血小板减少血液类病友群,一键加入!

大家初发病的时候可能因为治疗康复的需要和心态紧张想找同类病友交流所以加入很多病友群,包括我自己本人也是一样,这期间加入了正能量的患者群获得了很多大神的帮助,听取了很多好的建议,也和很多病友成为了很好的朋友,自己压力也没有那么大了,我的建议是,得病了不要怕,除了规范治疗,多和病友聊聊,一定对你身心各方面都会有帮助!这期间我加了很多病友群,看到很多人咨询如何找到病友群,到底有没有用,我决定总结一篇经验分享给大家!

病友交流抱团取暖
病友交流抱团取暖

患者或者家属在刚得知自己血小板减少这类“血液病”的消息是内心是很恐惧的,这时候回去添加各种各样的群咨询,有的群患者作为过来人有一些经验可供参考!加进群以后大家就可以观察,一个优质群是没有广告信息的,患者怎么识别虚假信息?
群里如果有人跟你说吃了某某就好很多了,吃某某某可以防止复发,以上这些大多数都是虚假信息,大家进入这样的群之后一定要赶紧退出,以免被耽误了。

群里基本都是患者或者家属,有些群里的成员都是一个地区或者是在同一家医院治疗的。在于群里有经验丰富的病友交流经验,还会发科普文章供大家学习了解,全国各地的患者都有,同时群内氛围比较好,如果有广告会被群主及时请出。

刚发病的血小板减少患者们,因新病友对疾病的认知比较迷茫,为方便大家更好的交流康复经验,我们新老病友分别建立儿童与成人微信病友群(人数合计2万余人,论坛注册人数近3万余人 ),希望大家抱团分享就医经验和康复经历!

为方便大家交流病情,另将以下热心病友的微信二维码公布:

加群微信号
加群微信号

(电脑端打开的可以直接微信扫码; 手机微信端打开的可以直接长按扫码; 手机网页端打开的可以先保存到手机相册,再打开微信扫一扫从相册识别二维码,发送好友验证申请进群。)

为了核实真实患者身份,筛查企图入群打广告的,添加好友后需将病理报告单发给小助手。审核通过后方能入群!
ps:我们也是为了对群友负责哦,请大家好好配合~

病友群交流一角

要不要打疫苗?如果血液病人得了新冠该怎么办,症状会不会加重?吃什么药?要不要去医院?在疫情全面放开之前,几百万血液病人对这些问题毫无认知。

患者交流群
患者交流群

有基础病、害怕被感染,但还是要照顾全家人的病友是大多数。
越来越多的病友加入了聊天,越来越多的无奈被披露出来,这时大家才发现,自己可能只能“听天由命”。

他们本就脆弱的体内环境被病毒猛烈地攻击,各项指标都在断崖式地下跌。血液科的病人需要输血续命,但苦于目前大量人感染新冠,无人适合献血,各地血资源紧张,现在血液科无血可用。

病友们一边分享着如何缓解症状的窍门,一边安慰着还没阳的“幸运儿”,希望有相似遭遇的陌生人能够有更多面对病毒的勇气。

从一开始的慌乱,到如今能安慰别的病友,大家都经历了一段艰苦的病程。
庆幸的是,目前还没有听说有哪位病友因为感染新冠而成为重症,甚至失去生命。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12467.html

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。