未生这个病之前对这个病一无所知，上网查了很多资料，这个病完全自愈率很低，复发率很高，后期也需要长期用药，花费的费用不低，就目前的情况，我经过3月份确诊住院，到现在2个多月的时间，目前慢慢在用药上减量，预计很快就可以停药，总体形势在向好的方向发展，给大家在用药上参考，当然每个人的情况不同，也不建议大家完全仿照我的用药去用，仅供参考，希望可以帮到大家。
首先得这个病，进医院，医生都是采用一线治疗方案，也就是大剂量糖皮质激素（如泼尼松，泼尼龙，地塞米松等）或者丙球冲击，短期内快速提升血小板，前面住院4天根据体重来用药，我的体重是150多斤，一天吃53粒激素，然后配合7瓶丙球注射，由于我住的医院没有丙球，需要自费去外面药店买，每个医院不同，有些医院是可以报销的，所以一定要了解清楚，通过激素副作用比较大，医生配合开了造血的达那唑，护胃的雷贝拉矬和护肝的易善复每天服用。
经过4天的激素和丙球冲击，我的血小板从0快速上升到160，观察2天后，也一直维持在150-200之间，第五天后就安排出院了。出院后由于没有服用激素，5天后血小板又下降到26，第二次住院依然使用的是第一次住院的治疗方案也就是大剂量激素+丙球冲击，这次的效果没有第一次明显，虽然上升到120，但是第五天掉到了80，不过这次出院后开了激素，要求每天吃15粒，后面复查慢慢减药，医生建议我去广州大医院看。
来到广州后当天挂了中医药医科大学，南方医科大学，以及广州医科大学第一附属医院，关于这个病每个医院的治疗方案都是大同小异，一线激素+丙球，二线就是各种曲（海曲，艾曲等）所以没有更好的治疗方案，中医药大学开了中药方子，南方医院大学和广州医科大学医院也只是说了情况，建议继续用药，期间去检查了血常规，居然在吃激素15粒的情况，血小板又掉到26了，去南方医科大学挂急诊，人家不收，说严重出血才收，看来这个病，人家大医院都看不上，这样我反而还放心了，通过跟我之前的住院医生沟通后，她建议我换地塞米松激素，当天换药后，我从广州回来了，5天后复查，我的血小板恢复到122，看来换的激素对我管用。
截止到目前激素15粒，每周复查血小板正常就减一粒，目前复查都是正常，很快我离减药不远了，想快点减下来，因为激素的副作用太大了，脸上长痘，下巴半月脸，整体脸胖了一圈，膝盖松软，听说有些人吃激素股骨头坏死走不了路，更加恐惧，先写到这吧，后续继续更新，欢迎关注哦
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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