血小板减少扛着需要多大的勇气

孩子查出来到现在两个多月了,查出来的那天孩子刚好1岁9个月,每天都度日如年,和大多数的家长一样吧,这么十万分之几几率得的病怎么就落在自己头上了,而且对这个病了解不多,无助,恐慌,被医生吓破无数次胆,可是再大的苦难落下来,也只能接住,生病这段时间,孩子去医院的时候真的特别懂事,抽血打针都不怎么哭了,还会礼貌的给医生阿姨说谢谢,孩子越懂事我心里越难受,这么小的孩子啊,激素吃了一个多月,无效减停了,停了以后才开始身上长毛,而且皮肤特别差,爱起很多疹子,皮肤还很干,丙球最近一次还过敏,严重过敏,吐,拉,发烧,全身过敏疹,医生觉得可以直接考虑二线用药了,可是我还想抗一下,尽量不给孩子选二线,在个位血小板上抗,需要多大的勇气,先记录当前的病程吧,后续慢慢更新,希望能看到曙光和惊喜。

血小板1
血小板1

9月22日 血小板1 输丙球9个
9月23日晚 血小板90
9月25日早 血小板206 出院
9月26日 感冒
9月28日中午 血小板159
10月1日 感冒好
10月2日早上 血小板 65
10月3日早上 血小板53 开始吃泼尼松,每天四片,饭后各两片
10月4日 早上淌鼻血,中午吃泼尼松第一次吐了,饭都吐出来了,又喂了一次 晚上兑奶里面喂的,成功喂进去
10月5日 调整到早餐以后喂泼尼松,兑50毫升奶喂进去的 晚饭后喂一次
10月6日 早上9点多吃完早餐喂了一次泼尼松 然后去抽血,血小板60
10月10日 血小板降到28 泼尼松还是一天四颗,没有减量
10月13日 广州孙逸仙医院 末梢血20血小板
10月15日 贵阳医学院附属医院 血小板 21
10月16日 贵阳医学院附属医院做骨穿,做完以后,脸上多了一些出血点,身上没有多
10月17日 宝宝舌头上有一个出血点,右口腔有一个出血点,右口腔的像被咬的
10月18日 早上2颗泼尼松,下午1.5颗泼尼松 一颗咖啡酸片 晚上中药+槐杞黄
10月19日 早上1.5颗泼尼松+咖啡酸片+少许中药 下午中药 晚上1.5颗泼尼松+咖啡酸片+中药
10月22日 早上泼尼松1.5颗+咖啡酸片+中药 下午 中药 贵医附院查血常规 血小板8 回安顺人民医院输丙球5个 (2.5g)晚上喂甲泼尼龙2颗 吐了 没喂
10月23日 早上甲泼尼龙2颗+中药 下午甲泼尼龙2颗+中药
10月27 早上甲泼尼龙2颗+咖啡酸片+中药 下午甲泼尼龙2颗+咖啡酸片+中药 早上9点阿姨又喂了两颗甲泼尼龙
10月28日 血小板149
11月3日 血小板41 甲泼尼龙减为3颗 咖啡酸2颗 中药
11月5日 甲泼尼龙减为2颗 咖啡酸2颗 中药 晚上用书打到眼睛眼白有血点
11月6日 中药换配方
11月8日 甲泼尼龙减为1颗,咖啡酸1颗 今天中药只喝了不到100Ml
11月9日 左脸蛋上有一个出血点
11月10日 血小板5输丙球2瓶 甲泼尼龙1颗,咖啡酸1颗+中药
11月11输丙球2瓶 甲泼尼龙半颗 咖啡酸一颗+中药
11月12日 早上呕吐数十次,白口水,黄疸水,后面看着还带血,医院打电话说乙肝报告有问题,让去传染科看一下,结果是三抗全部变成阳性, 去医院输液 护胃的,止血止吐的,宝宝早上到下午5点都没吃东西,喝水就吐,精神特别差,血常规血小板55,白细胞,中性粒细胞高 下午回家睡觉起来发烧,38.5℃ 晚上7:45分 38.7℃ 全天停药
11月13日 口服药全部停药 早上体温37.6,精神差,到医院医生要求输抗生素,要求医生按最少剂量输,本来输三部头孢,后来只输了两部0.25g头孢,下午精神好转,晚上发现满身过敏起疹子,身上脸上全部都是,鼻子流血,不多,过敏的地方涂了肃敏霜
11月14日 血小板减少到38,不发烧,白细胞正常,拒绝医生继续输液的建议,没有起疹子的地方还在继续起,涂肃敏霜有效,大便稀不消化有部分水状,食欲不好,面色青,开始喝力度伸
11月15日 早上精神状态还好,面色青,大便稀,不消化,有部分水状,中午进食差,下午精神不佳,下午进食尚可,晚上精神还行,喝力度伸
11月16日 大便有改善,还是不消化,食欲一般,进食不多,喝力度伸
11月17日 没排便,当日奶量300,中午饭基本没吃,晚上吃饭也很少,喝力度伸,刺梨汁,吃水果,精神一般
11月18日 当日奶量270,中饭只吃了一点,晚饭稍微多些,大便性状正常,颜色不正常,灰黄色,不消化,D3, 脾氨肽,中药小半碗,柠檬酸钙,刺梨汁,全天精神不错
11月21日 当日奶量400 食欲开始恢复,只吃脾氨肽,前面3天也没吃中药
11月23日 开始吃中药,脾氨肽,D3,柠檬酸钙,刺梨汁,耳朵上有一个出血点
11月30日 D3 脾氨肽 中药 柠檬酸钙 身上有几个零星出血点,腿上淤青地方变紫红色,估计血小板很低了,明天去查血

血小板8
血小板8

早上起来两摊鼻血在床上和枕头上,吓死我了,发现的时候已经没有怎么流了,孩子脸上出血点又多了几个,手上,脚上出血点也出现了,赶紧带到医院,血小板8,住院输丙球,上次由于丙球过敏太严重,所以这次注射了5mg的地塞米松,防止过敏,在上次血小板那么低的情况下出院,能撑了差不多一个多,已经算是小进步了,只是孩子这突然出鼻血了,还是让人心有余悸,之前血小板1的时候,都没有什么湿性出血,平时虽然学习了护理鼻腔还有止鼻血的知识,但是真正遇到这个情况,还是慌乱不堪,唉,太难了,希望宝宝赶紧稳住呀!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/17791.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年3月16日 下午7:27
下一篇 2024年3月16日 下午7:44

相关推荐

  • 血小板减少,低烧,食欲不振,腹股沟淋巴结肿大

    血液科主任说“病怪怪的,二十多年没见过这么奇怪的病例”。希望有医学常识的朋友帮帮忙,会有什么可能的病因?感激!  症状:  血小板减少,低烧,食欲不振,腹股沟淋巴结肿大。  发病:  6月底因持续低烧(约一周)和食欲不振去求医,每到下午就发低烧,多为37.5度以下。求医前以为感冒发烧,自服过感冒灵。到医院血常规检验血小板减少,最低只有3千,当晚医院下达病危通…

    2022年9月17日
    89700
  • 血小板减少紫癜,得病三年多老是头晕

    请问我女儿是血小板减少紫癜,得病三年多了,用激素8个月,效果不是很好,最高时血小板是43,后来就喝中药,中药喝了三年多了,还是一直不稳定,喝中药时血小板最高61,后来再喝中药的同时我们用吃花生衣粉罐胶囊。 花生衣粉吃了有5个月了感觉效果还可以,现在血小板是69 ,喝5个月我们做了两次血常规守检查,这5个月都能保持在50以后,也没有掉下来,请问喝花生衣粉对身体…

    2023年2月12日
    38500
  • 血小板计数影响因素

    1.标本采集影响:如标本抗凝时间、抗凝剂比例,抽血是否顺畅,是否及时混匀等均影响血小板计数。2.仪器缺陷:全自动血细胞分析仪是依据库尔特原理,根据大小计数。白细胞最大,红细胞次之,血小板最小。如粘连的血小板、有核RBC误计为WBC;小RBC误计为血小板;巨大血小板误计为小红细胞。很小的血小板无法计数。因此怀疑血小板异常时,需要显微镜检查、手工计数等方法进行复…

    2024年3月19日
    7400
  • 微信病友交流群
  • 怀孕期间血小板减少知识大全

    怀孕(妊娠)期间发现血小板减少怎么办? 很多孕妇在体检的时候都会发现血小板减少,事实上血小板减少是怀孕期间比较常见的现象,临床统计可以发现大约5-8%左右的孕妇会发生无症状性血小板减少。临床上妊娠期血小板减少的病因主要以妊娠相关性血小板减少和免疫相关性血小板减少(ITP)为主,虽然绝大多数是良性疾病,但是如果血小板减少严重,可以直接威胁到孕妇妊娠期和分娩过程…

    2022年5月18日
    1.2K00
  • 卢修斯阿伐曲泊帕怎么样?和耀品国际阿伐曲泊帕对比

    阿伐曲泊帕(Avatrombopag maleate)是一种用于治疗血小板减少的药物。它属于一类叫作血小板生成素受体激动剂(TPO-RA)的药物,通过刺激骨髓内的造血干细胞,来增加血小板的生成。阿伐曲泊帕的化学结构式不存在酰肼结构,不会和金属阳离子发生螯合,与其他TPO-RA相比,不会导致血药浓度降低而影响药效。 阿伐曲泊帕适用于择期行诊断性操作或者手术的慢…

    2023年11月28日
    1.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。