ITP病程全记录-伴巨核细胞产血小板不良骨髓象

三系增生伴巨核细胞产血小板不良骨髓象-4岁男孩涵涵ITP病程全记录:
1、2020年1月16,儿子因咳嗽入院看医生,当时查血小板60,医生要求我们住院,其时医生仍未明确说是ITP,治疗方案为静注头胞,雾化等,26号出院,记录为1、急性肺炎2、ITP。可是正是因为自己的无知及大意,没有过多的去关注后项,(当时也从没听说过这种病的严重性及顽固性。)

2、2020年2月~4月,儿子咳嗽断断续续,其间发烧了几次,因担心过度使用抗生素,只在家使用鱼腥草及板蓝根来冲饮,也没记住出院时医生嘱托:凡发烧一定要验血。甚至4月中旬喉咙出现血泡(吃了炸鸡后),我也认为是热气所至,半夜呼吸困难,急到医院急诊,医生也只做了雾化处理,早上就让我们直接回了家。

血小板减少淤青紫癜
血小板减少淤青紫癜

3、2020年5月3号左右,儿子突然身上有一些淤斑,我认为是顽皮,在学校摔的,未重视,直至5月15号,老师说涵涵没什么精神,总是不愿活动,且食欲差,身上也发现越来越多的淤斑,才急送医院,查血小板只有8,医生立即下病危通知书,且要求我转ICU,(因1岁时进过ICU,见不到小孩,此次我不进)听到这些的时候,我只觉得天要塌下来,因自己的无知,有可能断送儿子的生命。治疗方案:静注丙球2天(12瓶),强的松、止血敏静注,5/16戊肝2项+自身抗体2项+肺炎支原体、衣原体四项+巨细胞病毒均为阴性,EB病毒小于10E3,5/18胸骨穿,(105个巨核,分类25个,其中幼稚巨核4个,成熟无血小板形成20个,有血小板形成的1个,巨核细胞成熟障碍,产血小板不良,血小板少,散在分布)这应是正式确诊为ITP了吧。20号改为口服甲泼尼龙24mg(早晚各3粒),24号出院时血小板升至227,出院时早、晚应各为12mg激素,钙尔奇每天一粒,护胃谷氨酰胺一包,但出院时护士居然将我们的激素搞错了,写成早晚各6mg,也就是说减了一半的量,再加上自己自认为激素不好,直接将儿子的激素减至一天4mg(一粒),也许正是因为再一次的无知,将儿子的病情加重了。

4、2020年5月30出院复查,血小板只有了30,医生嘱附吃回每天20mg(5粒),6月5号血小板18,直接入院输丙球6瓶,仍每天服用5粒(20mg)激素,同时查了B细胞40高及CD3+T细胞47低,CD3+CD4+T细胞19低,CD3+CD8+T细24低,NK细胞11,至今我仍不明白这些数据的意义,打算买本血液书研究下。也希望哪位仁兄能解读下。

血小板减少淤青紫癜
血小板减少淤青紫癜

5、2020年6月9号查血小板148,13号118,20号95,26号76,7月4号77,期间每个星期减半片激素,我当时很乐观的认为应没多大问题了,但后面却急转真下,身上有淤斑,心里预估可能下来了,果不其然7月11血小板22,直接入院输2天12瓶丙球,每天早服2.5片激素.13号出院血小板81,后来81似乎是一道过不了坎。

6、2020年7月16,趁着儿子刚输了丙球,我风尘仆仆赶往天津血液病医院去朝圣,在网上约了杨仁池医生的号,15号早上只能坐动车到北京西,再转地铁,再转城轨到天津,也许就是这一路的奔波太过劳累,或者是饮食上的问题,16号在天津验血时发现红细胞只有2.88及血红蛋白83,远远低于正常值,血小板也只有63了,可能杨仁池医生太多病人了,当时他也没有就红细胞及血红蛋白两样低提出其它的疑问,而我自己甚至对血液报告单完全是白痴,杨医生当时只讲了几句话就打发我走了1、尽快停激素,第一周减一片,二周减一片,第三周隔天服一片,停了,3周停完,否则会影响小孩智力及身高2、当血小板低于2万或全身有出血点时,按每公斤体重的0.2~0.4G来输丙球.3、没有听说现在吃哪种东西能提高血小板的。现在想来,他说的是对的,但当时觉得他的是经典自己又认为山长水远跑来,就听了这几句话心有不甘,下午又去挂了一个叫白洁的普通号,白医生说,你红细胞和血红蛋白都低,不正常,可能杨医生没看到,担心可能是再障,建议做骨穿,其余认同杨医生的方案,17号我又挂了儿科主任竺晓凡,她说有可能再障,开些再障的药给我,我没要,还是再做了一次让我后悔的腰穿,看着儿子在台上痛苦的挣扎,我的心都碎了,以至穿刺完后,我的手居然在一直抖动,抱着儿子在天津血液医院痛哭了一场,恨自己让他受这么多苦,恨自己的无助。骨髓结果8月2号才寄到中山。(期间的等待有如宣判)。

7、2020年7月23,刚从天津回来,儿子脚上又有淤斑,心中顿感不妙,入院查血小板13,直接输2天12瓶丙球,25号查血小板81出院,此时激素减为2粒。7月27还去广州看了一个中医,调理饮食及睡眠,开了十剂中药,但至5号止,儿子服了中药后依然如故,还是不贪食也不睡觉,每天10点才入睡,早上8点起床,中午不用休息.我还配合了捏背,推腹等手法来辅助调理,效果不明显,可能要长期坚持。

出血点紫癜
出血点紫癜

8、2020年8月1号,查血小板25激素减至1.5粒,因为看了ITP家园里大家的治疗记录,看着儿子也没少不适及出血点,想着拖拖再输丙球,2号天津结果寄来,诊断意见“三系增生伴巨核细胞产血小板不良骨髓象”,中山主治医生说是典型的ITP,我也不懂,4号查血小板13,没办法还是入院输2天14瓶丙球(体重18KG),激素减为1粒.计划8月11号开始,每天半片,我相对来说比杨医生说的减慢了些,也不知正确与否。

9、今天让河北一私立医院寄了一个月中药,打算服中药和冲丙球相结合,但量想按杨医生的量来冲,实在害怕哪天又爆出说丙球不合格的信息,还是少用这些血液制品是上策。

10、感觉儿子的可能是慢性,只能打好攻坚战的准备,有时在想,也许哪天儿子就突然好了,也许真的有这天的到来。

11、想想还是应放在儿童病例版块才对,便于更多病友交流及对比,少走弯路。

12、8月19号,激素还是在血小板不稳定的情况下,停完了 ,个人感觉,后期服用与不服用,对他已经意义不大,很多网友都说我应维持或慢减,但在我内心深处,我已视激素为魔鬼,减完激素后,我松了一口气,也从最初的悲伤中慢慢走了出来。

13、8月24、25,又连续输2天丙球,共14瓶,9月25日血小板跌至7,强扛了大约一个星期,终抵不过身上大面积出血点,为防意外,还是又输一天丙,医生说没用,冲不上去,要输2天,我还是坚持已见,安全值就行,慢慢恢复吧,为追求血小板值,已经没有任何意义了,丙求冲再高,跌下来还不是一样重头再来。心态才是最重要的,这期间我心平复了些,偶有伤感,独自泪流就罢了。

看中医喝中药
看中医喝中药

14、10月2号测血小板,37,尚且安全,李达的中药继续吃,吃了快两个月,效果不明显,针对之前不张口要食的问题,可能中药调了方,儿子胃口好了些,人也完全瘦回原样了,只是血小板还是这么持续的走低,几时血小板好,只能看天意了。

15、一直在低位扛到10月26号,其间总是鼻塞且打喷嚏,间中带血丝,才去医院验血小板,指血1,嗜酸粒高到8,以为自己习惯了不会再难受,还是在办住院手续的时候紧张到签字都不利索,因是老病号,在我请求下没要我转去ICU,但要我一定要马上输血小板,好在自己QQ大三哥,在得到他的不输血小板的回复后,断然拒绝输血小板,立即输丙2天,每天6瓶,另加止血敏,服开瑞坦,后抽静血验血小板为8,28号出院时血小板冲到103,鼻子症状有所缓解。

16、11月4号看鼻子顺查血小板为105,仍持续服李达的中药,喷嚏还是时不时打下,鼻塞又开始了,不知血小板能维持到什么时候,不知道怎么解决鼻子问题,医生开了头胞克肟,氯苯那敏、地氯雷他定,(我一样都没敢给他吃,放着吧),这种无尽的折磨,不知还要多久,我真的觉得太痛苦了,也许我的心态太差了。

17、11月11号,省中医院查血小板32(但红细胞5.25,高于正常区间值),李达改了中药方,不再服生血片及转移因子,改服归脾丸及祼药紫珠片。冲丙第15天,背上及脚和耳朵,已可见明显出血点,但相较前期,出血点明显减少,可能和这期间每天吃3个榨橙汁,补充维C有关。

18、11月18号,查血小板35(红细胞依然4.82,高于4—4.5的标值)这有点出乎我的意料,(因为身上已很多淤青,且脚出血点也明显增多,)但嗜酸7.7,远高于0.5—5的标值。本来心情极差,突然释放不少,喜乐是良药,我要将忧伤从自己这里赶走,才能让儿子也更喜乐,心情好病才能更快好起来。加油!

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