itp这个病是幸运的,不要怕一定要有个好心态

20号早上起来嗓子有些疼,也许是19号晚上和女儿木子生气上火引起的!没太在意,多喝水吧!20号晚感觉很冷好像要感冒,还有些发烧,量了体温37.5度,不算烧,担心给木子传染了,可是小家伙一定要我搂着才肯睡,女儿真的是长大了,骗不了了。我搂着她,脸尽量转过去,还是担心给她传染了。

发烧了
发烧了

21日早上体温38.4度,完了,真的发烧了,吃药,快过年了可千万不要严重了!下午发现胳膊上有些红点(出血点,不太明显),因为还在经期中,血量很多,比平时多,似乎和平时不太一样,像水一样流,止不住的流!但是也没太在意!22日,上午感冒症状更严重了,下了班去医院验了血常规,血小板很低,其它指标都正常,血小板正常值是100-300,我的血小板第一次是33,第二次血小板结果就是17了,先是问了社区的一个医生,他说没什么事开了点Vc之类的药,也许是平时比较关注身体健康,对这个医生的诊断很怀疑,所以又去了另一个医生那里,那个医生看了化验单当时就说必须去沈阳检查!其实22日下午已经决定去了,但是木子也有些发烧,心理是在放不下女儿所以决定第二天再去!22日晚上8点木子又烧了,近40度,白天烧了2次,喂了退热药都退烧了。可是晚上给了退热药,高烧一直不退,我心里着急了,赶忙让老公穿衣服打电话问医院有没有医生,我们还算很速度,到了医院给木子打了退热针,心理总算安稳点,但是女儿还是不退热!怎么办?给她贴退热贴,给她进行物理降温,一切都不管用,但是木子似乎舒服些,大概到了凌晨三点我们又给女儿吃了退热药,这次似乎起了作用,慢慢的木子退烧了!我悬着的心也平静了许多!

23日,因为我要去沈阳检查,加上木子和姥姥都感冒。所以决定全去沈阳看病,吃了饭,带了东西上路了!因为22日刚刚下了雪,还担心会降温,路上不好走。不过老天很好,阳光不错,路上也都开化了,非常顺利的到了202医院!之所以选择202,因为只是检查,人少,不用排队,加上自己曾经在这里当兵,始终对202医院情有独钟,就连生宝宝我最后也是选择了202医院。到了医院顺利地挂了血液内科,主任让化验一下全血,看一下结果再说,大概40多分钟,妈妈开了药,我的化验结果也出来了,其它血项还是正常,不过血小板已经降到10了,当时主任就说:“孩子马上住院,交押金去吧,不要耽误了!”
一听说住院我当时就懵了,有这么严重吗,还有2天就过年了,我的女儿怎么办……所有的问题一下子涌到脑子上,我哭了,我说“必须住院吗,最严重会怎样?”
“必须住院。别哭,孩子,你要是着急就会更严重了。住院把,这样安全,不然最严重会引起脑出血……”
“谢谢了……”尽管我当时的病很严重,但是主任的态度,仍然不让我忘记和她说一声谢谢!因为她让我感觉很亲切!

怎么办?怎么告诉妈妈,因为天气冷,妈妈和木子一直在车上呆着,妈妈要是知道我住院的消息,一定会更着急的!我先给爸爸打了电话,老公办理了住院手续。一切都很顺利,没办法还是要告诉妈妈,因为根本没法隐瞒的!妈妈的心情我理解,妈妈您放心吧!我很快就会好的!忍住泪水和女儿告别,和妈妈告别,保重吧!

我独自走入了202医院4号楼的血液内科,老公已经在那里等候了,到了住院处我又和医生沟通了一下,从医生口中我得知我的情况很严重,看来这个年我是要在医院过了!说心里话,当时我并不是害怕自己得了什么病,或者绝症,我心里想的全部是女儿,我一直和医生说我的女儿才20个月,还很小,我住院,女儿怎么办?要是我真的得了血液病我的女儿怎么办?我一直都没有最坏的打算,我一直以为最严重就是血小板减少性紫癜,因为入院前的晚上我在网上查了很多,咨询了很多,我想只要不是绝症,就可以慢慢治疗的,时间虽然漫长,但女儿还是有妈妈陪着的!可是当我听说一会要做骨髓穿刺时,我更加害怕,我怕妈妈会失去女儿,我更担心女儿失去妈妈……我的心情无法用语言来表达,我哭了,医生劝我不要害怕,不要激动,不然对病情不好。很快医生给我安排了病床,并嘱咐我不要下床了,就连去卫生间也不可以,天呀,怎么这么严重!因为血小板很少,如果一但出血就会血流不止,这也是我经期血量大的原因!

血小板减少皮肤出血点紫癜
血小板减少皮肤出血点紫癜

安排好了,我让老公马上把妈妈和女儿送回家,因为整个上午她们都在车上了,女儿还没吃饭,奶也喝的很少……怎么办!
还好有位如同亲姐姐一样的萍姐在沈阳陪读,离医院很近,老公走后她就赶来了!其实真的很感谢萍姐,我生孩子她也在我身边的!如今她是一点点看着我女儿长大的,那些就不说了……医生马上给我打了止血针,点滴挂上了,很快就在病床上做了骨髓穿刺,打了麻药一点也不疼,我不怕,我一点也不怕,但是我哭了,我只要一想到女儿我就忍不住,萍姐再劝我,她说“别哭,别怕姐陪你呢!”同屋的病友也都在劝我!她们不理解我的心理,我不是害怕!我心里只是想着女儿,如果我有时,女儿才20个月呀!

很快骨髓抽取完毕,医生联系了检验科让萍姐马上送去,尽量让我早一些知道结果,听说正常是三天才会出结果的!也许是因为医生知道我的女儿小,知道我牵挂女儿的心情吧,和我无亲无故的可爱的军医没过多久大概只有1个小时吧,骨髓检验结果就出来了。医生告诉我“不要害怕了,血液病已经排除了,你放心吧!而且市血站刚好有A型血小板,一会你就可以输了!”
“不是血液病!”天呀,对我来说真是个天大的好消息,于是我马上调整心情给妈妈打电话,告诉妈妈让她放心!尽管如此,我知道妈妈还是放心不下。于是我又和天津的老姨联系,让她对妈妈进行开导,希望妈妈心情可以好一些!老姨知道消息后也很担心,告诉了其她亲戚,不断和我联系,也不断开导妈妈!感谢所有关心我的人!

1500元的血小板输入了我的身体,我要感谢这些捐献血小板的好人,我想等我身体恢复好了有机会我也要捐献,让更多人像我一样能够即时得到帮助!谢谢你们!但事实是我永远不能去捐献血小板了,但我一直告诉女儿,长大一定要主动去献血,去捐献血小板,帮助那些曾经帮助过我的人。
尽管我即时的输入了血小板,但是医生告诉我,入院后我的血小板已经到了7,其实下降速度还是很快的,千万不要磕到碰到,不要下床,吃饭也要吃流食,也不要刷牙……很多需要我注意的!可以,只要不是血液病什么我都可以做到的。入院的第一晚很快就过去了。

血小板7
血小板7

24日和我同屋的病友都出院了,因为第二天就是三十了,是中国的传统节日,大家都希望团团圆圆在一起过节的。可是我确要在医院里度过,家里人在家也不会开心的。医生来查房,我大胆的和医生提出了想回家过三十的要求。医生当时就反对了,说“不行,太危险了,你血小板太少,即使补了也不能马上升上去,回家很危险的,想女儿了吧!你好好养着吧!好了就可以回家了。”听了医生的话我很失望,我还是想回家!因为是血液病房,每天抽血化验是必须的检查项目,我的血小板从33-17-10-7,确实减少的太快了,何况我刚住进来,医生不可能让我回去的,其实我也知道,但我还是抱着一线希望的。上午我的全血结果出来了,医生也都很意外,因为我的血小板已经上到90了,基本快正常了。不过医生说因为昨天刚刚补过血小板,今天的值可能不准确,如果明天结果不降太多,可以考虑让我回家过三十!太棒了!我都没报太大的希望,竟然医生可以考虑我的请求!马上打电话告诉妈妈这个好消息,虽然初一还要回来继续住院,但是三十可以让全家人团员也不算遗憾呀!希望妈妈的心情可以好一些!

每天都要给妈妈打几次电话,和女儿说说话,没事我也会拿着手机看着女儿的照片和视频,我想此时的心情只有做母亲的可以理解吧!
因为是血液科,所以大多数病友都回家过年去了,年后还要回来继续治疗的。24日晚上就只剩下2个人了,我和老公调了单间,为的是可以看一下辽台的春晚,让时间过的快一些。万一三十真的回不去,也可以看一看晚会呀!此时我的心情轻松了很多,殊不知妈妈在家里一顿饭也没吃过,她的心还是悬着的!

25日的上午是难熬的,因为都放假了,检验科只有一个人上班,全院的检验结果都是一个人在操作,时间很漫长,我似乎问了无数次我的结果,我只想第一时间告诉妈妈我可以回家过年!我问老公“你说结果会怎样呢?”“可能比昨天还高吧!”我知道老公在安慰我,医生都说要降的,怎么会升高呢!我理解老公的心理,老公说无论什么结果咱们都回家过年,一定回家!看见老公这么坚定我心里默默地祷告着,为自己祝福着,希望结果快点出来,希望结果是好的,下午医生可以批准我回家!……漫长地等待终于结束了,结果和昨天一样,虽然没有升,但是也没降,这是医生没见过的,护士说血小板减少不是很快就养好的,至少要住半个月到20天的院,象我这种情况她还是第一次见到,因为没有升的这么快的。真是很好呀!听到结果我知道我可以回家过年了,突然脑子里冒出一个大胆的念头“出院!”因为我实在不想在住下去了,实在想念女儿呀!于是让老公和医生说了我的想法,但是我的主治医师下夜班,值班医生无法作主,没办法只好初一再回来了!就在等待拿药的时候,血液科的主任刚好办事来到病房,看了我的病例,竟然批准我出院,回家休养,并且定期检查!

上帝,真的感谢你!为什么每一次我的愿望你都可以让我实现呢!看来我真是幸运的人,我和老公说“是不是上帝看见我的女儿那么可爱,不忍心让女儿失去妈妈呢,才让我们经历这些,让我转了一圈,又把我从鬼门关送回来了呢!上帝真是伟大呀!”说真的我太高兴了,因为我的情况医生从来没有遇见过,竟然住了2天就可以出院回家更是让人不能相信!虽然我的身体还是很无力,毕竟流失了太多的血,还是需要很好休养的,但是回家的心情已是迫不及待了,我早就穿好衣服等待老公办理一切了!
……
终于到家了,看着床上熟睡的女儿,我真想狠狠的亲上几口呀!
妈妈我回来了,您不要担心了,我出院了,不用再回医院住院了。我摸着妈妈的脸,妈妈哭了,不要这样,妈妈我回来了,一切都过去了,一切都会好的!一切只是虚惊一场!
……
因为大家没想到我可以回家,甚至可以出院,大家都很高兴,虽然没准备太多的年夜饭,但是大家都喝得很高兴,老公也喝了很多,也说了很多,大家都很感动……我穿着新买的红衣服,拿着老公给女儿买的小灯笼,露出了微笑,是从内心发出的……

明年的春节我家就可以贴对联挂灯笼了,明年我家一定会红红火火的!
本以为一切都过去了,是老天爷和我开了一个大玩笑,但事实是过完年去医院复查,又经过吃药、住院、2次骨穿检查……最后还是被确诊为“原发性血小板减少”,也就是大家熟知的itp,我是幸运的,在盘锦这个病属于特病,每年单位都有充足的补助,让我的生活没有负担。后来我大部分时间是看中医吃中药,基本是在辽宁中医的血液科,找李亚男医生看的,我能有现在的生活状况,恢复的这么好,真的很感谢这位医生。

虚惊一场
虚惊一场

后来慢慢稳定恢复的故事就不多说了,我想告诉大家,这个病不要怕,一定要有个好心态,配合医生治疗,每个人的身体情况不一样,必要时可以选择中西医治疗。再有就是要有积极地心态,自从生病后,我都默默祈祷,因为生命很脆弱,不知道下一秒会发生什么。所以每年我都会选择全家远途旅游俩次,为的是不给自己留下遗憾,能亲自陪伴家人和孩子,慢慢地,旅行成了习惯,成了锻炼身体的好方法。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12387.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年2月25日 下午6:56
下一篇 2023年2月26日 下午1:35

相关推荐

  • 骨穿重新评估怎么解释?

    儿童itp家长,通常会听到这么这句话“重新评估”,其实可能诸多原因,从发病到后期一直看一个医生的可能性不大,医生接待病人多,不可能针对你的病情了如指掌,那么“重新评估”怎么去解释?通常情况下,病程长的患者要定期复查,一般建议3个月左右复查一次,每次血常规单据保留好,有能力的做电子表格统计,医生一般让重新检查的依据主要来源于血常规细胞参数的变化,比如长期白细胞…

    2023年6月6日
    1.2K00
  • 血小板减少2年,现在血小板依然没有恢复,花了十多万

    时间过得真快,转眼两年了,我现在没有出血症状,每天日复一日的上学。我给大家讲讲我的病史吧!两年前,初三,因为感冒有了出血症状,当初向学校请了假,以为感冒之后就好了。到了一家三甲医院检查,当时血小板46,医生叫我去血液病医院!到了医院查了静脉血,血小板为2,住院了人生第一次住院做了骨穿医生说是ITP。我们什么也不知道就打了丙球,激素就上去了,治愈率百分之80,…

    2022年10月12日
    3.4K10
  • 血小板减少容易出汗

    去年3初脸上许多出血点,查血小板0个,并且做骨穿住院输6瓶丙上到260没让出院,过几天测降到130多,又给输丙上到260要求出院,中间吃激素了,也吃升血小板胶囊,出院就没在吃激素,(中间大概吃了半个月激素)去北京儿童医院吃一个月中药中间最低降到26左右,4月初去了齐鲁儿童医院做骨穿是血小板减少,说我们没吃激素没正规治疗,又吃激素,吃大概一个月,(期间血小板是…

    2024年7月23日
    95600
  • 老病号对待itp血小板减少的见识

    ITP家园成都站活动时,见到了很多老朋友,他们和我一样有个共同的名字,叫做成人老病号。这次聚会才知道,有个老病号,属于放弃治疗,从不关心自己的血小板,今年在鬼门关走了一圈,脑出血,不幸中的万幸,她活蹦乱跳的回来了。聚会时,老病号们谈了自己对疾病的态度,可以看得出来,大家都很开心,抱着侥幸心理,没有把自己当做一个病人,但是我的内心却有一丝紧张和担忧,因为itp…

    2024年4月20日
    1.0K00
  • 血小板减少扛着需要多大的勇气

    孩子查出来到现在两个多月了,查出来的那天孩子刚好1岁9个月,每天都度日如年,和大多数的家长一样吧,这么十万分之几几率得的病怎么就落在自己头上了,而且对这个病了解不多,无助,恐慌,被医生吓破无数次胆,可是再大的苦难落下来,也只能接住,生病这段时间,孩子去医院的时候真的特别懂事,抽血打针都不怎么哭了,还会礼貌的给医生阿姨说谢谢,孩子越懂事我心里越难受,这么小的孩…

    2024年3月16日
    1.0K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。