从发现血小板减少病到如何治疗的过程写下来

大家好…我在群里的网名是“尋夢”,我是2021年1月份正常体检发现这个病的,那天我去我们这专业健康体检的康泰体检中心体检..检查的项目有很多..
首先抽血然后去做B超…我是在B超室检查时候抽血的护士小姐来找我.说可能抽的血有什么没弄好..数据部正确..让我再去重新抽下..我就去重新抽了血..结果很快..护士就问我有没有感冒啦..什么的..或是人有没有什么不舒服的..并且告诉我去我们地方医院再重新抽血检查做下血常规..当时两次抽血检查结果血小板是26。
接着我很快的做完其它体检项目.就回家吃饭.然后去我们的地方医院.我们这是一个县级市..医院不是很权威的医院..我去内科医生给我开了检查血常规的单子,我去抽血查了血小板是47。医生当时就没让我走了..说我血小板太低..就联系了住院部..让我住了进去…接下来的两天就是抽血.

抽血检查
抽血检查

检查的项目很多..医生还给我注射一些药..但是具体什么药我没问..向来身体都很健康我.跟医院很少有打交道.医生让怎么弄就怎么弄..就是第2天..医生说要给我做一个骨穿手术..抽骨髓化验… 那个医生从来没有做过这个手术…手脚很不麻利..可能是扎错位置…一直抽不上骨髓.. 后来没办法又去请了个主任医师.. 那主任医师来了又打了一针麻药才把骨髓抽出来. … 那些天我情绪很乱..自己上网查了..貌似血癌会致使血小板降低.. 但是问医生.医生只是回避回答这个问题..什么都不告诉我..说让我等化验报告..问医生这些报告什么时候会出来..医生说要把这些标本送到福州..去化验..来回要一个星期才能有结果.. 我当时就闷了…这么久.我等这么多天怕会精神分裂..
等不了…于是就联系了福州协和医院…我就自己转院去了 …到了协和..医生是认识的人介绍的 ..我家人背着我去问了医生..我这到底是什么病?医生看了我在当地医院的单子..告诉我家人说..大概是 特发性血小板减少性紫癜.. 其它病症可能性不大..但是还是要等骨髓化验出来才能确定… 于是第2天骨髓化验报告就出来了..确诊了我是现在这个病.. 接下去就开始治疗了.. 医生就给我输液..两天后查我血小板70。 医生让我带药出院..并告诉我强的松是激素…让我早中晚 三次..一次4粒.. 一星期复查… 就这样我开始吃激素.. 对这个药我只知道吃了会胖其它什么都不太懂..我自己也怕胖..

一个星期后…我去复查了…结果是280…医生看了报告单说效果不错…激素可以减..就这样我第一个星期就开始减激素了..我怕胖..巴不得不要吃这个药..所以一下减了4个..一天吃8个..一个星期后复查 还是270。.医生照样让减..自己当然乐意..于是医生问了上周吃的是多少个…我告诉她是8个..我说这周一天就吃4个吧..(当然我对激素不能减这么快是不知道的) 医生说减太多..她说一天 两次 一次三个 这样一天就6个..这样又吃一个星期复查..血小板这次是205。.医生说没有关系血小板只要有在正常值左右都没有关系..于是又减激素..这次还是减两个..每天吃4个 …一周后复查 血小板123。还是在正常值.. 医生还是让减..这次减一个.. 一天三次. 一次一个每天三个.. 一周后同样还是在正常值125。. 这周减一个.. 每天吃2个… 再过一周复查120。.
这周还是减一个….这样每天就只吃一个激素了…过了一周血小板还是正常值..150。.医生说再持续吃一周..如果血小板还是正常就可以停激素了… 于是过了一周..我就所有药全都停了..医生告诉我..说我已经好了…

血小板150
血小板150

我的医生可能认为我是急性血小板减少吧…居然说我好了….那时我对这个病也不是很了解..医生说好了..真以为自己就真的好了…医生交代我一个月后自己在当地查下血小板..
接下来我就过回正常的生活..出门去了山西… 由于我的应酬比较多…喝酒熬夜..晚上经常都是2-3点…一个月后去查血小板….数字让我自己大吃一惊.. 27。..当时自己眼珠子都快瞪出来了…哎.. 没办法..打电话联系医生..医生出差了..让我自己把原先没吃完的激素接着吃..一天12个…这样吃了一周查血小板是123。. 这次医生没让减激素..她说继续一天12个..需要减的时候她会让减… 就这样12个激素又吃了一周..查血小板. 66。.当时自己真的热吖..这数字不应该是这样的..这次我的医生还没回来..另外一个医生代她的班… 那医生告诉我. 像我这病血小板不可能跟正常人一样… 有50以上可以了..让我减激素.. 说减2个..一天10个…我打电话给我的医生..可我的医生说血小板掉了..激素不能减..让我一天继续按12个吃…就这样我又吃了一周.. 查血小板..23。.. 医生让住院了… 用丙球蛋白..每天25克.. 输了5天..血小板105。.我出院了..

医生让我激素还是按原来的量吃..还是12个…一周后复查血小板13。..医生让我输了血小板…并给我输了两天的激素..说是换了种激素..叫 美卓乐.出院查血小板59。.其实这个数字是输血小板的结果..出院带药.美卓乐 一天吃8个.还有达那咗。。(一直以来我都有吃护胃护肝的药。。).就这样吃了一周..复查血小板27。。医生说口服激素看来对我无效。。就给我带药 注射液体激素。。就这样我每天要去我家附近的诊所输液,一周后血小板12。。又是住院。。输血小板。。然后开始用美罗华。。600毫克。。 出院带药。。 还是美卓乐。一天6个。。医生说达那咗对我无效。。就给我换了个 环铇素。。一周后继续入院接着美罗华600毫克。。 出院时血小板只有22。。医生要我输了血小板再出院。。我没让。。我说输血小板没什么意义。。几天又掉了。不是自己长的。。出院。。结果两天后我感冒低烧。。 头剧烈的痛。。马上入院。。急诊。。医生怀疑我颅内出血。。做CT正常。。就开始输液正常的消炎。 消炎药里有一种叫比阿培南的药很贵。。每天要3600多。。还有一种叫什么考拉的。。一天1500左右..这次住了5天院..光消炎药我知道花了17000。..这是历史以来我感冒花最多的一次.. 接下来就美罗华..带药出院.这次的激素已减到4个..医生让我不要吃了..就这样激素直接停了..也宣布激素对我无效…出院血小板50几… 我还以为美罗华起效了.哈哈..结果一周后复查只有6。..入院输血小板..美罗华600毫克..这样美罗华4次..已经一疗程了… 医生说美罗华不会这么快起效.. 给我用了.. TPO特比奥..每天一针..带药出院..14针特比奥.. (环铇素医生说对我无效)这次医生给我开了 騕悉。。 医生说这个事免疫抑制药。。说这药我以后要长期吃。。两周后查血小板。。 476。。隔一周346。。再隔一周215。。 又过一周123。。再一周8。。。(这中间由于输了美罗华。又吃騕悉。免疫力很底..一直都被感染感冒低烧..)

美罗华
美罗华

同样的入院… 输血小板… 这次又输了100毫克小剂量美罗华.. 是医生说再用美罗华..我说可以..但是只肯用小剂量….出院…这次出院..我告诉医生..我说騕悉..已经快让我站不起来了..那药会让人肌痛骨痛..全身乏力..奢睡.. 这些症状让我过了2个月多还是这样..身上还是很痛恨痛…这次出院带的药只有巨和粒7天.两天后我感染低烧…. 连续5天输液烧一直没退..后来才发现是巨和粒的副作用..把药停了第2天烧也就退了.. 当时医生是强烈要求我用特比奥..我觉得两种药价格差那么多..特比奥也维持不了我几天的血小板..所以就选择了巨和粒…… 这次发烧以后..我所有西药都停了… 我没去想血小板多少多少了…我搬回乡下老家住..这半年多来得这个病以后..我就因为这个病没有消停过…很累很累…..两周后我查血小板66。. 隔一周79。..这时候我去了杭州看苏医生..开始吃中药… 一周后我查血小板37。. 这周我去了协和找我的医生..医生说血小板又掉需要其它药维持才可以..美罗华起效了也要其它药维持.. 她让我选..小剂量美罗华每周100毫克..或 每周10克丙球蛋白…我选了后者…今天周一…我周三就要输第2次丙球.. 我输完这次丙球以后不想再输了..听说一直输丙球会对丙球抗药…免疫力会更底下…
另外…我是一个乙肝病毒携带者.也就是小三阳….对于小三阳..美罗华提示要慎用..到最近我停西药..医生才告诉我拉米夫定我必须得吃..因为美罗华会引起乙肝病毒爆发…哎..我早知道是这样..我又何必去用美罗华..而且用了对血小板一样无效…
我才得病半年多….就这样坑坑洼洼….真的很累..现在我最大的希望就是中药能让我的血小板上去..要不我真的不知道以后的路该怎么走….

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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评论列表(1条)

  • 三叶草
    三叶草 2023年5月7日 上午8:16

    免疫抑制剂导致乙肝病毒上升,抗病毒不能用拉米夫定,容易耐药,选择恩替卡韦或者替诺福韦比较好。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。