苏尔云医生也是人,是伟大的医者但不是神

病友交流群里分享文章以及写下这篇文章原有的初衷是鼓励老病友,激励新病友能看到希望,战胜病魔。其目的是为了给浮躁的心灵得到释放。是病友的心灵鸡汤。
老病友自然是没话可说,大家都相互帮助,友爱。

苏尔云
苏尔云

这几天,加我的患者特别多。可能是看到我的帖子最后一次的化验单,给了很多新患者信心。问的最多的是苏尔云医生是否真那么神?问话的语气,就好像我是一个托一样。虽说心中不悦,可是还是耐心的解答疑问。毕竟网络,看不见摸不着,怀疑也是理所当然的。
我知道,血液病是大病,一旦一个家庭遇到,那将是非常大的痛苦甚至是灾难。治病就医已经花去不少钱财。人的精力,金钱已经耗费的差不多,当看到一点希望的时候,那更是谨慎小心的走。也怕遇到骗子。毕竟这年头,骗子太多。心情是好的,我可以理解。

可大家都是成年人,起码的辨别是非的能力还是有的,想当初,我被医院判为重型,没有钱换骨髓,抱着不甘心的心态,每天都在网上找治疗方案。那个时候真痛苦,寄人篱下,遭人白眼。孩子四个月,老公因为我病照顾我失业。往事不堪回首,真是太痛苦了。没有网络,我每天没力气,躺在床上用手机搜索。没日没夜的找资料。当时心一横,还想自己给自己抓药,反正一死,没什么可怕的。幸好无意中找到了苏医生,当时做最坏的打算,就算是骗子,无非是骗点钱,多花一点路费。血液病在半个月时间我五六万都花了,几百的车费如果真的能让我遇见好的医生,那也值了。即使被骗了,也值。至少不给自己遗憾。至少有机会我尝试了。这个观点,我在自己帖子中提及过多次。
今天又提及,实在是疑问的人,问我的朋友太多了。

我自身也是一个性格急躁的人,自身也有很多缺点,被别人质疑的时候,心里也很难受。大家都是成年人,望大家都能理智,自己有分辨是非的能力,自己能多思考,勤思考。
例如有的病友看到帖子很多病友都有好转,心里高兴,可是看到自己效果确没那么好,就沮丧了,怀疑了,质疑了。每次问我的时候,其实没有看完我的帖子,以为我只治疗了一年或者大半年。问我怎么一年就好这么快?每次看到,我真不知道怎么回答。我治疗了两年半,每次去杭州之前,我才更新自己的帖子,让数据说话,分享自己的成绩。可是期间两个月中的困难,痛苦,付出,我没有多写。没有写不代表治病很轻松。病友交流群里里面好多坚强的病友,例如谢波的爱人,他们治疗的时间比我长几个月,我当初就是看了他的帖子,觉得很有信心!

他们也很不容易,特别是他的爱人,一个女人上班,工作,小孩,照顾爱人,真的非常不容易。可是她的帖子确很少提及生活的苦,难。更多的是分享成绩,分享经验。更多的是鼓励病友。大家都没有看到,但是不代表别人背后就没有付出。没有困难的时候。中药很慢,效果因人而异。我比较幸运,病程短,恢复起来是快一些。当初有病友就告诉我一个患者,血小板为0。硬是听苏医生的话躺在床上半年不下床,坚持喝药治疗,半年后才有效果。几年过去现在也好了。

看中医喝中药
看中医喝中药

有些病友不要把眼光停留在我们好的成绩上,我们不是一夜之间就好了的,我们也是一天三次药,一年365天熬药煎药喝药这么过来的。
网站和病友交流群里帖子本来是鼓励病友的,可是病友确只看到好的一面,确没看到好的一面背后付出的一面。就像考试得了一百分,老师教育固然是一面。学生努力学习也是一面。一个班级也有成绩好的学生,也有成绩中等的学生。被评为优秀的老师也不见得带出来的个个都是成绩优良的学生。老师负责传授知识,好或者不好,在于学生自己的悟性和努力付出。

我只想说,付出不一定有回报,但是不付出,就一定没有回报。苏医生是血液病方面的专家,但不是包治一个就好一个。更多的还是靠我们自己。任何事情都是靠我们自己。也许当初就是因为自己死了心。觉得不管如何都要试试,何况还有那么多治愈了的例子,我更有信心能治好。只要我努力,我虔诚,我配合。
苏医生是好人,是好医生,但不是神。当我们只吃两个月就质疑有无效果的时候,应该反问下自己心态是否正确,是把苏尔云医生当做医生,还是神?

目的是鼓励病友的,而不是错误的认为我们是把苏医生吹嘘的是神。那就本末倒置了。当我们跟着苏医生治疗后,遵医嘱,多思考,,要坚持。坚持,再坚持。每个治疗的阶段心态都是不同的。输血的时候,期盼不输血就好了,不输血后,期盼血蛋白能涨好了。等血蛋白涨了,就想着血小板能涨就好了。我当初就是这样,先涨血的时候,我从不想血小板。管他的,只要不大出血我无所谓。等到血蛋白正常了,我就想血小板了,一步一步的来。如果想随便吃两个月就好,那您就真把苏医生当神了。心态就有问题了!重病重症,只能先医心,再医病。

写自:病友丁叮加油!

以下是病友回复该贴

病友 alicexie_1983 回复:

楼主说的很对,我准备12号星期五去看苏医生,这是第二个月,虽然第一个月吃中药不太顺利但是还是要坚持的。

嗯,我也经常这样被问,其实抱有这种心态的朋友,大多是新病友,不了解血液病治疗的困难. 同时也没耐心(或者说是没时间)把病友网站(https://www.itp6.com/)里的贴看一遍.建议新来的病友先不要著急,把病友网站里的贴至少是大部份都读一遍,您会发现治疗的过程没那没容易,也不是每人每次都有效果的。

正如丁叮说的,在我们的贴子上,我们并没有多讲我们的难处. 一是因为不想打击自己,给自己造成更大的心理负担. 当遇到困难时,当成绩不好时,轻描淡写漂过,很容易忘掉.以正常的心态期待再过两个月能稳定下来或者涨一点点. 细心的病友会发现我们的成绩是一次不落地记在贴子里,成绩不好的时候只记录成绩,成绩好的时候会多唠叨几句. 二是希望能鼓励病友们,不希望带给大家太多的压力。

很多时候,我们也有困惑. 比如我们比丁叮早去半年,丁叮已经减药到一个程度了. 我们血红蛋白还排徊在120多一点点.我们是羡慕嫉妒呐. 我们从没有怀疑过苏医生,但我们得从自己身上找原因,是不是还做得不够好? 是不是因为谢波病程太长(有史可查记录是15年以上,无史可查就不知道了),恢复得慢?

我们当初也是抱著”死马当活马医”的心态找到苏医生的,哪怕是被骗,也就让我们被骗一次.其实当时家人都不相信(如果你读了我的贴,在贴开始的时候你会发现我们当时纠结的心态,医托的话是不可能有这种心态的). 现在的我们很幸运当初做了这种决定,能有这种效果很不错了. 现在的谢波除了化验单有问题,平时跟正常人无异,甚至又回到了他照顾我照顾孩子的时代.

病友 招摇小叶子 回复:

2012年4月12日,小叶子在南京确诊为再障(早期),之前对此病根本不了解,从此开始就上网搜索、微博求救、四处求医,甚至通过朋友把所有的病历资料翻译成英文发到美国,请美国的专家会诊,结果西医的根治方案都是“移植”。恐惧、绝望、无助,后来在一位病友的博客中发现了“苏尔云”的名字,然后就八方打听,反复阅读病友网站里的帖子,只要有联系方式的都千方百计取得了联系,咨询有关情况,从中寻找答案,最后选择了走中西医结合的道路,5月2日第一次踏上赴杭州求医之路,当服药后指标下跌时,我也担心并犹豫过,家庭内部还发生了激烈的斗争,最终还是坚持了下来,经过近一年的治疗,目前除血小板比较低外,其它指标都已正常,关键是去年9月1日又回到了学校,并在“985”高校的强化班学习,各科成绩依然优秀,回想这一年来的求医之路,历历在目,心有余悸,为了做到“两不误”,专门在学校附近租了一套房子,一位老人去陪读,帮助煎药、做饭,每月药费、房租及生活费用开支需近一万元,但是为了今后的生存和发展别无选择,同时我深知学习的辛苦对治疗肯定有影响,也清楚离彻底痊愈还很遥远,求医路上也不会一帆风顺,但我们会坚定不移地朝着一个目标走下去,相信一定能到达胜利的彼岸!(以上是我的体会,仅供交流,人各有差异,不要效仿)

病友 赵阿三793 回复:

看了以上的文章,我是感慨啊!就像叮叮说的“这个病友网站(https://www.itp6.com/),原有的初衷是鼓励老病友,激励新病友能看到希望,战胜病魔。”我就是本着这个初衷在负责的写下每一篇回复的。04年2月惠佳茗是被上海、苏州等权威医院判了“死刑”之下找到苏医生的,我们也是抱着“死马当活马医”的心态找到苏医生的,我还清楚地记得第一次找到苏医生时,苏医生最后告诉我们最起码要8-10年,我们是高兴啊!8-10年,说明女儿没被真正判死刑,她可以活着!时间长又怎么呢?从未想过什么时候起效呢?想的只是:听苏医生的话,吃好药,休息好!过好每一天!活着就是希望!我也告知病友惠佳茗最后在苏医生的医治下,彻底康复了!为此我被病友多次误解为托儿,也被病友多次问到惠佳茗什么时候起效的……病友们我完全理解你们的心情,但我只能借用苏医生曾今对我们说的一句话:“不要管很多,只要晚上睡觉时想到:哦,又活过一天了!”我一直说的:“心急吃不了热豆腐,何况是疑难杂症—血液病呢?”一个小小的感冒一般要一周的时间,有时甚至可以夺去人的生命,更何况是血液病!不要幻想,一定要脚踏实地,一步一步走,当然付出的艰辛不是常人可以想象的!苏医生不是神,他是个好医生,为病人着想的好医生,但看病不能单靠医生,病人、家属的配合、心态是万万不可缺的!

看中医喝中药
看中医喝中药

病友 我惠佳茗妈妈 回复:

血液病真的很麻烦,要想彻底治愈确实很费劲,我在苏医生这里已经看了4年多了效果也确实蛮好,中药治病只能慢慢来,只要坚持就有希望。不要相信别种治疗方法有什么特别奇效,弄不好就前功尽弃,到时候后悔莫及。还要奉劝各位病友,我们这种病去做什么移植大多都是花了天文数字的钱,到最后还是那条路去了。

病友 明州一仕 回复:

看了这么多资深病友的回复。我发现一个共同点:心态。我发现心态正确的往往效果都会好。不急不躁,慢条斯理。就像惠佳铭妈妈说的那样,血液病这么重的病。不管几年,至少我们活下来了啊!说的特别有道理。就是经历了死亡边缘,才能真正体会能多活一天是多么美好的呀!于是五年,八年算的了什么呢?往往心态随意些,反而效果就是不一样!当初,就是看了佳铭妈妈的帖子,谢波帖子,还有一个患者给我赵大哥的电话我咨询好了就义无反顾的走上了求医的路。这条路对了!感谢你们!真心感谢!愿我们这个病友网站还是以前的初衷:相互鼓励,帮助。越来越好!

病友 only—你 回复:

病情波动的时候 其实往往着急的是家人
我承认作为一名血液病人家属 我太过于稚嫩 也太深爱母亲 唯恐母亲有个万一
但是 今年春节我和妈妈抱头痛哭时坚定的说过 我们要认准苏医生这条路一直走下去
眼前 妈妈的情况有些下降 我心理是有着急
病人家属也是人不是神 也会有心理的波动

病友 向往未来 回复:

再回头看看这个帖子 还是深得我心。丁叮非常感谢你花了很多时间写下了自己一路走来的坎坷经历,我也是看到你发的帖子看到了希望,带儿子找到苏医生的,非常感谢苏医生,孩子现在各项指标稳定我己经很知足了,坚持治疗!苏医是个好医生好人一生平安。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。