再障七年 我平静的做母亲

看照片上这个清瘦的女孩,不敢相信她经历过这一切,幸福的含义在她的世界里诠释的如此清晰,看她的文字,心被揪的很紧的感觉,忍不住,分享给大家,可能我们埋怨生活很平淡,可能我们抱怨工作很辛苦,在一切在一个再障妈妈来看,都是那么的渴望,每个人的一生都要涂鸦过很多色彩,缺失了,不代表不完美,少一笔,不代表不幸福,好吧,让我们静静的感觉心被揪起!

患病后
患病后

2008年被确诊为再生障碍性贫血,如今7年了,我这辈子都没想过我能结婚生子,想都没敢想过。2014年3月11日这个男人毅然决然的和我领证了,他说会负责我这辈子。2014年6月4日,这天,我加了一个群,在这之前,我总是觉得怀孕这件事离我总是那么遥远。我知道,这辈子也许都不可能。

2014年6月5日,我的好朋友并没有如期的来看我。心理不免有点小开心。这意味着我有可能会晋升成为一个母亲,这是我一直期待得。同时心理也会有那么一些顾虑,毕竟自己身体不好。迫不及待的让老公买了试纸,这是我第一次知道你存在的证据。2015年6月10日,这天,为了更好的照顾我,老公带着我家了,还有我们的宝宝。当天直接马不停蹄的去了县医院,我知道要想保住她,我必须输血,可是县医院并不敢接收,然后我们又敢到了市医院,心理很不安,如果在这,也不被接收,意味着,我想留也留不住这个孩子。幸好,当年给我治病的医生,他同意给我保。感谢你,还是一样能站在病患的角度去想事情。(孕5周加6,血红蛋白43,血小板25,白2.8,输血4单位)在娘家的日子,老公继续去工作了,而我安心的待着。爸爸有在担心我的病,因为在这之前,我已经n年没输血了,他并不知道我怀孕了,所以现在看到输血,他觉得是病重了。所以一直叮嘱我注意身体,吃好喝好。我很无奈。

2014年6月1日一大早上厕所,见红了。让妈带我去检查,这是爸爸第一次知道我怀孕,他很生气的说了句,不管你们了。我知道,他更多的是担心,他怕失去我。开始跟医生描述时她开口就一句,可能已经流掉了,顿时我就哭了。妈妈安慰着我。等待B超,结果出来了,宝宝挺好,有胎心了,像小火车一样快速的跳。紧接着又跑去县里保胎。2014年6月7日,孕吐开始了。每天都在饿与吐之间争斗着。没事就吃,吃了吐,吐了再吃,总有留住得的。2014年6月15日(血红蛋白59,血小板20,输血4单位)(血红蛋白53,血小板20,白2.26输血4单位)距离一个月,这次血红蛋白比上次高了1克。请理解妈妈,不是重男轻女,而是想太多,又舍不得。因为妈妈这时快结婚了。想到你以后也这样嫁人,孕17加6待嫁,这天妈妈第一次感受到你的存在,胎动了这是不是说明你也很高兴。2014年9月6日孕18周。妈妈带着宝宝出嫁啦尽管只有4克血,可是你还是很配合。不折腾妈妈。一天都不累。

2014年9月7日牙龈出血越来越厉备受折磨。孕19周胎动越来越明显,怕是血红蛋白低缺氧(血红蛋白43,血小板15,输血4.5单位)心情不太好,这次的血那么低,宝宝受罪了孕24周,突然低烧37℃7。各种喝水就是降不下来。半夜宝爸还带去县里看了,第二天还是一样。于是到市里,治发烧和输血。办了入院后,医生一直不用药,强调多喝水,下午,发冷,体温开始猛烧。最后烧到了39℃7还是不给用药,因为腹中有宝宝,最后一直不退,使用了头孢。后又签字用了退烧,退到38℃8后又升起来。发烧就会溶血,血红蛋白低宝宝就会缺氧,各种担心,烧不退下来就不给输血。(血红蛋白45,血小板14入院时查得,估计现在都没了)。。烧了两天。。。第三天实在受不了了,哭着要求医生给我输血,因为胎心已经快了,我怕。。医生最后还是直接没理会我,最后我求着宝爸去要求医生输血得。38℃5输进去,结果烧退了(输血红蛋白5.5单位)次日生龙活虎的出院,有惊无险。剪掉了及腰长发(发烧好几天不洗,出汗搞得臭了)孕26周,发烧回来后宝爸就控制我不给用手机,让休息。自己闲不住,就跑去帮妈种菜刨地除草。然后,见红了宝爸又带我去B超,保胎。还笑话我。之后手机又归我了让我在家无聊玩手机,别去干活了。

孕29周,妈妈陪我输血,(血红蛋白47,血小板12,输血4单位)这次负责医生老叫输血小板,建议我32周就生,怕危险。妈妈是个没主见得人,我知道,她怕,所以医生说什么就听什么。但是我必须要坚持,32周太小了,我要保护我的女儿。坚持,足月。孕33周(血红蛋白53,血小板10输血4.5单位)坚持孕34周,喉咙痛,感冒了。孕36加4住进市医院待产(血红蛋白45,血小板12输血4单位)孕36加5,响应医院号召,召集人员互助献血。献血1200单位。计划37周就行剖腹产术。。。。傍晚,突然发冷,发烧了(两次感染都是在医院。你妹得)39℃4。使用头孢。退烧药。9点退烧,上心电监护,胎心监护。吃得和尿得都要计量。产科开始没把握。下病危。(血小板6)申请血小板,建议使用丙球,促粒素。我拒绝了。半夜4点又烧起,一个小时后又退烧。。次日早晨36周加6低烧。主管医生查房,建议转院。各种说。。(不细说了,反正我是被吓得成了泪人)后来宝爸决定的转院。救护车转上去得。

办好各种手续,2点出发。在车上牙龈出血不断,鼻子也出了点血(生病以来从来没有过)下午6点多到得区人民医院。开始咳嗽。。。直接绿色通道到产科。宝爸办入院手续,进入电梯,开始宫缩疼。发动了,闺女真是贴心(平时有一直对她说37周就见面)进入病房,不断的有人帮我换衣服,扎针,量体温,量血压,胎心监护,心电监护,吸氧。医生询问情况,血液科会诊。各种B超,各种抽血。宫缩越来越频繁,内检2次,宫口没开。这时医生说,这情况下(血小板2),血小板还没到,只能让我尝试自己生。血小板要是及时输上再转剖腹产,两手准备。我表示理解。9点,第一份血小板到了。输血3单位,血小板10u。上导尿管凌晨1点多37周宫缩强烈,需要进产房了,导尿管出血凌晨4点多,第二份血小板到,输血2单位血小板10u。凌晨6点左右,宫缩不再强烈。医生给用了药。决定转手术,内检宫口还是没开。我心理有点小失落。不知道是害怕还是怎样,咳嗽越来越厉害,急性肺水肿。咳出血了。转手术,剖腹产同意书,麻醉同意书,子宫切除同意书。各种签字。后麻醉。。。

两个小时后模模糊糊听到人说话,想起自己剖腹产。眼睛却怎么都睁不开。抓住医生得手,在医生手上写宝宝,然后听到医生说宝宝很好,那刻觉得一切都是值得的,这才安心的睡过去了。手术出血不多,250cc。后被转入了icu病房观察。由于肺感染,上了呼吸。由于咳嗽,又上呼吸机,搞得越来越咳。一咳就振得刀口疼。(惨不忍睹,生不如死,我一夜没睡,就在那等着第二天医生来决定给我拔呼吸机。咳了整整一晚上。带着呼吸机就会有痰,又咳不出来,只能吸,护工一吸就疼得掉眼泪)次日一直到11点,医生才查病床,才下了呼吸机。。icu探视只有下午4点,我就开始等待,我要出去,可是决定权只能在宝爸那里。我开始观察,我手上一次打着10几种药水。肚子上两个引流管。还有一个导尿管。心电监护。一大堆东西,感觉身体都不是自己得。

出生
出生

晚上,探视时间,产科会诊,表示我该去血液科,不归她们管。第三天,早上产科过来取宫腔纱条。出血不多。没一会儿,给我手术得医生过来看我,表示下午就帮我转出去。。。4点,转入普通病房。

2014年1月25日,出院,(血红蛋白74,血小板13)在外面的租房,等着宝宝一起回家。因为受母体感染,宝宝出生后就在新生儿科接受治疗。出院诊断:1:再生障碍性贫血 2:孕36加6 3: 妊娠高血压 4:急性肺水肿 5:肺感染 6:低钾血症 7:头先露 8;胎儿生长受限2014年1月26日恶露突然多了。。。2014年1月29日宝宝可以出院回家了,这是我第一次见到她的样子,瘦的让人心疼。由于生长受限,宝宝在34周就已经不能长大了,出生就4斤1,身高44公分。出院4斤5。她和我一样坚强,在肚子里那么受罪还是过来了,现在各项指标都很正常。你说,生命是多么伟大。也许只有经路过才明白这一路走来是多么的不容易。看到孩子和家人平安快乐,我终于明白一切都是最好的礼物。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。