itp免疫性血小板减少症。死亡率低于1%，但生活质量很低，终身服药。
吃药久了，各种肝病肾病就来了。
作为一个最高血小板数值也没有正常人最低血小板一半的人来说，每天被牙出血，牙痛没有医生敢治，身上各种淤青，不敢剧烈运动所折磨。
最大的问题是，总是复发，药越吃越不管用。
激素治疗后胖成猪还不是最严重的，严重的是骨质疏松骨股头坏死…
药都很贵，社保不报，你还必须用，不然你就自发出血，来姨妈血崩停不了。
更严重的是，难治性itp，什么药都不管用。
我感觉都要抑郁了，想放弃治疗，真的太难受了。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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先感谢一下拉我进血小板减少病友交流群的朋友，谢谢你，把我入这个充满爱的群体…… 首发，1991年，本人6岁，发现出血点，去医院查血小板30，医生建议骨穿，但那时候骨穿是个大动作，有风险，被爸爸拒绝了，所以直到现在也不知道是什么原因引发的血小板减少，后接受激素治疗，但又很快停药，怕影响身体。如正常孩子一样生活，读书，学习一般，成绩良好，父母要求不高，吃好，睡好…
我2015年怀孕时查出血小板减少，那时检查最多的时86最低时41，会时高时低。最后生的前三天输了12瓶丙球，顺产前一天血小板44 生了之后在产房输了250毫升的血小板。17年复查一次当时59。现在怀二胎血小板也是低的，最高66 最低31，还是会时高时低，三月份做了骨穿结果是好的，现在血液科就是让我每两个星期复查，没有让我吃药。这情况是哪种类型的血小板减少？为…
问：丙球是否有调节免疫的作用？说明书上有此功能。答：与使用的计量有关，我们使用的是丙球的免疫抑制作用，需要大剂量使用。小剂量的丙球可以调节免疫，在抗感染的时候使用，每公斤200-400毫克
谈儿子使用ATG/CsA/MMF的疗效vs短期、长效副作用及护理的认识 ATG的疗效 上面的6种免疫抑制组合疗法我儿子用过ATG/CsA/MMF这3种，今天就重点谈谈疗效和副作用。琨当时上A是属于很顺利的，起效也快，上了A后红就不用输了，血小板一个月脱输，不到半年，血象的红和血小板就正常了，粒和淋巴比例也正常，就白在3点多，可以说是最好的20%里的，因为血象…
我的紫癜真的变淡了！上周发现腿上有一点点的红色的点点 一开始就没几点 不仔细看也看不出来 就没有很在意以为马上会淡下去 而且我没有一点不适 但是隔了好几天后看发现变严重了 颜色也变深了然后就赶紧上网查了 自己初步判断是紫癜 怎么判段是不是紫癜 看你用手指压你的红点 它不会褪色就是了 （而且前提是紫癜是在皮下的 皮肤表面还是光滑的 没有凸起物）看了下网上分血小…
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