小孩ITP,血小板减少这个病有很多疑惑

因为千山万水的阻隔,因为工作繁忙的羁绊,本来想等孩子病情稳定了再写篇文章,倾诉自己的感恩与困惑,可在这个满是落叶的秋天,伴随着孩子扁桃体时好时坏的状态,以及我和老公纠结的心,我还是提起笔,有经验的病友们若有时间看一下,以解我们这些同命人的烦恼。

血小板7
血小板7

我家儿子6周岁,2020年2月发病,血小板最低16。在北京骨穿确诊,服激素20天复发,血小板最低7,后住院丙球激素冲击,最高血小板至70多,当时检查扁桃体发炎,支原体阳性。出院后激素停,喝了两个月中药,期间一直在正常值,只有一次感冒低到80,稳定了半年。8月、9月先后有两次感冒、一次发烧,都低至20多。期间吃点中成药,调理饮食,现在正常上学,只是感冒期间不敢让孩子上体育课。

目前的状态是,只要一感冒发烧就低,而我家孩子几乎每次都是扁桃体起来,嗓子红。

感恩ITP万哥病友群,让我穿越生命和健康,认识和体验到血液病这个名词,并在给孩子治疗期间更加注重饮食健康、生活习惯等等方面,给我儿子一生的好习惯。

迷惑倒是很多:

1、类似我家孩子的情况很多,都是感冒发烧就低,好了就正常,这种情况是不是真的象很多孩子那样大量用中药、中成药?而且时间很长,这种医治方法是否科学,到底是应该求快速调整,还是求稳健?

2、这个病归根结底是自愈的作用,还是中药调理的作用,其间最佳的治疗方案应该如何?

3、平时的饮食应该怎样?是否饮食健康、多样就可以,还是有所禁忌。

4、激素和别的西药,我们都是不想用的,包括孩子感冒也尽量不用西药,这样是否稳妥?应该在感冒期间如何用药?

5、血小板降低是和上呼吸道感染同时出现的,这种情况下,是不是该尽量治疗上呼吸道感染,尤其是吃消炎药,很容易反复,我们真的觉得束手无策,立足当前,是不是需吃药改善症状,长远看提高身体体质?

ITP病因和发病机制
ITP病因和发病机制

关于这个病怎么得的,我们做了很多种推测,已经无济于事;关于怎么治疗,我们都在每天给孩子全身检查中提心吊胆得度过,甚至很多家长饱受鼻子出血的恐惧,看着天真可爱的孩子却不能放手让他尽情地玩,心里真是百感交集。恳请苏医生有时间给我们多一些指点,也希望其他朋友多分享一些经验。

我总在想,我们用每一天的烦恼在于ITP抗战,医生和康复的朋友或许可以站在时空更长、更广的高度告诉我们真知灼见,我们常常被孩子的鼻血、身上的紫癜困惑了思维,浸湿了双眼,而朋友们也许会给我们最科学的解答!

美好、灿烂的明天,我们期待着!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8692.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月18日 下午12:34
下一篇 2022年9月18日 下午1:05

相关推荐

  • 生病九年,苦难九年

    2013年12月18 因四肢出现明显红点口中有血泡至南京儿童医院检查,当时以为是皮肤病,挂了皮肤科,皮肤科医生让挂血液科检查,医生让做血常规,报告出来血小板是3,医生让住院,因当时无病房入住ICU一天后住入病房。医生诊断特发性血小板减少性紫癜,给予激素等药物治疗,30日血小板升至80出院,出院予以激素治疗。 2014年1月1 因双下肢有出血点,至南京儿童医院…

    2023年3月3日
    2.1K00
  • ITP激素依赖不可怕!中医药辨治,助你走出困扰

    一起了解下ITP的激素治疗! 药物是原发免疫性血小板减少症(ITP)治疗的首选,其中糖皮质激素是一线治疗方案的首选。尤其是初诊、新发的ITP患者,短期大剂量激素冲击疗效确切。一般初次经规范激素治疗后,多数患者血小板会明显提升,但不建议长期维持使用。不仅因为这样治疗效率不够高,也会带来不少副作用。如升高血压、血糖,导致骨质疏松,引起急性胃黏膜病变等,也会带来激…

    2023年3月9日
    1.9K00
  • 吃激素应该注意的问题及副作用表现

    血液病人吃激素的人很多,经常有很多病友询问吃激素的各类问题,比如激素产生的副作用,应该怎么办,吃什么药?某些症状是否是由激素引起的,等等。我在这里详细写一些,以便病友们查阅。 激素名称:泼尼松:醋酸泼尼松、强的松Prednisone、去氢可的松、去氢皮质素、1-烯可的松、Deltacortone、Meticorten;甲泼尼龙:甲强龙Sou-Medrol;地…

    2023年7月13日
    2.5K00
  • 血小板减少注意事项史上最全,快来收藏好

    血小板减少这种血液病,有的人预后效果良好,也有的人常见病情反复,迁延不愈的现象。除了治疗方法的因素外,很大一方面因素是由于很多注意事项没有做好。今天,特意为大家整理了一下,血小板减少患者都有哪些注意事项,堪称史上最全!史上最全的血小板减少注意事项,快来收藏好1、血小板处于(20-100)X 10^9/L者:减少活动,避免剧烈运动、摔跤及磕碰;2、血小板低于2…

    2023年6月19日
    1.1K00
  • 怀孕了血小板低建卡

    怀孕已有4个月多了,目前还是纠结中,宝宝的卡一直没有建好。该怎么去合理安排自己每天饮食等等问题无从下手,没有一个人能给我讲点孕期注意事项。 从县医院到省医院来回折腾做各项检查,宝宝目前是非常好的,可就是血小板另一大家人头疼,血小板还在10-20之间下跌,要是能高点升到30以上不再降低我就感谢老天爷,心满意足了。这如意的愿望何时才能实现呢? 刚开始我一直不想留…

    2023年1月29日
    1.6K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。