激素减量的过程中血小板一直遵循的原则是求稳(忽高忽低)

我是2015年9月确诊为原发性血小板减少性紫癜,2017年复发,血小板2万,中药治疗一年,效果不佳。2018年5月份再一次复发,当时血小板只有6千,无奈之下第二次使用激素治疗,最初激素用量每天12片,经过两年的治疗,目前药量也从最初的12片减到隔天吃四分之一片。两年的激素治疗和调养,最近两个月血小板指标保持的不错,2020年4月最新复查结果14.3万。在itp病友网里(https://www.itp6.com/),我也学到了很多的知识,在这里和大家分享一下我的治病经历。

血小板减少出血点紫癜
血小板减少出血点紫癜

2015年之前胳膊上也曾出现过出血点,当时每次来月经,月经量都很多,因为当时不懂,也没太在意。6月体检血小板5万,医生建议到大医院复查。当时也没多想,老公带着我就去了市里最好的医院,血液科医生看完检查结果,只说了句血小板太低了,你做个骨穿吧,你这病得住院治疗,然后就给我开了住院手续。当时真的有点蒙了,心里七上八下的胡思乱想,手里拿着医生开的住院手续,一脸迷茫的走出医生办公室,对等在门口的老公说了一句“医生让住院呢”。老公安慰我说别着急,应该没事的,再找个医生好好咨询一下。当天又换了一家医院,通过熟人找到血液科的医生,医生也是建议做骨穿。因为当时心里很害怕就没做骨穿。医生很耐心的询问了我的情况,考虑到我平时月经量过多,建议我做了相关检查,结果显示缺铁性贫血很严重,建议我先补铁,改善贫血状况,随时观察血小板情况。

随后服药治疗期间,血小板没有明显上升,2015年6月份血小板降到了1.2万,9月复查血小板2.2万,自己找到医生要求做骨穿检查,检查结果确诊为原发性血小板减少性紫癜,直接住院治疗,输地塞米松冲击,血小板很快就升到30多万。血小板上升的同时,人也在激素的作用下迅速胖起来,满月脸向心性肥胖等等,人变得连自己都不认识了。住院17天血小板14万,出院回家。当时除了老公知道我的病情,年迈的老父亲、公公婆婆(公公瘫痪在床,还需要婆婆的照顾)都没有告诉他们实情。住院治疗期间,老公一直陪在我身边鼓励我、安慰我,他的细心、体贴,让同室病友羡慕不已。出院回家我口服激素每天6片,激素减量过程中血小板很不争气的又降了下来。在医生的建议下,10月19日开始静滴长春新碱,每周用药一次,每分钟20滴,一整天不停的输液,好在有老公一直陪在我身边照顾我。当时的一切全靠老公一个人为我支撑着,要不然我真的没有勇气去面对。静滴长春新碱用药4次后停药,用药3周后便出现了手指麻木、心动过速、全身疼痛等症状,再加上激素的副作用,让我痛苦不堪。最最让我无法承受的是用药期间老父亲的去世,让我又一次体验的亲人离去的痛,那一段日子不堪回首。。。好在长春新碱药物起效,血小板指标保持的还不错,11月15日复查血小板15万。由于工作原因,我在住院治疗期间也没能很好休息,每天上午输液,下午上班,真的感觉好累好累,后来科室来了年轻人接替我的工作,单位领导照顾我每天上半天班,我总算能够有时间休息、养病。12月可能是激素的影响,免疫力降低,身体抵抗力差,上呼吸道感染,输液治疗10天,还好血小板没有下降太多。

之后的一年半的时间,血小板一直在4—8万之间波动,身体一直处在调养之中,红枣和花生也没少吃。虽然激素、长春新碱药物的副作用一直困扰着我,身体发胖、四肢麻木、浑身无力、心动过速、失眠等症状让我无法像正常人一样生活、工作,由于工作需要我每天还是坚持去上班。我尽可能的忘记自己是个病号,身体逐步在回复,药物的副作用也慢慢减轻。一直以为自己的身体从此好起来了,病情复发与我无关了,要强的我又像一个正常人一样每天忙碌着,当时由于工作需要,经常加班,周六、周日很少休息,还要照顾老人和孩子,长时间的无规律的生活,造成体力透支,总是感觉身心很累。2017年7月7日,早上像平时一样上班,偶然间发现胳膊上有了新的出血点,自己一个人去了医院,复查结果血小板只有2万。想想可能是因为当时工作太累的原因,超负荷工作,体力透支造成病情复发。由于对激素的抵触,没有听从医生使用激素的建议,而是改用中药调理,希望血小板能慢慢升上了。为了养病我开始休病假,喝了将近一年的中药,血小板反反复复、忽高忽低,最高时6万,最低时1万,影响血小板的主要原因是每个月的月经,由于血小板指标不高,造成每次来月经时量都很多,经期后血小板就会降的很低。每次来月经都要依靠止血宝颗粒,、宫血宁胶囊来止血。2017年临近春节,正好赶上月经期,虽然一直吃着宫血宁止血,月经还是没有停下了的迹象,大年三十下午,肚子痛的难受,不停的上厕所,直到一块鸡蛋大小的血浆块流下了,肚子才好受些,由于出血太多,身体再也支撑不住了,整个人有些虚脱,浑身无力发抖,连说话的力气都没有了。为了不让公公婆婆担心,我没敢声张,让老公在家陪着老人,儿子陪我一起打车去了医院,没有见到我的主治医生,电话与她联系上后,说了情况,医生说必须赶快止血,否则会出事的。遵医嘱,儿子帮我买了炔诺酮片,当即服下,药物的作用下,经血量很快减了下来,人也慢慢地缓过劲来。春节就这样在我的折腾下过去了。

2018年5月6日,一场感冒血小板降低到6千,很无奈的第二次用上了激素,每天12片的激素让我又一次体验的激素副作用的威力,人也随着用药的时间而变得惨不忍睹。好在二次用激素效果敏感,血小板很快就升上来了。以下是我激素减量的过程:
2018年5月13日血小板42万,激素每天6片
5月20日血小板14.5万,激素每天4片
5月27日血小板3.9万,激素加量每天6片
6月3日血小板13.3万,激素每天5片

醋酸地塞米松激素
醋酸地塞米松激素

6月16日血小板4.2万,激素每天5片
6月24日血小板6.5万,激素4片半
7月1日血小板6.5万,激素4片
7月8日,血小板6.3万,激素3片半
7月15日血小板8.2万,激素3片加四分之一片
7月22日血小板9.7万,激素3片
7月29日血小板8.9万,激素2片加四分之三片
8月5日血小板10.4万,激素2片加二分之一片
8月12日血小板9.6万,激素2片加二分之一片
8月19日血小板12.1万,激素2片
9月2日血小板10.2万,激素1片加四分之三片
9月16日血小板9.8万,激素1片加二分之一片
9月30日血小板10.1万,激素1片加四分之一片
10月14日8.5万,激素1片
10月28日血小板10.7万,激素四分之三片
11月18日血小板血小板14.9万,激素二分之一片
11月29日血小板10.7万,激素二分之一片
12月19日血小板7.9万,激素二分之一片
2019年1月20日血小板5万,激素二分之一片
2月19日血小板14.6万,激素四分之一片
3月19日血小板24万,激素四分之一片
3月27日血小板3万,激素四分之一片,同时口服咖啡酸片,安络血片,维生素c片
4月2日血小板14.4万,激素四分之一片
4月10日血小板10.8万,激素四分之一片
4月28日血小板5.5万,激素四分之一片
5月15日血小板3.1万,激素四分之一片
5月28日血小板4万,激素四分之一片
6月10日血小板4.5万,激素四分之一片
7月2日血小板7.2万,激素四分之一片
7月24日血小板4.3万,激素四分之一片
8月7日血小板4.4万,激素四分之一片
8月21日血小板4.1万,激素四分之一片
8月29日血小板3.9万,激素四分之一片
9月17日血小板18.9万,激素加量三分之一片
9月26日血小板14.8万,激素四分之一片
10月24日血小板11.8万,激素四分之一片
11月26日血小板8.1万,激素四分之一片
2020年1月12日血小板4.7万,激素四分之一片
2月3日血小板10.1万,激素四分之一片
3月19日血小板12.1万,激素四分之一片隔天吃
4月29日血小板14.3万,激素四分之一片隔2天吃

在整个激素减量的过程中,我一直遵循的原则是求稳的基础上的减量。在我生病治疗的过程中,最要感谢的就是我的老公,一切全靠老公为我支撑着,在我最困难的时候,是他一直鼓励我走出家门陪我一起锻炼身体。他总是安慰我说:“放心吧媳妇,俺家媳妇胖成啥样我都不会嫌弃,我都不说啥,别人说啥都是白搭”。正是因为有老公的关爱、细心照顾,我的情绪才一天天变得好起来,病情也一天天好起来。总之,自生病以来,我想明白了很多事情,只有健康的身体才是最重要的,健康的身体是所有一切的前提,人应该学会活得简单些,不要为生活中的不愉快困扰自己,要学会舍得,要学会放下,只有放下许多事情,你才能活得轻松,活得自在,简简单单最好。还有就是日常生活要有规律,饮食清淡,营养均衡,保持好的心情,切记不要熬夜,早睡早起,坚持锻炼身体。现在的我生活很充实、很快乐,身体也基本恢复到原来的样子,每天按时上下班,业余时间做些自己喜欢的事情,比如看看书、听听音乐,总之要放松自己,快乐生活,要相信自己一切都会好起来。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。