血小板减少的爱根情仇 – 治疗

大家好,我是壹壹,和血小板减少共处7个月的女生,今年30岁没生病前,过着普通人的日常,不是特别爱运动,偶尔熬夜,但身体挺好的,连感冒都很少发生,不知道是不是老天爷心情好,突然给我开了个玩笑,很突然就患上干燥综合征继发血小板减少(待查)。

2022年10月14日晚,我和平日一样的去洗澡,10月份的天气略微有点冷,而且广东这边有点干燥,所以洗澡的时候习惯性的挠了挠皮肤(热水洗澡,皮肤会痒),挠完后,皮肤出现挠痕(紫红色的),当时也没很认真看,以为是正常现象。

淤青出血点紫癜
淤青出血点紫癜

洗完澡在客厅的灯管下,我才发现:两条腿(大腿至脚面)出现了许多小红点,当时不以为然,以为是洗澡水太烫了明天应该会消失的。第二天睡醒看了看腿,发现红点没退反而更多了,手、肚皮、甚至脸都长了小红点(估计心大),还是每当回事,就这样坚持去上班了,到了下午发现手部相继出现几块好大的淤青,心理很纳闷“也没撞到,怎么就淤青了呢”,接着就请假去医院了。

我记得当时挂的是皮肤科,医生说先查血常规,血常规没异常就是过敏性紫癜,如果异常的话就得去血液科看了,我心里觉得还是小事,仗着胆就去抽血了,血常规检验时间需要4小时,我就屁颠屁颠的回家了,心想等晚上吃完饭再看结果,眼看着要到家了,突然接到医院的电话,对方的声音很着急:“你之前有出现血小板异常吗,你身上有出现什么淤青吗?你现在立马来抽血处复查血常规,你的血小板报了危急值”一连串的话让我有点蒙,但是我只能掉头去医院,这一掉头就开始了我2个多月的治疗之路。

三次住院治疗经过

回到医院复查了血常规,结果立马就出来,第一次感慨医院的效率,接若就去急诊,急②医生一看检验单立马把我扣下了(当时的血小板只有6),但是对于疾病的不了解,不知道血小板6意味若什么。在急诊输了一袋血小板,然后办理住院10月15日开始住院,经过一系列的检查,确诊为ITP(免疫性血小板减少),15-18号冲了40mg地米(连续冲击4天),16号血小板4.17号血小板25.19号血小板38,四天冲击量结束后,开始口服激素(尼泼松)4片,21号血小板就降到了8,医生解释说激素依赖大剂量,让我们开始二线治疗,二线治疗有两个TPO和丙球,TPO可以报销,丙球不能报销(六百多一瓶,一天要用8瓶,需要使用5天),不待考虑的选择了TPO,21-31号打了共10针TPO并配合使用海曲环孢素,血小板都在5-9的区间浮动,在医院住半个月了,血小板还在个位数,导致我非常焦虑,在网上游荡的时候进了一个血小板减少群,当时一个叫刀哥和澄澄爸的人在分享知识,帮别人解决问题,但是我的警觉性比较强,一直在群里默默看。10月15日-29日在本地医院待了15天,血小板还是在个位数徘徊,内心着急万分,顾不上什么风险了,直接转院到广州市南方医科大学珠江医院。

第二次住院:2022年10月29日-11月7日(共10天),转院到珠江医院当天就抽了十几管血,住院的第三天晚上就上了丙球,可能丙球的效果不错,冲了三天的丙球,血小板升到了169,医生查房说我的风湿免疫有问题,要转到免疫科,其实我心里挺纳闷的,明明在本地的医院检查风湿免疫指标就是正常的,咋半个月不到就突然变化了呢,但是对疾病的知识储备不够也只能听医生安排,转到风湿免科开始口服药物:泼尼酸4颗、纷乐4颗,海曲两颗,相隔两天查-次血,4号血小板136,6号血小板152,血小板正常了,7号就出院了。

第三次住院:2022年14日-24日(共10天),回家-个星期的,腿上又开始出现小血点,我心里咯噔了一下,心想又开始了,欲哭无泪呀,果然血小板只有28,联系之前住院医生她居然反问我怎么会掉的这么快,其实这段时间我都在群里默默学习疾病知识,其实无非就是我对激素不敏感,前期打的丙球已经消耗完了呗,人不幸运的时候,所有不好的事情都会接种而来,感冒伴随着大姨妈来了,我不敢耽误,连忙收拾东西准备去广州办理住院,由于疫情海珠区被封控,只能进不能出,车辆都不肯进,我只好一个人背着大行囊打车至封控的位置,然后步行走到医院,当天的血小板只有8,接着又开始常规流程:充丙球,由于这次充的丙球不足量(4瓶丙球充3天),17号血小板22,又增加了环孢素,同时治疗上呼吸道感染,血小板确一天比一天低,20号血小板28.124号血小板15,我已经没有任何办法了,我孤注一掷,进入会员群,向刀哥请教治疗方案,我印象很深刻,刀哥看到我的风湿免疫指标,第一时间问我,丙球是在抽血前打的还是抽血后打的,但是我自己也不确定,刀哥说我可能是误诊了,因为我风湿免疫指标在本地医院检查是阴的,半个月时间就变阳了,而且我确实打了丙球,还说我吃的药不科学,唯一的希望寄托在海曲,但是海曲已经吃了一个月了(自费的),让我找马丽萍重新评估疾病,由于疫情,广州管理严格,无奈我只能回家;

尝试孟加拉阿伐曲

回家后一直吃药,无奈好像哪一种药都没起效果,我这段时间一直在血小板减少群里游荡、学习,看到了许多人是澄澄爸辅导用的阿伐曲都有效果,非常心动,警惕心让我觉得哪有这么好的人,但是我现在走投无路了正版的阿伐曲是吃不起的,死马当活马医,立即加了澄澄爸的微信,听从澄爸的建议,开始吃上了国外版阿伐曲,四天查血,血小板11,血红蛋白却离奇的降低了,我崩溃了,大哭,澄澄爸安慰我,指导我去医院做检查,先停阿伐曲,再去医院做检查,并细心询问我吃的药物,帮我查找是否是其它药物导致我血红蛋白降低,最终澄爸说是艾拉莫德使血红蛋白降低的,后续听澄澄爸的话把艾拉莫德停了。果然停了艾拉莫德五天,血红就正常了,最惊喜的还是血小板居然有48了,简直难以置信,我以为是药物其他药物效果了,澄爸说应该是阿伐曲的作用,虽然这五天停了阿伐曲但是还有后劲药物有持续性的。

孟加拉耀品国际阿伐曲泊帕(Avalet)
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12月12日在阿伐曲的作用下我回归我的正常生活(正常工作与社交),血小板也一直维持在正常的范围,这时候我才有空回想刀哥所说的话:免疫检查究竞是打丙球前还是丙球后?我不停查找住院治疗,寻找任何蛛丝马迹,皇天不负有心人,终于被我找到了,果然,我查免疮指标是在打了丙球之后,也就是说。我的抗核抗体谱可能是假阳性。这让我看到了丝希望,至少ITP不用终生吃药,干燥综合征却需要;马不停蹄的去会员群咨询刀哥,在刀哥的指导下停了激素(停激素和免疫抑制剂后的血小板很稳定的保持在正常值),停激素三个月复查抗核抗体谱,并同时去中山二看马丽萍,马丽萍的建议和刀哥的建议是一致的,先停激素和-免疫抑制剂后三个月复查,等到二月初,我有点等不及了,在本地医院做了免疫指标的检查,结果都是阴性的,也就是说我的干燥综合征有很大几率是误诊的,需要停激三个月后再次复查,
好不容易盼到五月份(停激素3个月),约了马丽萍的号,结果她看了我二月份的检查报告,说:时间太短了,至少半年检查一次,抗核抗体谱是不会转阴的,你应该是ITP;目前就只吃阿伐曲,澄澄爸指导吃药,现在每天吃的药很少,血小板一直维持在300左右,虽然现在在吃药,但是心态不奔溃,我相信有那么一天我可以停药的。

小结

在生病期间,有过恐慌迷茫和极度消极的想法,其实充分了解ITP,这个疾病并不可怕,首先要在心态上战胜它,并要多学习多了解,多看看群里刀哥和澄爸普及的知识,这相当于捞钱进口袋;总的来说,生病了,不要悲观,积极治疗,这是老天给你一个机会,放慢节奏,感受人生。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。