确诊原发性血小板减少症四(用药篇)

未生这个病之前对这个病一无所知,上网查了很多资料,这个病完全自愈率很低,复发率很高,后期也需要长期用药,花费的费用不低,就目前的情况,我经过3月份确诊住院,到现在2个多月的时间,目前慢慢在用药上减量,预计很快就可以停药,总体形势在向好的方向发展,给大家在用药上参考,当然每个人的情况不同,也不建议大家完全仿照我的用药去用,仅供参考,希望可以帮到大家。

美卓乐甲泼尼龙激素片
美卓乐甲泼尼龙激素

首先得这个病,进医院,医生都是采用一线治疗方案,也就是大剂量糖皮质激素(如泼尼松,泼尼龙,地塞米松等)或者丙球冲击,短期内快速提升血小板,前面住院4天根据体重来用药,我的体重是150多斤,一天吃53粒激素,然后配合7瓶丙球注射,由于我住的医院没有丙球,需要自费去外面药店买,每个医院不同,有些医院是可以报销的,所以一定要了解清楚,通过激素副作用比较大,医生配合开了造血的达那唑,护胃的雷贝拉矬和护肝的易善复每天服用。

经过4天的激素和丙球冲击,我的血小板从0快速上升到160,观察2天后,也一直维持在150-200之间,第五天后就安排出院了。出院后由于没有服用激素,5天后血小板又下降到26,第二次住院依然使用的是第一次住院的治疗方案也就是大剂量激素+丙球冲击,这次的效果没有第一次明显,虽然上升到120,但是第五天掉到了80,不过这次出院后开了激素,要求每天吃15粒,后面复查慢慢减药,医生建议我去广州大医院看。

来到广州后当天挂了中医药医科大学,南方医科大学,以及广州医科大学第一附属医院,关于这个病每个医院的治疗方案都是大同小异,一线激素+丙球,二线就是各种曲(海曲艾曲等)所以没有更好的治疗方案,中医药大学开了中药方子,南方医院大学和广州医科大学医院也只是说了情况,建议继续用药,期间去检查了血常规,居然在吃激素15粒的情况,血小板又掉到26了,去南方医科大学挂急诊,人家不收,说严重出血才收,看来这个病,人家大医院都看不上,这样我反而还放心了,通过跟我之前的住院医生沟通后,她建议我换地塞米松激素,当天换药后,我从广州回来了,5天后复查,我的血小板恢复到122,看来换的激素对我管用。

血小板122
血小板122

截止到目前激素15粒,每周复查血小板正常就减一粒,目前复查都是正常,很快我离减药不远了,想快点减下来,因为激素的副作用太大了,脸上长痘,下巴半月脸,整体脸胖了一圈,膝盖松软,听说有些人吃激素股骨头坏死走不了路,更加恐惧,先写到这吧,后续继续更新,欢迎关注哦

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。