红蛋白。连续4周血红蛋白每周上升1克。现在已经到正常值范围了。

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