血小板个位数到感染新冠血小板飙涨停药

疾病有时候真的说不清楚,是怎么得的,又是怎么好的。我们只需要跟随一个正确的声音,保持良好的心态,等待一个战胜病魔的契机。

血小板个位数到停药 - 好情绪是最好的良方
血小板个位数到停药 – 好情绪是最好的良方

我的第一场大病

十年前,我突然得了一种自身免疫性疾病——重症肌无力。当时看了几位名医,了解到这个病是不死的癌症,很难治愈,只能用药物维持,我就学会了面对。可能是我有个特别强大的内心,又不喜欢别人把我当成病人,所以每天吃上药,假装一个正常人一样生活。除了家人,几乎没有人知道我患病。

身边的人只是觉得你身体很娇弱,并没有察觉到你的异样。只有自己知道这个疾病导致我的生活质量有多糟糕,一次病情加重,我也算是在鬼门关走了一把。病情缓过来了,我又忘了自己是个病人,可能是麻痹自己久了,生病的事就习以为常了。需要说的是,我家人超级爱我,父母为我付出很多,老公这么多年不离不弃,对我完全没脾气,孩子懂事听话爱学习,让我这些年总能拥有良好的情绪。
多年后我的第一个契机,2018年,一位病友帮我介绍了一位深圳特别好的胸外科微创医生,他建议我摘除胸腺,这会使我的病情稳定。手术后我的状况真的如医生所说越来越好。

第二场大病

过了两年病情稳定的好日子,以至于我疏忽了一件事,是自身免疫性疾病不适合接种疫苗
2021年7月我接种了新冠疫苗第二针后,在随后几天的旅游时腿上出现了一大块紫癜,因为夏天腿上总爱磕碰的青一块紫一块,当时并未引起注意。10个月后的体检,血常规异常:血小板82,血红蛋白88,当时我也以为是我常年服药导致的血小板减少。没过两天一场严重的病毒感冒来袭,痊愈后腿上就出现了很多出血点和紫癜。紧接着就来了月经,血量多到止不住。去医院检查,发现血小板降到4,血红蛋白55,紧急入院治疗。

麻绳专挑细处断,厄运只找苦命人?我爆哭了一场后,平复了心情,安心在医院开始了治疗。骨穿和其他一系列检查化验后,确诊结果是itp。
丙球激素冲击,一线治疗并没有让我的血小板升上来,激素冲击也导致了重症肌无力的一过性加重。入院十多天后医生建议我出院回去吃二线治疗药物。

我的第二个契机

机缘巧合在网上搜索疾病信息,结识了万哥,进了itp病友群。通过群里的扫盲,让我对itp这个疾病有了进一步的了解。
每天看着病友的交流,我也不再焦虑。回到家开始吃上了海曲,慢慢等着药物起效。
令我非常意外的一件事是,回到家随着丙球和激素药效的褪去,我的重症肌无力所有症状都消失了,这十年来第一次,非常惊喜,非常不可思议,也不知道是什么原因导致了我的康复

血常规用药记录表
血常规用药记录表

继续说回吃海曲,在这里我要感谢刀哥,是他在群里一直指导我的海曲用药。可能是我之前生病的时间太久了,所以我特别信赖那些久病成医的病友,因为自己切身体会的经验,加上一些医学知识,很多时候要胜过医生。住院期间在好医生app线上问诊了一次协和的韩冰主任,她给出的建议和我这边医生一样,出院后我就没有再去医院寻访名医。
我更相信和病友一起,依据自己的情况,随时调整用药是可行的。

我的第三个契机

海曲2片/日,服用两周后开始起效。血小板上来了,我又活的像个正常人一样了。生病久了,我没有什么好的经验,就赢在有个好心态。间歇性锻炼身体,八段锦也练起来,保证好睡眠,吃的方面完全没有什么禁忌(除了海曲空腹用药时间),带孩子出去旅游,和闺蜜逛街,怎么快乐怎么来。

2022年底新冠来了,我也阳了,和大家一样发烧加各种症状,一个不少,没想到这场病毒成了我的又一个转折点。我的血小板开始飙涨,几个月以来,怎么减药也居高不下。海曲减量到一周一片也板不掉,一个月后我终于停药了。

从血小板个位数到今天停药,大概10个月的时间。我不清楚我是不是痊愈了,可能我是那个幸运儿,也可能未来还有很长的路,但是我想对大家说一句话,好情绪是最好的良方,心态上不要把自己当成病人,就是最好的治疗!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。