免疫性血小板减少症两个月了，血小板一直在个位数，做第一次骨穿，没有问题，医生首先建议我用激素，40毫克打了4天，查无效果，然后输血小板六七次，也无效果，1600一次，打重组人体血小板生成素24针，1052一针，查血小板还是只有几个，做第二次骨穿，还是没有问题，然后丙球一次10瓶550一瓶，连续打了5天，血小板依然只有一个，第三次骨穿直接送北京化验，3000元，结果还是正常的。医生发现风湿免疫系统有点问题后来用了美络华，1388一瓶，一次6瓶，一周输一次，做第一次骨穿，没有问题，输了一个疗程4次，吃了5盒艾曲泊帕乙醇安片，5968一盒，现在从头到尾花了十五万多，昨天查血小板有七个……我想知道我这个还有救吗？免疫性血小板减少两个月医疗费花了十五万，我还有救吗？
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在医院医生打了白介素，出院时血小板100多，现在一个月过去了血小板又只剩下39！今天骨穿报告出来了，是巨核细胞成熟障碍。没做骨穿前。以前吃一个月泼尼松激素，减量到第三个星期血小板就低到48.医生叫停激素。跟着又吃了一个月升小血板胶囊和脾肽胺。二个月血小板还是低。医生让做了骨穿医生又说吃回激素。又从三粒吃起。这样吃药已经三个月了。什么时候才能好。血小板47。这…
2013年9月16日，那是一个令我终身难忘的日子。我的宝贝儿子畅畅与ITP血小板减少症交上了朋友。那时孩子才五岁，正上幼儿园，一次感冒发烧后发现孩子耳垂上有红点，就去医院看医生。当时医生就怀疑是血小板减少性紫癜。第一次听说这个概念后也不知道它有多严重。但从医生的表情我知道也许并不乐观。接下来就是做骨穿等一系列化验。结果出来符合ITP。当妈的那个心情啊，真是无…
2010年在国外发病，11年初在国内确诊ITP，11-15年中反复地用激素，主要是强的松。我老妈和我还时不时地打飞的到外地求医。那时候夏天都盖两床被子，仿佛身体的能量泵已老朽，站在阳光下都有种游戏里生命值下降的感觉，一点年轻人的尊严都没有，于家于国毫无贡献，不要说追逐梦想，就连公司外出培训都不敢参加。那时候做过最牛逼的事，就是吃着激素去了西藏，和我老妈在珠峰…
我是一名舞蹈演员，事情发生在2017年拍摄一个话剧的时候，突然开始流鼻血。一开始我以为是上火了，后面严重的时候和朋友说着话，血就开始从鼻子里往下流。我以为是鼻腔内有什么炎症，就去医院检查了下。结果医生却告诉我是血小板减少症，后面做了骨穿。那疼痛的滋味真的是钻心的疼，大冬天，我的衣服都被汗水打湿了。 骨穿报告也是一样的结果，确诊的血小板减少症。但是医生说不是特…
我是湖南醴陵人，女，今年50岁。因92年5月份一次小产大出血住院检查出是ITP。从得病至今的二十多年中跑遍了全国大大小小的医院，住院无数次，还曾参加了2015年4月25号在广州市中医院举办的病友交流会，也请专家和教授都看过，可就是效果不理想。也没治愈过。我现在血小板经常在1-2之间，甚至连续三四个月血小板为零，全身都是一大块一大块的青块和大大小小的红点，满嘴…
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