itp免疫性血小板减少症。死亡率低于1%，但生活质量很低，终身服药。
吃药久了，各种肝病肾病就来了。
作为一个最高血小板数值也没有正常人最低血小板一半的人来说，每天被牙出血，牙痛没有医生敢治，身上各种淤青，不敢剧烈运动所折磨。
最大的问题是，总是复发，药越吃越不管用。
激素治疗后胖成猪还不是最严重的，严重的是骨质疏松骨股头坏死…
药都很贵，社保不报，你还必须用，不然你就自发出血，来姨妈血崩停不了。
更严重的是，难治性itp，什么药都不管用。
我感觉都要抑郁了，想放弃治疗，真的太难受了。
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我患itp已经5年了，在这5年里，经历了人生中的大学毕业，就业，恋爱，结婚阶段，现在准备生子了。我的心理也由一开始的悲观，怨天尤人，到现在的乐观开朗，珍惜生命，懂得感恩。我很感谢身边照顾我的、陪伴我的人：我的家人，我的丈夫，我的朋友，我的同学，还有网上不认识的你们。 我的血小板一直很低，没有超过20的，个位数到10多是经常的。进过2次医院，激素12颗无效，因…
血小板减少我觉得我可能是一个热血青年因为血小板惯喜欢偷懒总是喜欢偷懒，这么少，我不热血才怪当然啦这是我在开玩笑。说实话，我也不知道我的血小板为什么会减少，西医上也没有解释只有中医上还有解释，我的这种血小板减少好像是血热引起的所以大概不能吃什么热性的东西，这回住院医生给我开的药嗯，叫什么升小板胶囊，我看成分都是中药，而且效用是凉血的，家人决定等我吃西药吃了情况…
2015年发现血小板减少，做了各项检查，均未发现原因，确诊为ITP，前三年一直在吃升血小板胶囊等常规药，血小板保持在30左右，一直无好转，我就自行停药，停药后，无出血症状，从2018年开始吃红花生衣水，血小板基本能保持60左右，2019年12月，我发现怀孕，怀孕时血小板是61，并且有一次鼻出血，鼻出血半小时，自行在家止血2020年1月28日晚上，又鼻出血，在…
从来没有想过，我会生这个病，我觉得我一直身体挺健康的。可以说我是生完孩子之后这一年体质不如从前，免疫力也差。月子里就发烧过几次，但应该都是涨奶导致的。到了夏天就一直挺好，没有在反复。就在我家宝过一周岁生日那天2018.12.8莫名的发烧39度左右，当时去医院吊水，还以为是乳腺炎，当时查了血小板是正常的103.白细胞也正常7.13吊了两天水就好了。 2018….
中青年女性，可以先以血小板减少起病，到后来在发展成典型的红斑狼疮或其他自身免疫性疾病，如发现问题应去免疫科确诊。! 对于这个如是免疫系统疾病是否需要长期服用激素来进行治疗。谢谢！这应该问哪呢？我现在是SSA抗体阳性，扣上了一个结缔组织病的大帽子，因为狼疮因子为阴性，所以怀疑干燥综合症可能性大，但表现只有一个血小板减少。 如果确定SLE的话建议到免疫科治疗！一…
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