79岁高龄血小板减少症患者

2019年11月,我奶奶检查出来ITP,血小板值只有10左右,后经半个月的先激素、后TPO治疗,上升到50出院,期间半年一直相安无事。
2020年6月上旬,验血时复发。住院TPO治疗一周升到109+出院,然后6月23号验血时血小板只有17,入院后一周降至1并伴随口腔、消化道、肠胃等内出血(并且封喉导致无法吃东西无法喝水),而后期间使用过1次激素(因身体无法承受停止)、免疫球蛋白、干细胞培养、TPO等均无效果(最多升至2千,而后又掉下来)。

血小板9
血小板9

6月23日, 入院(今年第二次)
6月29日, 进ICU使用干细胞培养
6月30日, 换成普通病房,当天喉咙开始不舒服
7月1日, 开始封喉,出血
7月7日,免疫球蛋白没作用已停止(4、5、6使用了三天),用激素升血小板升至2,但因为降低了其他指数而停用
7月8日,继续使用特比澳
7月9日,血小板掉回1
7月11日,血小板掉到0
7月13日,血小板回到1
7月16日,晚服用第一颗艾曲波帕,当晚喉咙出血减少
7月17日,白天喉咙已止血,未检查血小板指数
7月18日,早上升到3(服用两天的艾曲波帕),可以开始喝水、进食
7月19日,早上仍然是3,注意空腹服药,前后2-4小时禁止进食
7月20日,血小板升到9
7月21日,血小板降到2
7月22日,血小板升到8
7月23日,血小板降到4
7月25日,血小板升到9
目前仅口服艾曲波帕和滴注护肝、胃的药,没有使用其他治疗手段

瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片
瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片

关于血小板检查,一开始是两天检查一次的,后来服用艾曲波帕(因为是我们自己买的,医生没听过,所以他们为了保险起见就天天查血),但后来听从网友建议,天天抽血不好,就跟医生要求了隔天一次
现在等于是吃艾曲波帕把命保住了,之前医生已要求准备后事
但是血小板板值有反复,并且用药10天了,一直没有突破10
准备按照说明书,吃药14天没有到50+就加量
另外干燥综合征抗体检测为阳性,医生说是风湿引起,根据赵永强教授的视频,这个应该是继发性ITP,不是原发性的咯?

目前因为身体还是比较虚,没有去检查幽门螺杆菌。
有没有相同经历的病友,或者了解这种状况的前辈?
怪我们当时没有对ITP进行深入的了解,不知道这个病这么厉害
三次治疗的中间没有使用过相关治疗ITP的药物!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。