伊文氏综合症又血小板减少，并且尿蛋白还有潜血迷茫了

你们好，我来分享一下我的病路（本来都要写完了，一下按了返回，全部清空了，又从新开始了，心塞.）
2011年中旬，还在上班的我，被班上同事说身体发黄，眼睛也黄，而我自己小便冰红茶颜色，那时候还不会百度呢！所以也没在意，但是身体黄越来越重，同事让我去检查，怕是得了黄疸性肝炎，就这样去了当地医院做了检查，结果出来说肝正常，给家里人打了电话，说了这些症状，因为父母离异，只给妈妈打了电话，妈妈就带我去了辽阳市急救中心检查，做了各项检查，还做了可怕的胃镜，也没有检查出来，妈妈害怕了，给了老爸打了电话，老爸来了，还住院了几天，打了几天管肝和胃的药，啥用没管，就出院了，这一检查，身体发虚了，居然走不动路了，走几步就要休息，然后家里人说看看中医吧。

（当时真的是有病乱投医了）就这样中医号脉说脾胃不和，带有贫血，给开了中药，看完了中医喝了几次中药直接不能走路，全靠人背，就这样吃了两个月的中药，每天就喝小米粥吃点菠菜，水果肉类都没有吃，想想真是难熬，就在汤药快喝完的一天，我居然可以自己起来走动，还可以下楼，我很开心可是下去了，却上不来了，坐在楼下给家人打电话背我上楼，当天晚上胃痛恶心吐了一宿，以为是胃病犯了，当天晚上给老爸打了电话，第二天去了诊所扎了奥美拉唑，就在扎针的途中，我握住老爸的手告诉他感觉自己不行了，拔针吧！老爸喊来护士拔了针，老爸说去沈阳吧！沈阳医大看看，随后老爸打了车去了沈阳医大，到了医大直接坐上了轮椅，找了临时床位，打上了氧气，现在想想当时真吓人。

第二天，开始化验抽血，出来结果说是溶血性贫血，但是没确诊，给输了两天洗涤红细胞，每天一袋，医生说如果输完有好转，还行，要是没有，告诉我爸回家吧！给我爸下了死亡通知书，这都是我爸后来跟我讲的，输了两天之后，自己能下地了，身体也有力气了，住了七天院，每天早上都化验血，我爸说这样不行啊！就这我爸带我去了辽阳三院挂了血液科，这时三院的医生告诉我爸说曾经有个天津血液研究的医生来过他们这边，说你可以带你女儿去那里看看，那边是全国血液比较权威的，我爸听了，当天下午就带我做了长途大巴车去往了天津，当时还没有高铁，到了天津都已经半夜了，找了住处，第二天去了天津血液研究所，一楼大厅里满满的都是人，也不知道挂谁，看了看医生栏，看见钱林生教授不错准备挂他，可是没有号，就在犯愁的时候，遇见卖号的人，花了150买了一个号，（那时候还不知道那就是所谓的黄牛）幸好当天上午看上了，钱教授让做化验，还有骨穿，当时听到骨穿都感觉害怕，去了骨穿室还不让家属陪同，自己进去，躺下，医生说绻右腿，那时的我害怕又紧张都不分左右了，就听医生说别害怕，就感觉后腰疼一下就没有感觉了，骨穿结果出来的慢，之后回旅店等，每天都害怕着。

结果出来，钱教授看了结果给确诊为伊文式综合症，家人一脸的蒙，说这是什么病，钱教授说这是血液病的一种，比较轻，告诉我爸放心吧！我爸听到没有生命危险，放松了很多，然后钱教授给开了药，有激素，血宝胶囊，血康胶囊，维血宁颗粒，江南卷柏片，还有一小瓶液体叫环孢素（一千多一瓶）然后去开药，花了五千多吧！钱教授说你们可以回家了，每个月来复查一次，就这样吃啊吃，中途还换过达那唑，继续吃啊吃，一边吃着药一边工作。

就在2014年，洗澡发现腿上很多红色的点点，还有胳膊上，以为是自己搓澡搞得，也没有理会（心多大）之后就去工作了，在一个水上乐园的广播室里，那时候刚开园，员工有福利，可以免费玩，心大的我还去玩了游乐设施，就在这开心的时候，我被别人狠狠地踩了一脚，当时没感觉疼，等到玩完穿鞋才看见脚背青紫了一大片，当天晚上牙龈开始出血，以为牙龈发炎了，就吃了点消炎的，也没管用，还是流血，还好晚上回寝室的时候不留了。

第二天，我准备去医院看看我的脚背子，因为走路都疼，去了医院医生都没看我的脚，就让我拍片子，我合计算了，直接去大医院吧！就在回家的路上，我的一只眼睛突然看不见了，当时没有害怕，回到家里，跟家里人说，那时候我还很淡定，去了辽阳三院做了眼部检查没有毛病，然后就挂了血液科，给我爸打了电话，一检查血常规，哇塞！血小板减少，只有三个，老爸说直接去天津吧！就这样又踏上了天津之路，那时候可以在网上挂号了，正巧第二天就有钱教授的号，挂上了之后，当天晚上到了天津，第二天的天还没有亮我爸就去医院给我拍号了，因为人实在是太多了，等我醒来，嘴里全是血块，真是心都跟着颤，去了医院，化验了血常规，

血小板四个，医生说冲剂丙球，说这个药升血小板快，输了两针，血小板升了上来，然后还是给开了一堆以前药，让回家看血小板，一星期化验一次，但是激素变成了甲泼尼龙，回家的第一个星期化验，86然后每个星期化验，直接掉到了20来个，给钱教授打电话，钱教授让吃激素八颗起，一星期减量一棵，就这样开始吃起来，然后我整个人就无法入眼了，那大脸，整个人都不好了，就这样吃着吃着，看病友交流群里介绍中医，有个吉林的刘大同看的好，就去了，可是没想到，吃了就坏肚子吃了就坏肚子，吃了两个月差不多，就停了，吃到了最后一棵，就这样维持维持，一直到2016年，中旬爸爸出去打工留我自己在家，好像上火了。牙龈开始出血，身上又有点了，那时候老爸还在北京，就由我老姨还有舅舅又带我去了天津，那时候钱教授已经没有出诊了，到那里就直接挂了一个号，看了一下，

化验了血常规结果只有五个，医生说从新吃激素八颗，还是一星期减一棵，吃上之后一个星期检查血小板160应该还算有效，但是之前的辅助药都没有吃了，就吃激素，还有食补，一个星期一查，刷刷的掉，比火箭的速度都快，又吃到了一棵，开始维持，维持着不出血，

我没在意，一直挺啊挺，挺到了现在也就是18年底10月中，因为肚子疼，去医院检查，肚子上被按青紫好大的三片，老爸说再去天津看看，这时的我，又去叨扰刀哥，问他去天津挂谁，因为钱教授已经不在了，刀哥给推荐了杨仁池，就这样挂了他的号，来到了天津，做了血液检查！

还是跟以前一样，别的正常只有血小板少，杨仁池给了美罗华方案，让我尽快停掉激素，回到家之后把情况跟刀哥说了，刀哥很认真的跟我讲了美罗华的功能与副作用，还有感染为肺炎，当时很害怕，犹豫不敢打，怕血小板没上来又得了肺炎，老爸因为我这个病花了很多钱，也欠了债，今年才还清，真的不想再拖累老爸了，一直在徘徊，又怕一直激素股骨头坏了，怎样都是两难，就在这几天，眼脸嘴唇浮肿以为晚上喝酒喝的，第二天没喝水又肿，第三天也就是今天早上发现脚踝也有点浮肿，又害怕，去医院做了肝功能，肾功能，血常规，还有尿检！

医生说肾没有事，可是尿里又有尿蛋白，还有潜血，又迷茫了，今天我又训问了刀哥，除了切脾，扎美罗华，我还有其它选择吗？刀哥告诉我艾曲，但是听说艾曲又好贵，这些没有跟老爸讲，现在的我很迷茫，不知道路该怎么继续走了……我每天都告诉自己要开开心心的，可是还是有其它的病魔来缠绕着我，这条路如此的艰难，现在血小板三个，这几天又感冒了，今天做了个鼻镜，因为感冒之前好久好久鼻子总是一个通气来回翻身，就做了一下查看，做完鼻子出血了，出了好多，冷汗都给我吓出来了，生怕止不住，还好过了半个多小时，不是那么流血了，直到现在21:58分;一流鼻涕还是有点血。我该怎么办呢？