小孩ITP,血小板减少这个病有很多疑惑

因为千山万水的阻隔,因为工作繁忙的羁绊,本来想等孩子病情稳定了再写篇文章,倾诉自己的感恩与困惑,可在这个满是落叶的秋天,伴随着孩子扁桃体时好时坏的状态,以及我和老公纠结的心,我还是提起笔,有经验的病友们若有时间看一下,以解我们这些同命人的烦恼。

血小板7
血小板7

我家儿子6周岁,2020年2月发病,血小板最低16。在北京骨穿确诊,服激素20天复发,血小板最低7,后住院丙球激素冲击,最高血小板至70多,当时检查扁桃体发炎,支原体阳性。出院后激素停,喝了两个月中药,期间一直在正常值,只有一次感冒低到80,稳定了半年。8月、9月先后有两次感冒、一次发烧,都低至20多。期间吃点中成药,调理饮食,现在正常上学,只是感冒期间不敢让孩子上体育课。

目前的状态是,只要一感冒发烧就低,而我家孩子几乎每次都是扁桃体起来,嗓子红。

感恩ITP万哥的病友群,让我穿越生命和健康,认识和体验到血液病这个名词,并在给孩子治疗期间更加注重饮食健康、生活习惯等等方面,给我儿子一生的好习惯。

迷惑倒是很多:

1、类似我家孩子的情况很多,都是感冒发烧就低,好了就正常,这种情况是不是真的象很多孩子那样大量用中药、中成药?而且时间很长,这种医治方法是否科学,到底是应该求快速调整,还是求稳健?

2、这个病归根结底是自愈的作用,还是中药调理的作用,其间最佳的治疗方案应该如何?

3、平时的饮食应该怎样?是否饮食健康、多样就可以,还是有所禁忌。

4、激素和别的西药,我们都是不想用的,包括孩子感冒也尽量不用西药,这样是否稳妥?应该在感冒期间如何用药?

5、血小板降低是和上呼吸道感染同时出现的,这种情况下,是不是该尽量治疗上呼吸道感染,尤其是吃消炎药,很容易反复,我们真的觉得束手无策,立足当前,是不是需吃药改善症状,长远看提高身体体质?

ITP病因和发病机制
ITP病因和发病机制

关于这个病怎么得的,我们做了很多种推测,已经无济于事;关于怎么治疗,我们都在每天给孩子全身检查中提心吊胆得度过,甚至很多家长饱受鼻子出血的恐惧,看着天真可爱的孩子却不能放手让他尽情地玩,心里真是百感交集。恳请苏医生有时间给我们多一些指点,也希望其他朋友多分享一些经验。

我总在想,我们用每一天的烦恼在于ITP抗战,医生和康复的朋友或许可以站在时空更长、更广的高度告诉我们真知灼见,我们常常被孩子的鼻血、身上的紫癜困惑了思维,浸湿了双眼,而朋友们也许会给我们最科学的解答!

美好、灿烂的明天,我们期待着!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。