ITP乙肝小三阳的心酸史!一起加油

  作为一个生病两年多的ITP患者,想跟大家分享一下我的经历!

  2015年6月26号,因为例假过多,胳膊腿上都有淤青!查了血常规血小板只有7个!其他一切正常!在郑州大学第一附属医院住院检查,骨穿!也检查出了乙肝小三阳,病毒携带!这对于一个25岁,结婚一个半月的女人来说,简直是一个晴天霹雳!

  血液科的主任孙慧给的首选治疗方案就是激素血小板特比奥!让家属献血小板,说不献的话就的排队,不一定什么时候能用上血小板!老公和他爸爸哥哥都没有献,因为我们也不懂这好不好!幸运的是第二天就用上了血小板,每天10毫克的地塞米松一针特比奥,四五天的时候检查结果出来了,医生说是原发性血小板减少性紫癜 ITP 。说这不是什么大病,没事!一个星期血小板168,出院口服9颗地米!慢慢减量,3个多月之后激素减完!期间血小板一直正常、最高300多一点!激素让我胖了30斤、整个人都变形了!

乙肝
乙肝

  停药之后心情也好了,一个月也瘦了10斤!奈何好景不长,2个月之后,我看见腿上有出血点,刚好例假来了,就去县里医院查了血小板,5! 完了…当时我就哭了,很没出息!医生只跟我说要避免感染,发烧,感冒拉肚子一类的!知道这病容易复发,可没想到会这么不知不觉的就复发了…

  2016年1月份再一次住进了郑大一附院的血液科,重新开始了新一轮的治疗!跟以前一样,激素、特比奥、血小板!苦的是全程都是住在走廊,一个很窄的陪护床!第二天晚上抢救了一个病友,住进了ICU!25年以来从来没有进过医院的我,被吓的不轻!就这样坚持了6天,血小板108!出院口服激素!还是一样的治疗方法,3个多月激素减完!可这次停药一个月就又复发了,一样的我发现腿上有出血点了,查血小板7!

  2016年5月11号,结婚一周年的第三天,我第三次住进了同一家医院的血液科!依旧重复前两次的治疗方法!医生说,激素有效果最好还是用激素!有乙肝小三阳,其他的药也不能用!这次的效果不是很好,8天血小板才86,可能是用的多了,耐药了!实在是不想在医院待了,也心疼钱,我就要求出院了!回家口服激素效果突出不是很好,最高也就130左右,减药就掉,医生也不敢让减太快、3片地米的时候血小板最高58!减到两片血小板就8个!这次激素吃的时间最长了,一直到2017年3月份的时候,我激素两片,副作用太大,全身都痛,严重变形的身材,脸和全身都是毛,像个猴子!腿疼,腰疼!满脸的痘痘痤疮,闭口性粉刺!激素该有的副作用,几乎我全都有!实在是忍受不了了,我就想到了切脾

  因为刚结婚就生病,一直想生孩子!自己也不了解,不知道小剂量激素可以怀孕!想着停药3-6个月之后,再怀孕!问了主治医生,也不知道是太忙了,还是怎样!也没说什么!一个偶然的机会我在百度贴吧看到了一个帖子,进了一个群!ITP血小板减少病友交流群!认识了很多病友,才知道 【重症状 轻板值】!不要过度治疗等等一系列的知识!知道3月26号在河南省人民医院有义诊,血小板个位的我毅然决定要去参加!

2023最新血小板减少患者交流群
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  通过3月26号的义诊,真的是受益良多!决定用美罗华或者切脾!我还是吃药吃怕了,也想生孩子,所以想停药!但是因为出血多,例假会血崩,还的控制!经过ITP群里病友的推荐,我去找了肿瘤医院的周虎,周博士!周虎建议我用美罗华试试,说美罗华相当于药物切脾!刚好也有丙球的实验,丙球可以免费!唯一的缺点是因为我有乙肝小三阳,吃了两年的激素,肝病毒激发了一点!美罗华对肝肾毒性有威胁,所以我要抗病毒才可以用美罗华!

  2017年3月底的时候在肿瘤医院住院,因为例假多的原因,贫血了。开始用丙球激素冲击美罗华的治疗方法!运气不是很好,丙球用5天血小板最高80左右,5天回到个位!大剂量激素冲击4天,血小板最高72,也是5天回到个位!然后开始用美罗华,一星期一针,因为血小板太低 ,用美罗华期间用了白介素7针,无效!而且每天下午发低烧,随后又用了7针特比奥,血小板最高15,基本无效!58号最后一针美罗华结束、出院回家观察!

  两年的时间改变了我的人生!从一个120斤漂漂亮亮的女人,变成了一个165斤变形了的大胖子!从来不敢照镜子,不敢自拍!手机里的照片全都是没生病之前的,没有一个朋友同学走在街上认识我的!连我自己我怕看见自己,脾气也很暴躁、整天看什么都不顺眼!

  本以为这已经是我人生的最低谷了,也不是太糟糕,我还有爱我的老公,家人!可是…忽然之间我被抛弃了!他要跟我离婚 !太不可思议了,我一直以为他很爱我!觉得虽然我生病了,但是有他对我不离不弃!最起码老天对我不算太坏!这玩笑开得有点大了!他只是通知了我一下,说离婚!然后就消失了!(因为我没领证)所以他就这样走了!还带走了我俩的共同财产,仅仅4万!一分都没给我留!美罗华也没有起效,我觉得我的世界崩塌了!我每天只能躺在床上,不能走路!因为出血点太多!从头到脚都是密密麻麻的小红点点,整条腿都是充血的状态!牙龈也开始出血不止!我每天都是哭哭哭,除了哭我不知道自己还能干什么?

瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片
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  有时会在病友群里边说说近况,病友们都是在安慰我!思量了很久,决定切脾试试、这是最后一条路了!有人建议我吃艾曲波帕,价位太高了,我不想吃!自己没钱,又被抛弃,不想连累父母!
  然而又被告知美罗华用完时间太短,怕切脾后容易感染!所以不能切脾!无奈之下只好试试艾曲波帕了!达那唑也用了,一天0.4克有效,减药就无效!
  最后我开始吃艾曲,也是抱着试试的心态!别人放弃了我,抛弃了我,可我不能抛弃自己!为了我的父母,我的家人,更是为了我自己!

  可以说艾曲拯救了我,用绝处逢生来形容我也不为过!真心的感谢ITP血小板减少病友交流群里每一位的付出。

美罗华之后,具体吃艾曲的量和时间!以及血小板的变化!
美罗华之后,具体吃艾曲的量和时间!以及血小板的变化!

  图片是我用美罗华之后,具体吃艾曲的量和时间!以及血小板的变化!以后我还会更新…
  写这么多,除了分享治疗的经历之外,也是想告诉大家!别灰心,都会有柳暗花明的一天的!我现在的感觉就像是重生了一样!大家一起加油,加油风雨过后总会有彩虹……

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。