血小板指数低至6,经历过生死的优秀宝宝

一个1年前也经历过生死的优秀宝宝,得知一个同事的孩子才4个月查出得了罕见遗传病戈谢病,让我再次回想起去年的11月……
去年国庆节时,刨腹产下我家宝宝,母子平安,7天后出院回家做月子同宝宝回到家后的第三天,宝宝突然不停的呕吐,喝水都吐,我爸妈辗转送了好几个医院,确诊宝宝是肠扭转,做了微创手术,9天后出院回家…
到这里为止还是轻描淡写,因为后面才是重点…

儿童血小板减少
儿童血小板减少

第39天,宝宝突然开始便血伴随呕吐,我们又一次送去了儿童医院的急诊,因为分诊是肠扭转术后,急诊医生并没有在意,直到发烧,48小时之内我们跑了3次儿童医院的急诊,前两次都被告知物理降温,便血却被诊断为母乳过敏,开了泼尔敏(这里多写一句,因为后来住院医生说如果不是急诊的医生那么大意,早点验个血,用抗生素的话,宝宝不至于后来那么严重)第三次急诊收住院了,然后接下来的三天宝宝就是从高烧,到血小板指数低至6,便血一直没有止住,所有能照的都照了,找不到出血点,医生说再找不到出血点,可能会开膛看看,再缝合,这样的方案我都答应了,只求保命为主,因为不到7斤的孩子,病毒感染扩散实在太快了,住院第二天就开始全身红肿,病变成脓毒血症,所有的科室主任都来会诊,查看完病情直摇头说:这孩子病太重…
最后来了宝宝月子里做肠扭转手术的新生儿内科主任,他的方案是:进ICU换血…
我也同意了,签字,被告知各种…完全听不进去,只听见了准备20万换血…还有可能要在ICU里常住……
在准备换血的过程中,发现腹腔有积液,主任马上给做了一个穿刺后出现了转机,脓毒血症得到了控制,不用换血了…

但是宝宝仍然在ICU里住了1个月,因为一直腹泻便血…直至出院依然腹泻,是吃着每顿30毫升的腹泻奶粉出院的…出院时2个月19天,还是只有7斤多…
出院回家后的几天,去了一趟体检(出生第一次去体检)体检的医生了解了宝宝的情况,建议我们换氨基酸奶粉试一下…这一吃氨基酸奶粉又有了好的转机,宝宝10天后的3个月体检就长了2斤多,并且不再腹泻(后来体检科医生说,其实肠扭转术后的宝宝胃肠功能薄弱,本应该直接换氨基酸奶粉可能不会出现肠炎的问题,但儿童医院的新生儿科医生并没有这方面的经验,连在ICU里换腹泻奶粉也是我查阅了大量的资讯提出的建议)

游泳宝宝
游泳宝宝

氨基酸奶粉400克小罐装将近4百块钱,就这样我们以每月数千元的奶粉钱把宝宝养到6个月体检身高体重同比正常孩子完全达标的好成绩…
我给宝宝上了亲子游泳课,现在是个潜水小健将…

重要的事情说三遍:如果确诊是原发免疫性血小板减少性紫癜的血小板减少的宝宝越小越容易自愈,一般经过2至3个月左右的时间,血小板的数量会逐渐升高,不需要特殊治疗,可以自愈。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11733.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月22日 下午4:04
下一篇 2023年1月23日 上午10:35

相关推荐

  • 把血小板减少经历写下来

    想把自己的血小板减少经历写下来,又不知道如何下手,写的不好让大家见谅。 引子: 我从小就很懒,吃饭挑食,家人都说惯得(在家最小上有2个哥哥),不过没得过什么大病,所以从小没有抽过血,不过我感觉在农村长大的人基本上都没有抽过血。上大学时体检第一次抽血检查,抽完后发现有点流血找医生,医生让多摁会针眼,结果后来发现一块淤青,当时也没有当回事。(其实现在想想那时就应…

    2022年9月13日
    72800
  • 血小板减少皮肤红点和口腔血泡 让我奔溃

    看着身上的红点点心里那个难受,老的刚下去新的又出来,偶尔嘴巴里再冒出个泡泡,尽管我一再的安慰自己不要去在意,可是能会不在意吗?心里还是难受的要死,这次的中药马上又要吃半个月了可是好像一点点也看不到效果,一遍遍的看着其他病友的生病历程复发这个字眼一遍遍的在我脑海中萦绕,难道我真的要与这个病抗争一辈子吗?我斗不过它,真的斗不过。 身体上的痛我可以忍受可是精神上的…

    2022年4月30日
    2.2K00
  • 三系都少(血小板,白细胞,红细胞),血小板20多

    我也不知道我这个到底是什么病,十多年前学校检查说我贫血,那时候不知道严重性,那时候就是大腿上是一片花一片花的,十多年后单位体检才知道我是三系都少(血小板,白细胞,红细胞),血小板20多,然后就开始求医问路,说我这个疑似是再生障碍性贫血,住过一次院也没好,后来西医开的环孢素和一个副作用特别大的药,吃了后血小板也上升,但是比较慢,吃了一年,也就到50多,随之而来…

    2023年10月28日
    25800
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少儿童13群 欢迎病友家长加入!

    入群加微信:w959870,通过后拉入病友群! 病友敞开心扉交流 好处多 同病相怜的病友一起交流心得,用药等等。医生太忙了,只有病人和家属才会真正关心病人。久病成医,患者之间的交流应该会对彼此有益。 有效且可靠的信息以及互相鼓励支持是至关重要的。一个最典型的例子就是有精神/心理疾病的病患,在一定程度上失去社会功能之后,有一个互帮互助的平台是十分重要的。 作为…

    2022年12月4日
    87800
  • 血小板减少病友提供治疗经验和注意事项,离康复更进一步!

    在宝宝“咿咿呀呀”的哭声中我觉得生活很满足,很幸福,可是在孩子降临不久,双下肢开始有乌青,摆满月酒的那天妈妈问我:“你腿上怎么啦?”“我也不知道可能晚上起夜的时候撞得吧。”很不在意地回答。其实这是我第一次关注到自己的“出血点”,由于自己医学知识的贫乏,根本就没关注,喂奶的时候我手臂上也会有一些针刺的红点,通过百度我知道这可能是血小板少。 顿时我想起我在最后一…

    2023年1月8日
    77000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。