猜不到的26岁-重型免疫性血小板减少

小时候，我们每天渴望自己长大，因为大人可以吃很多好吃的，去很多地方玩，可以有很多钱买自己喜欢的东西。

一个家庭条件贫穷的我，一直想靠自己改变家里和自己的贫穷的状况，努力长大却没能努力学习，从小学了画画，读了大专学了动画，没有想象中的好，因为什么都学却什么都不精。三年没有学太好，三年后毕业了，突然满脸长痘，一直治疗吃药，工作的时候又没有什么能力就换了很多工作，才知道自己很多都不行，不够自信，开始怀疑自己，怀疑未来，后面来到现在的公司做了几年时间的平面设计，工资不高，不敢乱换工作，因为不知道自己能做什么，也因为常年家里确钱，所以不敢辞职，最后我转了销售，因为想有钱只有做销售，可以突然在2017年3月28日哪天发生不好的事，我生病了，还很严重。

在我20多岁的时光里我只觉得我过得很苦，苦在于家庭在于自己的工作，家里缺钱，需要钱，工作也需要钱。我的世界里基本就只差钱，但是，在25岁的最后一个月里我开始又缺少一个东西，那就是健康。我当天只是想去治疗肠胃炎了，医生看到我查血的报告说你的马上住院你现在很危险，当时我吓的腿软，因为我从没觉得我哪里不舒服，医生说你血小板太少了只有10了，正常人是100-300，我哭着给妈妈打了电话，妈妈从老家很快过来，爸爸再昆明，很快买票回来，给闺蜜打了电话，闺蜜也来了，全程都是哭的状况，老板交了同事很快过来陪我担心我，当天做了骨穿，后面才知道做骨穿是查有没有白血病啥的，那是我人生第一次住院，我害怕极了，因为我怕我连累我爸妈，因为我们家已经很多负债了，爸妈也太累了，可是命运就是看不到这些，还是一次一次的伤害我们全家。

开始住院的时候我以为住几天就可以回家了，医生说骨穿报告3天以后出来，可以没想到端午节来了，我整整等了5天才拿到报告，在这个过程中我一直心里担心着着急着，很怕我得了白血病，让我爸妈为我又苦了。住院第二天高中闺蜜早上和我开视频，不到2小时闺蜜偷偷的开来到我病床边，当时带着我干儿子一起来，超级感动，医生来说叫我们买一种药，Tpo（中文特比奥）这种药1000多一支，要打一个疗程14支，就1万多，当时我们真的是真的钱不够，闺蜜当时给我拿了1千，大学闺蜜给我拿了点才够1万，后面我们也就真的没钱了，还有几百元还是前不久妈妈卖头发的钱，哎，当时心情就不好了，因为觉得自己拿麻烦了太多人了，后面公司给我了大爱基金给了1万，妈妈说我命很好，没想到这么多少帮我，也没想到我在外面的朋友那么多，公司的同事都来看我了，我的高中朋友们大学同学都来了，和我一起租房子的妹妹也来了，病床下全是水果，还有我的小师傅送了我百合花，我也是人生第一次收到这么大的花，很多很多第一次，就连旁边的阿姨们和扫地的叔叔都说这孩子人缘好，这么多的人来看她，叔叔每天都来说笑说昨天还看你下面那么多水果今天怎么都吃了一半了，哈哈，其实太多了让朋友们都拿回去吃了，怕坏了。几天后报告出来，医生说很幸运不是白血病，我当时还是开心了一下，后面一看是重型免疫性血小板减少，以为很快能好，14天后出院了，很开心，可是医生说不能吃太硬的不能感冒不能拉肚子，不然血小板还是会少，出院后医生直接给我开了激素，从10颗慢慢的9.8.7.6的减，但是没想到我一天比一天让了，胖的我大腿内侧开始有了像妊娠纹一样的东西，慢慢的胸部慢慢手臂都有了，我开始难受接受不了，因为再也不能穿短裤短裙了，妈妈说只要病好就行，我在家一直补吃，原本只有116突然胖到135，人生健康的时候从来没突破120过，现在120的过程都没体会过直达130多，哎，后面，激素在减的时候血小板也在少，爸妈为了我这个病四处奔波找老中医，找和我一样病情的人了解，这一年多我把成都大医院都吃过了，比如华西，华西医生治疗半年多激素一样吃只是换一个，但是还是稳定不了30.40多，医生说只有切掉脾，就是做手术，我开始回去检查了一下以为自己的脾增大才要切，可是医生说是正常的。我知道了医生说激素对我们没什么效果了，切脾可以不吃药，我问切了血小板能好吗？他说不一定，我当时就离开了，很生气，花了那么多钱居然都治不好我们，我又换了很多其他的教授，在治疗的时候血小板就30.40.20.多的样子，最少一次牙龈出血不止低到了5个，医生又让我从2颗激素加到了8颗，然后减掉6颗的时候我的血小板基本在12.13.10，已经没用了，

在这之前我一直关注病友们，里面有和我一样这个病的人，我加他们和他们聊怎么治疗的吃什么好的，反正能试的我都去试，

在病友群里我看到一个女生好了，我给他留言，问怎么治疗的，她说在天津血液研究院一个医生看好的，吃的中成药。我考虑了很久告诉了爸妈，爸妈说在网上挂好号我们就去天津治疗，试一试。这又是我人生的第一次，第一次出远门出省，第一次坐3个小时以上的火车，我看着爸爸，我难受因为我还是连累了爸妈，他们几月时间老了很多，白了头发，都是9为我超心的，只要病好爸爸砸锅卖铁可以，爸爸之前说的，当时泪都出来了，在生病的过程中爸爸一直鼓励我，叫我调整心态用心态战胜病魔。做了2天一夜的火车我们的腿基本都肿了，到了天津我们先找到医院在附近宾馆放好东西，我们出去逛了天津坐了游轮看了天津的风景。第二天我们看了病，医生说不用切脾，反正说的不严重，买了4000多的药，第三天我们去了北京看了毛主席，去了故宫，然后我们又买的硬座回到江油，吃了一月的天津药发展一点用没有，没办法停掉了又换了华西医生，又没用，最后去了成都中医附属医院，医生说激素对我来说在吃也没用了，已经把我弄的男不男女不女的了，（因为激素药里吃多了长汗毛啥的）治疗了一月多激素停完了，但是血小板只有几个了，12.9.4 个，知道2018年4月又住院了，感冒发烧牙龈出血不止，血小板只有4个，又输几千元的血小板，稳定了几天又回到了9个，哎刚好病一年又住院，又是生日之前住院了。

而这次我长大一岁，我27了，每次的愿望是省体健康，父母省体健康，现在我依然还在和病魔缠身，但是比以前好了很多，在病友群里认识一个姐姐推荐了一个深圳的医生，吃了他的要算慢慢在稳定，希望我的人生没有病魔纠缠，快点好起来，让我们全家好好的过过好日子，我只想快点好好好报答我父母，因为他们太苦了。治疗到现在整整花了10多万，没有报销只有自费，因为我们这个病是不被国家报销范围。

26岁的我过得很不好，27岁的我在努力过好每一天，好好吃药好好治疗，愿我28之前能痊愈，好好工作，过每天，现在健康第一位，挣钱第二位。