治疗没效果血小板升不上来,医生说有红斑狼疮的可能性

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血小板减少口腔血泡
血小板减少口腔血泡

1、2015年4月(当时16岁),我第一次发现皮肤紫癜、嘴里血泡,月经量多,到当地医院查血小板14*109/L 入院治疗,当时做了骨穿,确诊为血小板减少性紫癜。输了血小板,并用激素冲击治疗5天后,血小板恢复到正常值出院,出院以后激素逐渐减量到停药,此后复查血小板一直都正常。

2、2018年3月,再次发现皮肤紫癜和嘴里的血泡,当时去西安上大学,在火车上来例假,量多,下火车就到西京医院查血小板只有5109/L,到西京医院再次做骨穿确诊“血小板减少性紫癜”,用激素和丙球冲击治疗血小板恢复正常后出院。出院后口服强的松40mg/日和达那唑0.2g/次、3次/日。出院以后血小板一直正常,逐渐减激素至停药。

3、2020年3月,皮肤紫癜、血泡,同样采用激素+丙球治疗方法。

4、2020年5月,院外吃强的松过程中,突然血小板又降低,到西安交通大学第一附属医院血液科治疗。使用了激素+丙球,巨和粒、长春地辛等。血小板恢复到73*109/L出院。

从2020年5月出院时,口服地塞米松0.75mg12/日,田可环孢素50mg2/日,查血小板一直在正常范围,地塞米松每周减一片。到7月初,地塞米松减为0.75mg2/日,环孢素改为早50mg、晚25mg;7月底,地塞米松为0.75mg2/日,环孢素改为早25mg、晚25mg;8月初,环孢素改为每天25mg;9月,地塞米松改为每天0.75mg,环孢素改为隔天25mg;10月开始,地塞米松(0.75mg)和环孢素(25mg)隔天吃。该用量一直维持到2021年6月,血小板出现过一次降低(41109/L),地塞米松加到4片/日,并注射两针巨和粒后恢复到正常值,此后地塞米松继续减量。到2021年7月,地塞米松每日半片、环孢素停用。

脚上的紫癜淤青
脚上的紫癜淤青

5、2022年7月开始,地塞米松停用。8月27日,再次发现皮肤紫癜、口腔血泡入院,(入院前几天感觉比较劳累,现在发现可能每次复发都有劳累的原因)入院时查血小板只有7109/L。在注射地塞米松20mg/日,共9天,注射丙球共5天,血小板无回升。此后又注射三天甲泼尼龙琥珀酸钠500mg治疗3天,血小板到25109/L。现出院口服强的松5mg12片/日,环孢素25mg10片/日,一个星期了,血小板还是27*109/L。
好苦恼啊,以前用激素加丙球都是有效果的,结果这次都没什么效果了,又要吃这么多的激素和环孢素,治疗血小板的效果没见,副作用全都开始了。。。。

最郁闷的是,这次做了一次血清免疫学检查,发现抗核抗体1:100阳性、抗SSA抗体弱阳性、抗Ro-52阳性,医生说有红斑狼疮的可能性,真的吓死我了,但是我又怕现在正在用药会影响化验结果,而且我一点红斑狼疮的症状都没有过,也不敢再去复查,只想先把血小板升上来再说,可是这血小板怎么就是这么不争气呢?到底应该怎么办?

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。