血小板减少病史从绝望到淡定!

这是一个会做饼干的妈妈,也是一个热心的妈妈,孩子在儿童医院看病,我帮病友群里一个妈妈买金薯叶,她知道后带这孩子的情况下帮我买,发快递给病友群里的家长,也是一个惊慌失措的妈妈,电话里能听到为了孩子病情哭泣的声音,每次遇到情况总是询问我们,逐渐建立起来的信任感让我更加关注这个家长,每次的检查单看到其实不高的数值,但是确能理解QQ对面她的喜悦,在北京时,已经到了要去做基因检查的地步,这意味医生判断发病是遗传的,各种治疗最后,这为妈妈带孩子离开北京,承受各种压力,精心在家照顾,惊喜总是来的那么慢,现在已经开始脱离激素,孩子的血小板也慢慢稳定,在QQ上,我说你写一篇文章吧,写写你的心情,我能看到她带着孩子匆匆出现在北京地铁,的士,医院的背影,也为她的坚强欣慰,很多次她问我,我们这算是过度治疗吗?我很后悔、我不知道怎么回答她,我能理解作为一个母亲为孩子做的一切!文章写的有点杂乱,心情被写成了完整的病例,那么我们就一起来看看,跟随这个妈妈一起去厦门,去北京,去福建!

这是血小板减少5群吴佩芃小朋友麻麻的ITP治疗过程
坦白说不知道该怎么用简短精要的语言来叙述从3月7号到目前的治疗过程和我无数次面对新的治疗方案的纠结和痛苦!

的3月7号,才吃过团圆的元宵,我家当时8个月的金妹小朋友(是的,小名就是叫金妹)因为从室内温暖的北方回到没有供暖又风大的福建老家,从春节就开始一直有感冒的症状,那几天又开始咳嗽,我就带她去看医生,本以为只是普通的小感冒,在做了血常规以后没多久,化验科的医生很急促的叫着金妹的名字,询问是否有过血小板减少的病史,然后重新做了一遍化验,化验结果一遍是7,一遍是8,我慌张的带着报告去找医生,医生说非常严重,让赶快去大医院住院,而且要就近,不能耽误了,很有可能会颅脑内脏出血,这下我彻底慌了。

我不知道我是怎么把车开到泉州市医院去的,到了市医院,医生又重新做了一次血常规,这次是9,然后就是急诊医生让找住院医生,住院医生说的和上一个医生说的一样,然后就安排进重症监护室,签了一大堆字以后,医生说要再签一份骨穿同意书,在询问过怎么做骨穿以后我崩溃了,好好的孩子,从出生到那时候从来没有生过病的孩子,突然需要通过骨穿来排除重症,无奈我还是签了,孩子在重症监护室一个晚上后,第二天我进去探视她的时候,四肢全部被绑着,大字型的躺在病床上,我又一次难过的不行,好在到中午就通知可以转到普通病房,在医院接受治疗后的一个星期,因为血小板一直稳步的上升(因为稳步上升,医生建议不做骨穿),医生安排出院,出院当天血小板520,当时医生安排强的松一天一片吃两天,一天半片吃两天,然后第五天复查(至今我无法理解为什么市级医院的医生会给出这样的激素减量法),理所当然的,血小板跳崖似的跌到11,去找医生,医生只是又开了一张住院单,我扔掉那张住院单,直接开车往厦门一院奔。

血小板11
血小板11

到厦门一院后再次化验血小板只有2了,很幸运的正好有一个床位,可能是因为医疗流程吧,当晚医生就给用了0.5单位的血小板,第二天血小板升到了68,又开始了新一轮的激素治疗,可惜这次的治疗一点都不理想,激素不像第一次住院那样管用了,血小板一天比一天少,住院的第三天金妹做了骨穿,等待骨穿报告的时间过的特别的慢,三天的时间,激素治疗仍然没有一点作用,医生又用了一次0.5单位血小板,用后的隔天血小板只有28,基本无效,身边都是再障和白血病的孩子,那些家长询问报告出来没的时候那略带同情的眼神让我更加觉得煎熬,好在出来的结果是好的,医生诊断是原发性的血小板减少性紫癜,虽然结果让我大大松了一口气,治疗的效果却一直非常糟糕,就像突然对激素没有反应一样,血小板怎么都不升,医生在提议大剂量地米冲击和丙球冲击被我拒绝后,只好用了足量丙球和口服激素,让我们出院了,出院血小板值是44,在医院治疗期间和医生讨论下来,她觉得金妹西药治疗基本无效,中药的效果应该不会太好,让我在血小板值10以下就冲个丙球维持一段时间,不得不说,这个建议让我非常绝望,觉得孩子可能一生都离不开丙球了(当时对丙球使用频繁会耐受一点都不懂)。

出院回家后虽然口服着激素,金妹脸上的出血点却越来越多,甚至眼球里也有几个点点,不淡定的我又带着她去验血小板,很崩溃的血小板只有11,我开着车满大街的找药店买丙球,好不容易买到了丙球,却没有一家医院愿意给我们输注,理由是这么小的孩子他们不好扎针,其实大概是怕担责任吧,无奈又到金妹第一次治疗的医院,希望医生能给我们安排输丙球,在又验了一次血小板仍然在10以上后,我没给孩子用丙球,回家扛了几天到要回厦门一院的复诊日期,才输了丙球,输完丙球的第三天去化验血小板是24,在这次输丙后,我又一次不淡定了,再加上同病房的白血病孩子的家长说有过一个小孩在厦门没查出毛病,去了上海查出是白血病的事,我决定带孩子去北京治疗。

血小板6
血小板6

4月13号,没有再查血小板的情况下,我和我婆婆带着金妹坐飞机到了北京,14号查血小板只有6,15号开始了金妹在北京儿童医院21天的治疗过程,为什么是21天的治疗呢,入院后一套流程式检查以后,医生还是采用了丙球加激素的治疗方案,好在这次大概是因为剂量准确,金妹的血小板一直在稳步上升中,一直到大概第7天左右,周五验血小板有300多,医生通知下个周一就安排出院,在北儿住过院的家长都知道,北儿周末只有值班医生,周六验完血常规,中午贴出的单子上写着,金妹的白细胞高达24.87,血小板直接掉了一半,我赶快找了值班的医生反应情况,值班医生的回复让我不知道该说什么,她说:你们的病情只有你们的主治医生最清楚,我不是你们的主治医生,你等你们主治医生上班再让她看吧,然后金妹当晚就开始拉肚子,拉到什么程度呢,直接就拉黄水了,夜班医生给开了益生菌和蒙脱石散,还是止不住腹泻,后来同病房的家长让我买丁桂儿脐贴,贴上就开始有所改善了,等到原本安排出院的周一,金妹的血小板只有18了,再复查仍旧只有18,出院的希望破灭了,我躺在金妹小小的病床上抱着金妹失声痛哭,病床医生和其他家长都劝我,我只能打起精神接受金妹新一轮的治疗,当天晚上,因为压力和连续10天吃不好睡不好的带着金妹,我开始发起了低烧,找当晚值班的医生,问他能不能让我婆婆替我几天,他拒绝了,理由是只是低烧,克服一下就行了,我吃了婆婆买来的药,第二天烧退下去了,到第三天低烧又开始了,护士见我白天躺在孩子床上,孩子打着点滴,就跟护士长说了,她让我婆婆进病房来替我,那天我怎么回到家的我都不知道,人晕乎乎的,一路飘回家,在我休息恢复的第四天吧,我婆婆打电话让我和我老公到医院去,医生要找我们谈话,到了医院,我第一次和金妹的主治医生沟通,她让我们尝试特比奥(TPO是促血小板生成素)的治疗方案,每隔一天打一针,她说这是儿童二线药里副作用最小的一种,有人打TPO治好的,于是我们就尝试了,但是效果并不好,一共打了6针,血小板值18.25.31.30,打到第四针的时候我就想不打了,医生劝我再打打看,一直到打完第6针当天,医生给我们输了足量的丙球,然后告诉我们特比奥宣告无
效,剩下的一针不打了,可能是因为特比奥的关系,丙球打完血小板上升的很快,到出院那天,血小板升到了500多,带着出院单,我们回家观察了。

出院后,按照医生的嘱咐,隔两三天我就带金妹去查一次血小板,头三次都不错,第三次甚至还上升了点有236,第三次验完第二天,因为金妹又有咳嗽迹象,我就带她去看医生,结果血小板只有65了,我焦急的等待复诊时间,由于出院单上写的是5月16号让我们回去吴润晖复诊,我咨询了同病房的家长,去了要怎么拿号,然后有个家长就说周六不会有血液科的医生上班吧,我还不信,因为单子上写的就是5月16号,到那天我们去了医院,果然没有血液科的医生上班,我就去了病房找医生,值班的医生说让下周上班再来,门诊的护士也说周二周三才有吴润晖的门诊,于是我们就带孩子回家,等到周二,找到了吴润晖,她说她周二看血友病的,不看血小板,让周三再去,然后我急了,我自己带着孩子打车去的儿童医院,再加上孩子多去一趟多一次被感染的风险,然后吴润晖打电话给我的主治医生,说是她给我弄错单子了,让她处理,我就去了病房找她,她连当天的血小板多少都没问,直接开了丙球让打,并且说让我下次复诊自己挂号,理由是她没义务一直帮我们预约时间,说实话当下我是不想打的,但是由于孩子当时有扁桃体发炎,还得打头孢,怕炎症不下去,我就又打了一次足量,那天是5月19号,打完丙球后,金妹的感染情况没有多大的改善,这个时候图爸建议我们试试浦地兰口服液,吃了几天后,金妹的情况好很多了,炎症慢慢下去了,可是血小板并没有维持住,打完丙球没有一周,金妹的血小板值就只有7了,化验出来以后我很无助,打电话给图爸,图爸建议我扛一周试试,我咬咬牙,扛了一周后去验,血小板只有9,建议去冲个丙球,我就带我女儿去儿童医院,由于当天是周五,没有血液科的门诊,也没有特需号可以挂,我只能又去找金妹的住院医生,结果她坚持当天是有特需的,让我去挂特需,她那边是病房,不能给我处理打丙球的事,结果是有一个小夜班的特需,我在医院想了半天,又咨询了图爸以后,决定带金妹回家扛,扛了一周后血小板值有18,在个位数扛着这段时间金妹一直吃着一颗激素防止出血。

由于儿童医院的经历,咨询彦熙妈以后我又转战儿研所,其实在那段时间,我就决定减完激素,让金妹自己恢复看看,因为扛了半个月,血小板自己有上升,在我验完18一周后,我乐观的去儿研所验血小板,满以为血小板会继续上升,没想到出来的结果是9,没有感染没有发炎,没有症状,就像被棍子打了脑袋,整个人就懵了,医生给我的建议是:充丙,地米冲击,同时建议我们做全套基因检查,理由是丙球从发病到那时候已经用了8次,效果一次比一次差,用激素冲击以后血小板也能上升一段时间,我又打电话问图爸,基本意见也是尝试看看,坦白说,那个时候我就完全六神无主,光是考虑到底要不要上地米就考虑了好久,可能是因为不知原因的掉到9,我的信心被打没了,地米足量用了三天,效果还是不好,血小板只有44,医生劝我再做尝试的时候,我坚定拒绝了,因为我知道继续使用大剂量对孩子只是更大的伤害,为了维持地米冲击上来的血小板,我又开始了2颗激素一天,1.5颗一天的吃法,还开了槐杞黄来增强金妹的抵抗力,在地米冲完一周后,很惊喜的血小板值是25,这对我来说是个好消息,激素减到1.5颗一天,然后因为老家有事,我带着金妹回到福建老家。

血小板25
血小板25

6月20号回到福建以后至今,血小板值是37,31,19,都在10以上,这是在过去将近5个月治疗中没有出现的情况,而同时激素也减到0.5隔天这么吃,由于老家是个县级市,医院规定抽静脉血,想要抽末梢血就得开车来回一个小时去,我就不再像以前隔2-3天就验一次,一直到7月18号,也就是昨天,金妹抽了一个静脉血,化验结果是61,我终于可以把最后的那0.5的激素减停,开始没有激素,靠金妹自身恢复的时候了。我相信我的孩子会康复,当我静下心来梳理孩子的治疗过程,才发现自己当时的无知,如果我早点进论坛,早点进QQ群,可能孩子不会被折腾这么久,在这里我想告诉患者家长,理性对待,不要盲目。

8.1号血小板93、8.15血小板177、9.1号血小板216,持续正常中!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。