itp免疫性血小板减少症。死亡率低于1%，但生活质量很低，终身服药。
吃药久了，各种肝病肾病就来了。
作为一个最高血小板数值也没有正常人最低血小板一半的人来说，每天被牙出血，牙痛没有医生敢治，身上各种淤青，不敢剧烈运动所折磨。
最大的问题是，总是复发，药越吃越不管用。
激素治疗后胖成猪还不是最严重的，严重的是骨质疏松骨股头坏死…
药都很贵，社保不报，你还必须用，不然你就自发出血，来姨妈血崩停不了。
更严重的是，难治性itp，什么药都不管用。
我感觉都要抑郁了，想放弃治疗，真的太难受了。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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为了让大家找到病友，微信群已按照各疾病种类进行细分，如果您是病友，欢迎加入我们，一起交流探讨治疗知识，对抗疾病的路上，我们一起前行！ 老病友为新病友解答各类困惑 大家基本上每天就会在群里各种问问题，群里每天都有老病友为新病友解答各类困惑，相互讨论，又相互打气，感觉自己没那么孤单了，遇到一些药物反应啥的也不再那么紧张了，在血小板减少病友交流群里聊熟了后，大家在…
血小板减少一开始不懂，20年10月份从网上找的冀兆魁，一个月4000块，第一个月血小板没有升起来，第二个月反而降到45了，我看着有点悬吃了两个月就不吃了，去年12月份开始吃的是我们怀远县中医院开的方子，调理脾胃的。那个药吃了血小板没涨但是一直稳在33左右，一个冬天都没有积食和感冒发烧，人也比较能吃，一个冬天还涨两三斤体重。后来觉得吃的时间挺长了，今年3月份停…
我今年18岁,16年的的这个病，开始用激素也就是强的松治疗，也吃过达那唑。在17年下班年开始进行中药治疗，吃了三年中药，跑了好多医院，但血小板一直在2万，1万左右，后来我真的放弃了，妈妈爸爸也觉得很无奈，就又开始吃西药，也输过长春新碱，每次输长春新碱，能上的很快，但过一段时间就又下来了，每次感冒就会血小板少很多。难道真的没有治愈的方法吗？吃花生和红枣真的有用…
宝宝在11个月的时候发现血小板减少症，去医院检查医生让打了丙球然后血小板升上去没多久又掉了，最低都到3了，一直这样反反复复，医生说半年之内就会好，现在宝宝都1周了，也还是反复的低，我都不知道怎么办了！住过三次院…用丙球激素治疗,前两次血小板有升到正常值后出院，一个星期后又掉到个位数，第三次住院激素已经用了很久，主任建议不用，中间做过两次骨穿，确诊为免疫性血小…
大家好，我是ITP妈妈，现在宝宝已经2个半月了。原本以为怀孕时候的种种辛苦会随着宝宝的出生烟消云散，谁知宝宝刚一出生血小板59，就被强行送进了ICU，丙球冲击治疗了一周，出院时是127。那一个星期真是想到宝宝就忍不住地流泪，止都止不住。都说月子里不能哭的，可真的是忍不住啊，想想那么小小的一个人，孤单单地躺在医院。 后来宝宝的血小板虽然又下跌过，但两个月的时候…
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