血小板减少未见产板巨核细胞复发三次,病友们给些意见和建议?

2017年11月31日晚上第一次发现血小板减少开始,第一次在成都华西医院出院证明是:住院时间是:2017年11月1日至11月7日。

出血点紫癜
出血点紫癜

患者男25岁,发现全身皮肤散在出血点1天+ ,血尿一天。入院查体见皮肤粘膜散在出血点,口腔粘膜血疱,血常规现示血小板2,入院进行骨穿,免疫检查,经止血治疗好转,予激素治疗后血小板升至41 骨穿,免疫结果提示免疫性血小板减少性紫癜。后面一直服用强尼松激素至21年5月份减完。出完第一周服的30mg,高舒达20mg 一周减一片。激素是慢慢减的。后面一直正常的生活工作至2020年10月30日。
第一次减激素是这样的:
2017.11月 30mg bid30天 血小板计数:161*10^9/L
2017.12月 25mg bid16天 血小板计数:105*10^9/L
2018年1月3 20mg bid12天 血小板计数:168*10^9/L
2018年月31 15mg bid15天 血小板计数:161*10^9/L
2018年2月14 10mg bid15天 血小板计数:161*10^9/L
2018年3月3 0.75mg bid15天 血小板计数:130*10^9/L
2018年3月27 5mg bid7天 血小板计数:150*10^9/L
2018年4月17 2.5mg bid14天 血小板计数:165*10^9/L
2020年11月1日至11月7日晚上又出再同样的情况,第二次在成都军区医院出院证明:2020年11月1日至7日。患者男29岁,步行入科,神清。发现全身皮肤散在出血点。

出血点
出血点

全身浅表淋巴结未搁及肿大,心肺查体未见明显异常。腹部紧张,无压痛。反跳痛。肝脾肋下未触及,移动性浊音。也在医院做了 骨穿 。显示: 骨髓象中见到巨核细胞144个,分类25个,其中未见到产板巨核细胞,散在血小板少见,最后诊断:原发性血小板减少性紫癜。予止血药,保胃。输血,并给予激素治疗,后血小板升至4万8出院。后面一直服用强尼松激素,出院后第一周服的30mg, 潘舒泰克:40mg ,一周减一片。激素是慢慢减的。后面也一直正常生活到2022年10月30日
2022年11月1 日又发病了,入院血常规血小板计数为11,白细胞数6.010^9/L↑ 红细胞计数5.0510^12/L 血红蛋白浓度156g/L 血小板计数:11*10^9/L ↓ 凝血检查显示凝血酶原时间10.2秒 、纤维蛋白原(Fbg)1.5g/L↓.。骨髓穿刺显示:颗粒局比例增高,未见产板巨核细胞,全片血小板极少见。入院后立即给予止血药,输注血小板,血浆纠正出血,并给予激素,人免疫球蛋白冲击治疗,辅以保肝,保胃等对症支持治疗,患者丙种球蛋白,及激素冲击治疗效果不佳,复查血常规显示:白细胞数14.310^9/L↑ 红细胞计数5.1210^12/L 血红蛋白浓度155g/L 血小板计数:8*10^9/L ↓ 凝血检查显示凝血酶原时间11.2秒 、活化部分凝血活酶时间25.9秒、凝血酶时间(TT)24.3秒↑、纤维蛋白原(Fbg)0.7g/L↓ .向患者及家属建议部分脾栓塞,患者想考虑一下,先出院。 于10日出院,出院吃药,我体重140斤。出院每天早上口服强的松:60mg/日 ,钙尔奇D600mg/日 , 耐信40mg/日,已经服了9天了,我于11月14日查手指血小板23 . 11月18日查静脉血血小板显示是:20 我想问一下我的这种情况明天(11月20日)该如何吃激素,我现在很受不了激素的副作用?我是继续吃60mg ,还是可以减一点量?还是怎么吃激素?谢谢!给我一些意见和建议?

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。