如果血小板稳定的话,还是想调养身体再试一次怀孕

真不知道从哪说起,过去将近二十年就像噩梦一般…
我也具体记不清是哪一年得的这个病,只记得那是我第一次来例假前后,十二岁左右,刚上初中。第一次来例假就比较多,在那之间还流过一次鼻血,止不住,后来去了村里大夫那才止住。从那时候开始就出血点、流鼻血、例假超级多。其它的还好,每次来例假就是我的噩梦,超级多,每次都坚持不到下课,下课刚站起来就哗啦啦流,跑不到厕所就漏到裤子上了。记得有一次学校开什么会,我们在操场坐凳子听,中途又不能去上厕所,等会开完了,我把凳子都糊了,这种情况在我上学的过程中时有发生。晚上更是痛苦,不敢睡太死,就怕弄到床上,中间要起来好几次,即使这样也会常常流到床上。那时正值青春期,很爱面子,而我慢慢的变的越来越自卑。家里人也不懂,开始以为就是个体差异,我本来就例假多。后来脖子里的血点很多,到我们村医那看过,其实他看出来了,我记得他说是血小板少,没事,给我开了维生素B之类的,后来不了了之。

淤青紫癜出血点
淤青紫癜出血点

我就这么坚持着,长期例假多导致我贫血很严重,有些不记得了,只记得我申请了不跑操不上体育课,身体变得很弱,有次坐车还晕到了车上。这期间开始看中医,我们好像没有意识往医院走,一般有病就看周围的个体医生。我也不知道输的什么药,都没用。后来到了我们县医院找了个认识的妇产科大夫看,因为那时候觉得例假多就是妇科问题。大夫检查了说没问题,后来介绍我们去另一个医院找一个大夫,这时候才步入正规,查了血小板低,我也不知道是多少,大夫都是和家长交流的,还给我做了骨穿,让我爸把结果拿到市医院化验,结果是什么我也不知道,可能说MDS、白血病之类的,后来就让我吃激素,脸越来越大,效果也不太清楚了,应该开始还是有的。那个年纪很在意别人看自己的目光,所以后来自己不想吃了,家里人也觉得西药副作用太大,快快停了,我记得很清楚,估计是停的太快,身上出了好多痘痘。 还是吃中药,例假一直多,依然每次来例假就是我的刑期,贫血,上高中晕倒过两三次。中间我爸也带我去过省医院,挂的专家号,但是悲催的是那个大夫看了后,给我们一个地址,让下午去她家,在她家一个小房子里给我做了骨穿,说她不觉得是MDS。由于他们好像都瞒着我,所以我只听见只言片语,现在才慢慢觉得是。开了几盒药,什么血口服液,回家了,喝完还续过,效果忘了,那时候不知道查血小板,不知道多少。那个大夫确实是退休的血液科专家啊,不知道为什么那么干。后面我爸自己去那个医院找过别的大夫,我也去了做过骨穿,我记得那次回来输的长春新碱。后面又有人介绍知名的退休了的老中医看了,吃面子药,一种用中药直接打成的粉末。最后到了大学,参加了军训,例假还是多,中间有时候可能有一两次例假正常吧,但我的记忆里全是每次来例假的恐慌,好像没少过。又有人介绍了名中医,看病的人很多,号不好挂,脾气很大,第一次给我号脉就说我血小板无力,小腹淤寒,当时感觉好高兴,我们什么都没说他就能号出血小板有问题,感觉有希望了,但事实是没什么大的作用,由于我没化验过所以具体不清楚,例假差不多还是老样子,勉强上学,一直服用面子药。

前面说了小腹淤寒,现在说说,我觉得是我长期吃中药,而他们为了止血,用了凉性药,后面我发现我不能吃凉的东西了,现在包括各种水果都不能吃,更不要说饮料了,酿皮这样的也不行,白开水晾的低于我的体温喝了就不舒服,小肚子难受,对我现在生活的影响很大。后来看了省中医院的一个名老中医,号依然很不好挂,说我的这个得好好吃药,吃了几次有一晚上开始胃疼肚子疼,很严重,巨疼一夜,呕吐,挂了急诊,开始怀疑阑尾炎,后来血液科会诊怀疑内出血导致。我记得一个实习大夫要给我抽血,另一个说,要小心,血小板为零!我觉得可能当时一直输液,是不是稀释血液了。最后大夫让我切脾,我拒绝了,那时候肚子不疼了就出院。继续中药。09年毕业,找工作不顺利,心情不好压力大,血小板应该依旧。2010年上班,工作很不好,压力大,心情低到极点,来了次例假我彻底倒了,后面又胃疼肚子疼住院,怀疑内出血。激素 丙球 血小板好像都没作用,后来一个大夫来会诊后,就把我换到风湿免疫科,说我是系统性红斑狼疮,还是激素,没用,我们又自行出院了。找了个这方面专家,开了化验,说是抗心磷脂综合症,当时血小板8千。继续中药,我觉得我们一直选择中医,一个是觉得西医副作用大,我们也不想切脾,并且结果还不一定。再个中医总说能治好,让我们有希望。后来有了男朋友,我说了我的病情,他不嫌弃,但提出去大医院看看,于是去了北京。有人介绍北京道培医院,说里面的大夫都是退休的专家,待了一周,做了各种检查,推翻了前面的各种结论定了MDS,让骨髓移植。我们都准备要移植了,想先回家准备准备,但医院大夫的态度让我们不太放心了,她一个劲说让我们先把我的抽了放着,先在骨髓库里配配,回家后我有问题打过一次电话,她却三两句就强调她们医院多好,移植要找专业的等等,或许是我多心了。所以我们又在我们这陆军总院从头开始认真检查,他们也知道我在北京的经历,那些大夫他们也都知道,说是有名的血液专家,但一系列检查后,他们还是认为ITP,让我们自己选择相信谁。我们最终决定相信后者,并做脾脏切除。术后血小板立马上涨,好像20几万。出院休息,血小板也反复过,高的时候10万以上,低的时候3,4万吧,但总归不用吃药了,例假也正常了。

求助帖
求助帖

但由于我病的时间太长,例假一直多,一直贫血,而我又坚持没有中断学业,又做了大手术,所以之后身体一直很弱。不能吃凉的,还得了胆结石,长期牙龈出血导致牙龈状况很不好,有龋齿,怕冷等。之后结婚,身体慢慢好些了,要孩子时检查发现有巧克力囊肿,我觉得这也和我长期体弱,吃凉性中药有关。后面做了腹腔镜手术,仍然不能怀孕,2016年又走上了试管的道路,第一次成功,双胎,孕前血小板5万,三个月检查2万,之后检查一直2万左右,最低一万多,一直没用药,坚持到31周胎死腹中,引产,检查血小板2万3还是2万7,我记得当时大夫很着急,怕大出血,找不上血小板,家里人都吓死了,到处找人到处跑,好在输了三天激素到11万做了引产,脾切除后我对激素比较敏感。现在休息了3年半,还想要个自己的孩子,我老公也特别喜欢小孩,我们也考虑过领养,但一直没有合适的。想自己生,但考虑到自己的身体状况我就犹豫不决。想过离婚一个人过,就这样和ITP,不连累别人,呵呵。

乱七八糟说了这么多,有些记得不太清楚了,也有漏掉的部分,包括上大学后我自己在网上查,购买过北京一个什么坛医院(不是地坛)的药。最近一直上网查相关的信息,偶然撞了进来,看了好多例子,给我很大鼓舞,也反省了自己的就医过程。我觉得我的失败导致现在身体的各种问题,主要是因为刚开始家人不懂,一直没有系统正规治疗,一味相信中医,没有积极制止出血状况,长期贫血。所以,我觉得得了ITP,首先不要讳疾忌医,到正规医院治疗,按照大夫的指导检查清楚,科学用药。中医不是不好,而是要找正规医院,不要相信江湖郎中,那些大夫都会说没什么事,一定会治好的等等。
回顾了自己的得病过程,我和我的家人在ITP的阴影下度过了近二十年。现在我才清楚,以后要勇敢面对它,积极的应对它。如果血小板稳定的话,我还是想调养身体再试一次怀孕!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/13394.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年4月17日 下午4:48
下一篇 2023年4月17日 下午5:30

相关推荐

  • 病友组织不是一个人在战斗

    前几天感冒才刚好,1月19日自己玩着又摔了一跤,摔到了后脑勺,肿起来了,涂了点茶籽油很快消了,不过还是担心了一晚上,后面等她熟睡后我就在旁边观察了几个小时到半夜确定没事了才敢去睡觉,1月20日,因为有事情就让老公带着宝贝去他姑家,下午回来时没见什么异常,可是到了半夜三点多,我刚好上卫生间,宝贝看我不在突然大哭,还不到一分钟时间我就听到她吐的声音,她直接躺床上…

    2022年10月28日
    64800
  • 特发性血小板减少性紫癜-ITP

    概述 特发性血小板减少性紫癜(ITP)是一种原因不明的获得性出血性疾病,以血小板减少、骨髓巨核细胞正常或增多,以及缺乏任何原因为特征。ITP在育龄期女性发病率高于男性,其他年龄阶段男女比例无差别。ITP根据持续时间可分为新诊断、持续性(持续时间在3~12个月)及慢性(持续时间大于或等于12个月)。成人典型病例一般隐匿起病病,病前无明显的病毒感染或其他疾病史,…

    2022年11月26日 ITP指南
    1.9K00
  • 建立儿童血小板减少群和成人病友交流群,群公告警惕病友群骗局

    为了让大家找到病友,微信群已按照各疾病种类进行细分,如果您是病友,欢迎加入我们,一起交流探讨治疗知识,对抗疾病的路上,我们一起前行! 老病友为新病友解答各类困惑 大家基本上每天就会在群里各种问问题,群里每天都有老病友为新病友解答各类困惑,相互讨论,又相互打气,感觉自己没那么孤单了,遇到一些药物反应啥的也不再那么紧张了,在血小板减少病友交流群里聊熟了后,大家在…

    2023年1月2日
    1.3K00
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少复发了维血宁颗粒加激素快吃三周

    我病程应该算比较长了,六岁时(2006年)初次发病,当时身上总莫名其妙的出现乌青,还爱流鼻血,一开始也没注意,该上学还上学,该玩还玩。后来鼻子出血太勤,才到医院去了。具体怎么治的已经不记得了,只记得住了院,几个月后就回学校了。 十四岁时(2014年秋冬季)又发病,当时牙龈出血,皮肤有出血点才发现的,发现时是上午,然后去了家附近的医院,医院没有血液科,找了个内…

    2023年1月22日
    1.2K00
  • 搬家后血小板减少,新家会导致血小板减少

    其实我从小身体很好,就是搬了新家后睡了一晚沙发开始全身起疙瘩,特别不能去乡下湿气重的地方。后来去绵阳读书的时候也许营养没跟上,去年突然就开始关节痛,晚上睡觉像抽筋一样,去医院检查血沉41,后来去了成都检查,终于被确诊为SLE,系统性红斑狼疮。其实当时没有什么明显症状,只是除了关节痛和皮肤反应,然后就开始慢慢的治疗路。 也不知道什么时候开始,我的症状就变成了皮…

    2023年1月6日
    68200

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。