难治性itp什么药都不管用,想放弃治疗!

itp免疫性血小板减少症。死亡率低于1%,但生活质量很低,终身服药。
吃药久了,各种肝病肾病就来了。

药物无效慢性难治性血小板减少患者
药物无效慢性难治性血小板减少患者

作为一个最高血小板数值也没有正常人最低血小板一半的人来说,每天被牙出血,牙痛没有医生敢治,身上各种淤青,不敢剧烈运动所折磨。
最大的问题是,总是复发,药越吃越不管用。
激素治疗后胖成猪还不是最严重的,严重的是骨质疏松骨股头坏死…
药都很贵,社保不报,你还必须用,不然你就自发出血,来姨妈血崩停不了。
更严重的是,难治性itp,什么药都不管用。
我感觉都要抑郁了,想放弃治疗,真的太难受了。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。