血小板减少扛着需要多大的勇气

孩子查出来到现在两个多月了，查出来的那天孩子刚好1岁9个月，每天都度日如年，和大多数的家长一样吧，这么十万分之几几率得的病怎么就落在自己头上了，而且对这个病了解不多，无助，恐慌，被医生吓破无数次胆，可是再大的苦难落下来，也只能接住，生病这段时间，孩子去医院的时候真的特别懂事，抽血打针都不怎么哭了，还会礼貌的给医生阿姨说谢谢，孩子越懂事我心里越难受，这么小的孩子啊，激素吃了一个多月，无效减停了，停了以后才开始身上长毛，而且皮肤特别差，爱起很多疹子，皮肤还很干，丙球最近一次还过敏，严重过敏，吐，拉，发烧，全身过敏疹，医生觉得可以直接考虑二线用药了，可是我还想抗一下，尽量不给孩子选二线，在个位血小板上抗，需要多大的勇气，先记录当前的病程吧，后续慢慢更新，希望能看到曙光和惊喜。

9月22日 血小板1 输丙球9个
9月23日晚 血小板90
9月25日早 血小板206 出院
9月26日 感冒
9月28日中午 血小板159
10月1日 感冒好
10月2日早上 血小板 65
10月3日早上 血小板53 开始吃泼尼松，每天四片，饭后各两片
10月4日 早上淌鼻血，中午吃泼尼松第一次吐了，饭都吐出来了，又喂了一次 晚上兑奶里面喂的，成功喂进去
10月5日 调整到早餐以后喂泼尼松，兑50毫升奶喂进去的 晚饭后喂一次
10月6日 早上9点多吃完早餐喂了一次泼尼松 然后去抽血，血小板60
10月10日 血小板降到28 泼尼松还是一天四颗，没有减量
10月13日 广州孙逸仙医院 末梢血20血小板
10月15日 贵阳医学院附属医院 血小板 21
10月16日 贵阳医学院附属医院做骨穿，做完以后，脸上多了一些出血点，身上没有多
10月17日 宝宝舌头上有一个出血点，右口腔有一个出血点，右口腔的像被咬的
10月18日 早上2颗泼尼松，下午1.5颗泼尼松 一颗咖啡酸片 晚上中药+槐杞黄
10月19日 早上1.5颗泼尼松+咖啡酸片+少许中药 下午中药 晚上1.5颗泼尼松+咖啡酸片+中药
10月22日 早上泼尼松1.5颗+咖啡酸片+中药 下午 中药 贵医附院查血常规 血小板8 回安顺人民医院输丙球5个 （2.5g）晚上喂甲泼尼龙2颗 吐了 没喂
10月23日 早上甲泼尼龙2颗+中药 下午甲泼尼龙2颗+中药
10月27 早上甲泼尼龙2颗+咖啡酸片+中药 下午甲泼尼龙2颗+咖啡酸片+中药 早上9点阿姨又喂了两颗甲泼尼龙
10月28日 血小板149
11月3日 血小板41 甲泼尼龙减为3颗 咖啡酸2颗 中药
11月5日 甲泼尼龙减为2颗 咖啡酸2颗 中药 晚上用书打到眼睛眼白有血点
11月6日 中药换配方
11月8日 甲泼尼龙减为1颗，咖啡酸1颗 今天中药只喝了不到100Ml
11月9日 左脸蛋上有一个出血点
11月10日 血小板5输丙球2瓶 甲泼尼龙1颗，咖啡酸1颗+中药
11月11输丙球2瓶 甲泼尼龙半颗 咖啡酸一颗+中药
11月12日 早上呕吐数十次，白口水，黄疸水，后面看着还带血，医院打电话说乙肝报告有问题，让去传染科看一下，结果是三抗全部变成阳性， 去医院输液 护胃的，止血止吐的，宝宝早上到下午5点都没吃东西，喝水就吐，精神特别差，血常规血小板55，白细胞，中性粒细胞高 下午回家睡觉起来发烧，38.5℃ 晚上7：45分 38.7℃ 全天停药
11月13日 口服药全部停药 早上体温37.6，精神差，到医院医生要求输抗生素，要求医生按最少剂量输，本来输三部头孢，后来只输了两部0.25g头孢，下午精神好转，晚上发现满身过敏起疹子，身上脸上全部都是，鼻子流血，不多，过敏的地方涂了肃敏霜
11月14日 血小板减少到38，不发烧，白细胞正常，拒绝医生继续输液的建议，没有起疹子的地方还在继续起，涂肃敏霜有效，大便稀不消化有部分水状，食欲不好，面色青，开始喝力度伸
11月15日 早上精神状态还好，面色青，大便稀，不消化，有部分水状，中午进食差，下午精神不佳，下午进食尚可，晚上精神还行，喝力度伸
11月16日 大便有改善，还是不消化，食欲一般，进食不多，喝力度伸
11月17日 没排便，当日奶量300，中午饭基本没吃，晚上吃饭也很少，喝力度伸，刺梨汁，吃水果，精神一般
11月18日 当日奶量270，中饭只吃了一点，晚饭稍微多些，大便性状正常，颜色不正常，灰黄色，不消化，D3, 脾氨肽，中药小半碗，柠檬酸钙，刺梨汁，全天精神不错
11月21日 当日奶量400 食欲开始恢复，只吃脾氨肽，前面3天也没吃中药
11月23日 开始吃中药，脾氨肽，D3,柠檬酸钙，刺梨汁，耳朵上有一个出血点
11月30日 D3 脾氨肽 中药 柠檬酸钙 身上有几个零星出血点，腿上淤青地方变紫红色，估计血小板很低了，明天去查血

早上起来两摊鼻血在床上和枕头上，吓死我了，发现的时候已经没有怎么流了，孩子脸上出血点又多了几个，手上，脚上出血点也出现了，赶紧带到医院，血小板8，住院输丙球，上次由于丙球过敏太严重，所以这次注射了5mg的地塞米松，防止过敏，在上次血小板那么低的情况下出院，能撑了差不多一个多，已经算是小进步了，只是孩子这突然出鼻血了，还是让人心有余悸，之前血小板1的时候，都没有什么湿性出血，平时虽然学习了护理鼻腔还有止鼻血的知识，但是真正遇到这个情况，还是慌乱不堪，唉，太难了，希望宝宝赶紧稳住呀！