itp免疫性血小板减少症。死亡率低于1%，但生活质量很低，终身服药。
吃药久了，各种肝病肾病就来了。
作为一个最高血小板数值也没有正常人最低血小板一半的人来说，每天被牙出血，牙痛没有医生敢治，身上各种淤青，不敢剧烈运动所折磨。
最大的问题是，总是复发，药越吃越不管用。
激素治疗后胖成猪还不是最严重的，严重的是骨质疏松骨股头坏死…
药都很贵，社保不报，你还必须用，不然你就自发出血，来姨妈血崩停不了。
更严重的是，难治性itp，什么药都不管用。
我感觉都要抑郁了，想放弃治疗，真的太难受了。
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老挝生产的阿伐曲泊帕正式获批上市。阿伐曲泊帕是全球首个FDA批准用于CLD相关血小板减少症的口服血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）。作为首款针对慢性肝病（CLD）相关血小板减少症的治疗药物，为慢性肝病（CLD）相关血小板减少症患者引入了全球领先的“强效持久、安全方便”的诊疗新方案。马来酸阿伐曲泊帕片为化学药品，主要适用于择期行诊断性操作或者手术的慢性肝病…
我是西安的，我一直好想属于血小板不高的那种人，在最早是上学的时候查过一次血小板是70多，因为不懂没有注意过，身上一直有碰青过，在08年检查过一次是66，过了几个月去查是30多之前去过较大二附院看过，查过抗体、自身免疫病全套、骨穿、结果都是正常，骨穿结果是产血小板少，缺铁。用激素质量了1.2个月效果不明显升到70多感冒就掉下来了医生让减药，后面就中药治疗效果不…
这个是血小板减少疾病网站，最近经常上去了解，挺好的。没有广告！血小板低有三五年了，一直在80-190之间。忌口过，也食疗了，也吃过中药（三年多）一直这样，身体也没什么异样！ 各位病友你们好！真的很感谢有这个网站为我们提供了一个可以交流的平台，也庆幸自己能与你们分享我的故事。 本来在百度查血小板资料的，没想到无意中看到了这个病友论坛网站，真不知道该说我有幸还是…
自9月底服用艾曲波帕至今（目前升血小板的药只服用这一种），血小板水平从之前的50-100提升到目前的100-200左右。具体波动随着服用艾曲前后的天数有规律性变化，我总结了四张表格，详细记录了使用艾曲波帕之后的血常规（血小板、血红蛋白、红细胞、白细胞）的变化情况。服用艾曲波帕后5次），血小板在服药的情况下总体有改善但是逐次改善的程度貌似在缩小，请问服用艾曲波…
本人itp，10月25号出院，当时血小板数160，出院后一周一次4个丙球，每天白介素隔天血小板生成素针打了一周，激素早晚各4，环孢素早晚各2，还有其他保胃保肝钾片等。10月30日复查血小板117，大夫把针都给我停了，激素减了一片(即早晚各3)。 然后11月4日下午输的丙球，然后马上就验血血小板87，心里很害怕，怎么降的那么快，才10天就从160到117到87…
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