免疫性血小板减少症两个月了，血小板一直在个位数，做第一次骨穿，没有问题，医生首先建议我用激素，40毫克打了4天，查无效果，然后输血小板六七次，也无效果，1600一次，打重组人体血小板生成素24针，1052一针，查血小板还是只有几个，做第二次骨穿，还是没有问题，然后丙球一次10瓶550一瓶，连续打了5天，血小板依然只有一个，第三次骨穿直接送北京化验，3000元，结果还是正常的。医生发现风湿免疫系统有点问题后来用了美络华，1388一瓶，一次6瓶，一周输一次，做第一次骨穿，没有问题，输了一个疗程4次，吃了5盒艾曲泊帕乙醇安片，5968一盒，现在从头到尾花了十五万多，昨天查血小板有七个……我想知道我这个还有救吗？免疫性血小板减少两个月医疗费花了十五万，我还有救吗？
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海曲泊帕乙醇胺片是一种治疗先天性或获得性血小板减少的药物。它通过刺激骨髓中的血小板生成来提高血小板水平。使用海曲泊帕乙醇胺片后需要多长时间才能起效是因个体差异和药物剂量而异。一般而言，它通常需要数天至数周不等才能发挥作用。然而，对于某些患者来说，即使经过了一段时间的海曲泊帕治疗，血小板水平依然无法增加。那么，如果吃海曲泊帕都没用，我们该如何应对呢？ 首先，要…
我爸爸在10年的时候患上血小板减少性紫癜的。现在血小板五个左右。隔三差五的鼻子出血，前几天眼睛鼻子出血去医院输了血小板，测了血小板是1个，输了后是6个，患者67岁，是我父亲。从得病开始就一直在治疗，只是之前还没那么严重，血小板一直是十几个，二十几个，也从未出血，只是身上有小红点，今年年底不晓得怎么回事，病情加重，而且开始身体出血。 希望患过这个病的好心人，有…
一、ITP所有的治疗都是以确保安全为主看过很多帖子，尝试西药治愈为目的的大多数都会过度治疗。这方面有个误区，就是盲目地追求血小板数值，或者一定要达到正常值。ITP首先是确保安全，这是第一原则。如何保证安全？是不是通过药物把血小板提上去就安全了？对也不对，这要综合考虑，我觉得在最低用药情况下保障安全是最好的。对于家属来说就是要多观察，血小板指标固然重要，但是是…
我小孩是安徽的，今天来就诊itp病，我家边上建了一个电信的基站，对小孩有没有影响，望告知一下，谢谢！今天小孩在吃的开的药，我总觉得我家边上这个电信的基站对健康的人是影响不大，但对生itp的小孩还是有点影响的，不知道这种感觉对不对，哪怕有一点点的影响我就去租房子住，小孩生病都是大人的错，所以我很愧疚，不能让小孩在受伤了。孩子目前身上有零度星的出血点，每天也会有…
中国资讯网北京讯 （归雁）10月21日，由中国戈谢病协会、病痛挑战基金会联合主办的第三届中国戈谢氏罕见病大会暨国际戈谢病日科普宣传活动，在北京四川龙爪树宾馆拉开了序幕。来自政府、基金会、医学界、病友代表等各界伙伴齐聚一堂，从不同维度共同探讨戈谢病病友乃至整个罕见病群体的出路。 中国戈谢病协会（原名：北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心），是一家由戈谢病患者及患者家长…
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