一个1年前也经历过生死的优秀宝宝，得知一个同事的孩子才4个月查出得了罕见遗传病戈谢病，让我再次回想起去年的11月……
去年国庆节时，刨腹产下我家宝宝，母子平安，7天后出院回家做月子同宝宝回到家后的第三天，宝宝突然不停的呕吐，喝水都吐，我爸妈辗转送了好几个医院，确诊宝宝是肠扭转，做了微创手术，9天后出院回家…
到这里为止还是轻描淡写，因为后面才是重点…
第39天，宝宝突然开始便血伴随呕吐，我们又一次送去了儿童医院的急诊，因为分诊是肠扭转术后，急诊医生并没有在意，直到发烧，48小时之内我们跑了3次儿童医院的急诊，前两次都被告知物理降温，便血却被诊断为母乳过敏，开了泼尔敏（这里多写一句，因为后来住院医生说如果不是急诊的医生那么大意，早点验个血，用抗生素的话，宝宝不至于后来那么严重）第三次急诊收住院了，然后接下来的三天宝宝就是从高烧，到血小板指数低至6，便血一直没有止住，所有能照的都照了，找不到出血点，医生说再找不到出血点，可能会开膛看看，再缝合，这样的方案我都答应了，只求保命为主，因为不到7斤的孩子，病毒感染扩散实在太快了，住院第二天就开始全身红肿，病变成脓毒血症，所有的科室主任都来会诊，查看完病情直摇头说：这孩子病太重…
最后来了宝宝月子里做肠扭转手术的新生儿内科主任，他的方案是：进ICU换血…
我也同意了，签字，被告知各种…完全听不进去，只听见了准备20万换血…还有可能要在ICU里常住……
在准备换血的过程中，发现腹腔有积液，主任马上给做了一个穿刺后出现了转机，脓毒血症得到了控制，不用换血了…
但是宝宝仍然在ICU里住了1个月，因为一直腹泻便血…直至出院依然腹泻，是吃着每顿30毫升的腹泻奶粉出院的…出院时2个月19天，还是只有7斤多…
出院回家后的几天，去了一趟体检（出生第一次去体检）体检的医生了解了宝宝的情况，建议我们换氨基酸奶粉试一下…这一吃氨基酸奶粉又有了好的转机，宝宝10天后的3个月体检就长了2斤多，并且不再腹泻（后来体检科医生说，其实肠扭转术后的宝宝胃肠功能薄弱，本应该直接换氨基酸奶粉可能不会出现肠炎的问题，但儿童医院的新生儿科医生并没有这方面的经验，连在ICU里换腹泻奶粉也是我查阅了大量的资讯提出的建议）
氨基酸奶粉400克小罐装将近4百块钱，就这样我们以每月数千元的奶粉钱把宝宝养到6个月体检身高体重同比正常孩子完全达标的好成绩…
我给宝宝上了亲子游泳课，现在是个潜水小健将…
重要的事情说三遍：如果确诊是原发免疫性血小板减少性紫癜的血小板减少的宝宝越小越容易自愈，一般经过2至3个月左右的时间，血小板的数量会逐渐升高，不需要特殊治疗，可以自愈。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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