再障治疗方案利与弊的总结

儿子07年7月确诊再障,7月18日上ATG,09年10月血象全部恢复停药,10年3月确诊复发,10年6月23日开始服用散剂+汤药,11年7月减CsA,12年4月7日全部减停西药(CsA),看上去很简单的几句话,但这个过程的上下浮沉,艰难恐惧,可以说是我们这个小家最难的日子,也是人生最深刻感悟的日子,这个治疗过程用一句简单的感悟归纳:“衡量利弊,中西结合”。

得了再障是不是就废了?
得了再障是不是就废了?

(一)西医治疗再障的利和弊

一、现在是西医发达的年代,有病肯定第一时间都去大医院看西医,因为西药有很多科学手段去帮助确诊病情,对急重的疾病控制确实有明显的优势。
二、西医对抗感染的效果比中药及时,在白和粒低的时候,抗感染是首选,但对血象影响要大。
三、西医对治标的效果不错,如果患儿的病症对应,西药下去,改善是很快的,如环或ATG对T细胞免疫絮乱的急重再障反应率要高。我儿子第一次治疗,IST的治疗效果很不错,血象正常了,血小板停药前到过249。
四、西医对再障的治疗局限性也很大,再障是疑难杂症,但西药治疗方案相对简单直接,CsA+联合用药,IST,移植,没有全方位的治疗策略。
五、西药存在头痛医头,脚痛医脚的局限,治标不治本,不稳固,复发率高。身体强健的,有比例就单纯西医的方案能康复,但对患儿,本来免疫系统发育不成熟,还有老人,身体机能衰减,就单纯西医的方案,即使起效了,也很容易反复和复发。
六、西药长期服用,对身体的毒副作用是巨大的,即使五脏六腑暂时看不到质的病变,但量的积累已经很明确,到一定的时候就成质变了。还有远期副作用,当年用激素+中药治疗的老病友,痊愈了,20-30年后再障没有再找麻烦,但糖尿病找麻烦的比例很高。环,特别IST的推广应用时间还短,很多长效毒副作用是不可预见,所以患儿痊愈了,保养一生的概念要一直贯彻的。
七,西医体制和过度治疗: 西医发源于西方,现在我们在加拿大,就看到医生每一个建议,都会按医院规程走,也要得到患者的同意方可实施,你不同意他们不会给你脸色看。CsA,ATG,2次ATG,BMT都要根据病情子怔严格区分上方案的。没有同胞全相合,移植是很审慎的决定。反之,国内西医推广CsA是90年代中,推广IST是2005年后,再障无亲缘移植是2008年左右的事情,治疗方案在国内历史存在的时间比西方要短,但使用的普及性要广,甚至跨越性很大,2010急重再障第一方案普及是IST,2012年发现第一方案已经是无关供体移植了,到底是技术是有跨越性的突破,还是别的原因?我们作为患者家属必须深思的!

中医中药
中医中药

(二)中医治疗再障的优势和劣势,下面的观点展开论述

一、从再障的治疗历史来看,中医比西医存在要早很多。中医治疗再障应该从再障这个病种被认识后,最少看到近50年的个案治疗记录了。没被定义前,再障被归纳作为劳虚和血症来治疗。
二、中医讲求以人为本,把人当一个整体来看待,认为再障是人体失衡,五脏六腑都有问题,骨髓只是表达,治疗的方法讲求辩证求本;西医主要针对点,骨髓干细胞造血功能低或衰竭下就是再障西医的诊断,所以西医认为病在骨髓,治疗上主要针对骨髓的免疫细胞絮乱。
三、西医认为再障是虫子理论,就是骨髓沙漠化,庄稼长虫子了,所以,CsA、IST和BMT就是不同级别浓度的杀虫剂,从弱到强;中医认为再障是骨髓沙漠化,庄稼不长,中药是要对证沙漠化的成因,然后施肥,泥土滋养了,风和日丽,庄稼就长开了,而且慢慢从弱小的幼苗茁壮成长、扎根深厚,能抗风雨。
四、中医讲求身体的调理,治未病;西医对发生质变的才能算病,才能有药物对应治疗。而再障恰恰是疑难杂症,是整个身体的机能和平衡失调,不是说单纯哪个地方出现病变,西药就很难有一种药物能系统针对的。这里举一个近期我儿子的治疗的体会:
琨4月7日正式停西药,下面的照片按顺序是3月30,4月7日,4月26日和5月8日后的照片,我不知道大家有没有发现一些问题,不要从脸色看,因为照片在不同的光线和环境有色差,从人神和皮肤,眼睛能看到区别如下:3月30日的脸色运动后不错,可虚汗多,眼袋大,眼圈发黑(肾阳虚),脸感觉有点肉肉,但皮肤是松弛的,4月7号脾胃和肾阳虚因为西药的药效基本过去,明显凸现,这时候孩子的脸色、眼睛、眼袋、皮肤、精力、人神都不是一个很好的状态,虽然网创造了历史最高90(正常值20-80),血不动,4月10日开始调理脾胃和肾阳,到了4月26日,儿子的脸色还不算红润,但眼袋已经开始改善,脸的皮肤开始紧致,脸色开始柔和粉嫩,最下面5月份8号后的3张照片人神和皮肤精致度和颜色已经明显好转,阳光男孩的一面凸显。病友们要注意观察,孩子不装病,眼睛能说话,透过眼神都能看到孩子的身体状态。
体能上也明显在改善,原来走1个小时就累了,现在外面跑2个小时才要坐,我累了,儿子还要去玩一下。原来单杠、攀爬、臂力的活动都不胜任,现在也经常给我不少惊喜,温室的花朵慢慢步出暖房,迎接春天的滋润。
脾胃的改善,琨停环以后最大的问题是,西药的内热现象完全缓解,大便干硬,胃阳上亢的情况消失,取而代之是原来的老毛病,脾胃虚寒,肾阳虚弱,原来能吃的饭量一下子减半,大便变烂,人倦怠乏困,所以在杜老开始恢复汤药调理,这个过程也没有原来对药物敏感(因为西药的热性消退了,老毛病积累太久了)。如果是西药来治疗,脾胃不达到肠胃炎,是没好方法去改善脾胃根本状态的,儿子小时候妈咪爱吃不少,效果不显。4月7日虽然网织红达到历史最高,应该说骨髓造血很活跃呀,但血不动,还有下降的趋势,为什么?脾胃不行呀,如水烧开了,没有米下锅,水还是会烧干的。
肾阳的改善,原来半夜要尿尿很经常,尿不尽的情况时有发生,现在基本就是1夜到8-9点醒来才尿的,没有起夜了。这个如上所说,肾功检查没有功能的问题,没有血尿,西医是没有药物对症的。
中医一直强调“阴阳平衡,风和日丽”,人体在这个舒适度才能恢复健康,我们不能单看血的指标,更要注重临床的结合,临床不改善,血涨上去也是虚的,没有坚实的地基,万丈高楼不可抗震呀!如我们原来吃西药MMF联合环,血的指标涨了,后面血象就如千疮百孔的大厦,倒塌是一瞬间的。

人神、体能、睡眠、肾阳和脾胃都好转,涨血是必然的,只是量变到质变的过程中,这就是中医强调的“风调雨顺”。很多病友有疑惑,为什么好中药国家不扶持,不在大医院推广,这个问题我们在上面医疗体制已经阐述过了,医院是盈利单位,如果按中药一个月几百到一千多的门面价格,开汤药不付诊金,那医院利润有多少?推广下来效果好,那西药、ATG,BMT还有多少人用?血液科工资都发不出了,这是体制造就的问题,在这个大家向钱看齐的时代,医德、医者父母心从何谈起?何况再障是一个发病率低的病种!中药,国家的瑰宝,明摆着有优势的治疗手段,慢慢走向没落,你说悲哀吗?!

虚假夸大宣传
虚假夸大宣传

中医不是神药,有局限,如劣势如下

一、没有科学的检验手段,起效教慢,受到望闻问切的钳制,与医师的经验相关,不能水平齐整化,师授徒方式对中医的发展有很大的局限。
二、中医原来不分科,不科学,人不是样样皆能,肯定是有某些方面擅长,反之,有些方面是弱项甚至是盲点。
三、中药治疗的时期较长,往往患者容易焦躁,看不到短期的指标改善就放弃;而且一开始,同时服用中西药难以判断是中药还是西药起作用,需要更长的时间坚持和分辨。
四、现在中医市场良簌不齐,不少中医挂羊头卖狗肉,中药里掺激素,甚至下西药比西医还猛,舍弃中医的基本,导致不少西医和病友对中医有误解,也让病友在判断上出误,认为中医治病要讲医缘。呵呵,这是不科学的,我们不和中医谈恋爱,不需要缘份。如果一定要套个“缘”字,那就说下药对症了就是缘,不对症就木有缘哈。

总结:

再障治疗是一个漫长浩大的工程,走对的路并坚持,是肯定很大希望完全康复的。有病友说琨复发,都走到了移植边缘,却保守治疗创造了奇迹。事实胜于雄辩,我们还没有康复,万里长征我们的感悟顶多到5000里,但反复讲,就是希望我们血的教训,我们曾经泪流满面的日子,不想回忆的弯路能给病友一个深刻的思考:集合中西2家之长,西药控制病情,不要用药过度,然后尽快用中药慢慢取代西药,调理固本,这才是正道;在治疗方案选择上:要考量到底是利大还是弊大,这个准则放四海皆准的。我想再次强调的是我们只是通过儿子的治疗之路给大家一些启迪,对再障的治疗有一个比较系统客观的认识,多思考,多观察,多交流,多互助,这样大家就少走弯路,每个患者可以共同创造属于自己的奇迹。

用儿子的话给小病友们打个气,琨曾说过:“我是小花刚探头,大好万千世界,我才刚看到白云飘过,后面的蜜蜂呀,蝴蝶呀,小猫,小狗还没有出现,我希望能一直去探索,去发现。。。”我们作为家长,能给自己孩子创造一个“风和日丽”的成长环境,让孩子恢复健康,先苦后甜,到老来感悟自己的人生是精彩的就是做到了本分!所以我们的孩子在治疗的过程,不单要看眼前,不能只考虑5年、10年,要考虑30、50、70年后孩子的生存,还有生存的质量!

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

无论算是给孩子积福还是自救,这个先行者我们是非常乐意做的,我开博客的初衷就是为了这个目的,用我对儿子做人的期许来做个结束:“从小我到大我,从接受爱都回馈爱”,希望更多的朋友能加入我们这个行列,星星之火就会聚成一个大火炬,爱心的火炬!
一个属于再障病友自己的网站马上要上线了,开始内容还不多,但欣慰的是越来越多战友加入进来传递爱心火炬,我相信星星之火慢慢延展,燎原之日指日可待儿子再障治疗的感悟!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:ITP6病友分享

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