儿童ITP要共同管理,让祖国未来的花朵茁壮成长

都说孩子是父母手中的宝,在达哥门诊中观察到年轻父母们对于“这块宝”的无尽呵护,深有感触!今天来听听达哥对于儿童免免疫性血小板减少性紫癜的不同认识,希望能给焦虑的家长带来帮助,少走弯路!

一、儿童ITP的特点,家长得知道

与成人ITP相比儿童ITP更为常见,是儿童最常见的出血性疾病,更值得关注!我们一般说的儿童ITP,也就是是14岁以下的ITP患者,需要在血液儿科进行规范的诊断和治疗。儿童ITP有它自身的特点,家长要有所了解,对于孩子病情的管理和康复都有益处!

儿童血小板减少
儿童血小板减少

儿童ITP常合并或继发于感染

临床中发现一半以上的儿童ITP发生在感染以后,如感冒、肺炎、胃肠炎等病毒或细菌的感染,其中呼吸道病毒和幽门螺杆菌最为大家所熟知。此外,还有少部分与出生后常规疫苗接种有关,多发生在接种后的2-8周。目前认为,儿童ITP的发生主要和其免疫系统发育不完善,感染引起免疫功能紊乱有很大关系。所以达哥强调,生活中家长一定要让孩子远离病菌,需要做到饮食卫生干净,及时增添衣服、预防感冒、少到人群密集地方活动等,尽可能避免各种常见诱因。

儿童ITP有自限性,不宜过度干预!

随着儿童自身免疫系统逐渐发育完善,多数ITP能自行恢复,也就是具有自限性,且一般年龄越小,越易恢复。临床中儿童ITP多数仅有血小板减少、少有出现自发出血;即使出血也多为轻度,一般仅表现为皮肤紫癜,严重情况才会有脏器出血,但很少见。研究表明,积极治疗虽能快速提升血小板数量、缩短治疗时间,并不能减少慢性ITP的发生。
因此,对于轻度ITP多采取“watch and wait”观察为主的态度,过度药物治疗反而会干扰免疫功能的恢复。
了解到了这一点,家长就不应因为担忧,而采取过度“积极”的药物治疗,影响孩子的自我恢复,需要听取专业医生建议和指导。有研究发现,影响儿童ITP复发和发展为慢性阶段的因素较多,其中前驱感染、治疗前的病程、初次治疗时血小板升至有效的时间这3个因素意义重大。

儿童ITP分层对待,重视慢性阶段!

儿童ITP对药物反应很好,约80%对于激素丙球反应良好,经规范治疗可以完全恢复;但还有约20%的患儿会进入到慢性阶段,甚至发展为难治状态;而慢性ITP严重出血的发生率高,长期治疗导致生活质量下降。因此,要分层区别对待,尤其要重视儿童慢性ITP。这类情况往往存在对激素和丙球的依赖,需要间断的使用激素、丙球,血小板波动很明显,容易引起家长的担忧。

进入到慢性阶段意味着疾病就要陪伴孩子和家长一段时间,会带来各种困扰,虽然目前治疗药物有很多,但研究还不够充分,疗效尚不显著。达哥强调,慢性阶段对于疾病的管理尤为重要,需要孩子、家长和医生一起配合,共同努力。有时先天性遗传、免疫疾病继发等因素,在再次诊断评估时需考虑。

急则治其标,首要确保安全!

当验血发现血小板显著下降到10×10^9/L以下的情况,家长往往很容易慌乱。出现这样的情况,请莫着急,先看孩子有没有明显出血症状,及时到附近诊室进行评估处理,最好由血液儿科医生指导治疗,可给予激素、丙球、TPO等药物保证血小板处于安全水平。
“急则治标,缓则之本”,病情稳定后,可以门诊需求中药调理帮助。所以达哥在门诊上常给家长讲这样的紧急处理流程,一般经过几次血小板波动的处理,就会熟悉这一过程,掌握了方法就事半功倍了,无论怎样,确保安全是首要的。

心态焦虑
心态焦虑

家长莫过度担心,要坚定信心!

门诊看到许多家长都不容易,从准备的病例资料以及记录治疗服药情况,就知道是下了很大功夫的。很多父母常担心孩子得了ITP会不会影响生长发育?我们看到许多例子说明不会,多数在中医药调治下都慢慢趋于稳定,随着免疫系统的发育完善,学习生活都是没问题的,有的还学习成绩特别好。只是在血小板数量很低的时候,要注意休息避免剧烈运动。达哥常鼓励稳定阶段的孩子要正常上学,不要因为父母对ITP的过度担心而影响了孩子的学业,要顺其自然,评估稳定后就正常生活,要有信心!
当然,这部分提到的注意事项并不完全,生活中还有更多问题困扰着孩子、家长,需要大家一起携手,为孩子早日康复提供保障!

二、讲述典型病案,传递希望之光

今年年初达哥接诊一位复诊的苏姓患儿,她是在2019年年底发现皮肤紫癜,验血提示血小板减少,经过骨髓等系列检查确诊为ITP的,医生给予一线的激素治疗,然而单一应用效果不太理想,还需要间断使用丙球,才能够保持血小板在安全水平。但一撤掉激素,仅靠丙球又难以单独支撑,血小板反复波动,特别纠结。2020年3月又出现血小板显著降低,十分危险,无奈再次丙球处理后来寻求中医辨治帮助,其父很焦虑,希望能够促进稳定,避免反复。

达哥了解情况后,依照经验,分析认为患儿情况属慢性难治状态,与中医肝脾及肾相关。肝郁不舒,藏血失司;脾气亏虚,统血失司,随之血不归经,溢于脉外,呈现血小板减少和各种出血病证;又因儿童发病,责之于先天之本肾精亏虚,生血乏力,血小板的来源减少甚至匮乏,于是诱发本病。
通过病证结合辨析,制订了调肝扶脾方药:柴胡疏肝、黄芩清肝、白芍柔肝、生地黄滋肝、牡丹皮凉肝等,使肝得以藏血,血归于脉,不至于溢于脉外而稳定血小板防治出血,辅以健脾益气药味,用黄芪、白术、红景天、太子参等健脾益气,统摄血液而防治出血,并佐以葛根、升麻升提阳气,协助健脾益气药味促进气血生化之源振奋;女贞子、旱莲草与生地黄牵手,促进肝肾同源而滋生精血,从而出血性紫癜消除,减少的血小板逐渐恢复。
经历了将近半年的中药辨治调理,逐渐克服了激素的低层次依赖,进而延长丙球干预的间隔时间,直至脱离了激素与丙球,促使血小板恢复到150左右,尽管偶遇病毒感冒影响而稍有波动,并无大碍,始终安全而正常。
(摘自达哥好大夫在线:051验案分享:激素无奈靠丙球,序贯中药促增效。)

三、小结

儿童血小板减少性紫癜,相对来说比成人更特殊,它的治疗和管理,需要家长和医生一起参与。尤其在日常生活中要预防各种感染、防止磕碰,要善于观察,学会对于明显出血症状或血小板显著下降情况的处理等。对于慢性或难治性儿童ITP,在确保安全的基础上,介入调肝扶脾中药辨治,能够有效地帮助摆脱激素、丙球依赖,促进提升并稳定血小板!总之,儿童ITP有其特点,针对具体情况,中西医学有机结合,一起为孩子的健康成长保驾护航!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。