血小板减少的爱根情仇 – 治疗

大家好，我是壹壹，和血小板减少共处7个月的女生，今年30岁没生病前，过着普通人的日常，不是特别爱运动，偶尔熬夜，但身体挺好的，连感冒都很少发生，不知道是不是老天爷心情好，突然给我开了个玩笑，很突然就患上干燥综合征继发血小板减少（待查）。

2022年10月14日晚，我和平日一样的去洗澡，10月份的天气略微有点冷，而且广东这边有点干燥，所以洗澡的时候习惯性的挠了挠皮肤（热水洗澡，皮肤会痒），挠完后，皮肤出现挠痕（紫红色的），当时也没很认真看，以为是正常现象。

洗完澡在客厅的灯管下，我才发现：两条腿（大腿至脚面）出现了许多小红点，当时不以为然，以为是洗澡水太烫了明天应该会消失的。第二天睡醒看了看腿，发现红点没退反而更多了，手、肚皮、甚至脸都长了小红点（估计心大），还是每当回事，就这样坚持去上班了，到了下午发现手部相继出现几块好大的淤青，心理很纳闷“也没撞到，怎么就淤青了呢”，接着就请假去医院了。

我记得当时挂的是皮肤科，医生说先查血常规，血常规没异常就是过敏性紫癜，如果异常的话就得去血液科看了，我心里觉得还是小事，仗着胆就去抽血了，血常规检验时间需要4小时，我就屁颠屁颠的回家了，心想等晚上吃完饭再看结果，眼看着要到家了，突然接到医院的电话，对方的声音很着急：“你之前有出现血小板异常吗，你身上有出现什么淤青吗？你现在立马来抽血处复查血常规，你的血小板报了危急值”一连串的话让我有点蒙，但是我只能掉头去医院，这一掉头就开始了我2个多月的治疗之路。

三次住院治疗经过

回到医院复查了血常规，结果立马就出来，第一次感慨医院的效率，接若就去急诊，急②医生一看检验单立马把我扣下了（当时的血小板只有6），但是对于疾病的不了解，不知道血小板6意味若什么。在急诊输了一袋血小板，然后办理住院10月15日开始住院，经过一系列的检查，确诊为ITP(免疫性血小板减少)，15-18号冲了40mg地米（连续冲击4天)，16号血小板4.17号血小板25.19号血小板38，四天冲击量结束后，开始口服激素（尼泼松）4片，21号血小板就降到了8，医生解释说激素依赖大剂量，让我们开始二线治疗，二线治疗有两个TPO和丙球，TPO可以报销，丙球不能报销（六百多一瓶，一天要用8瓶，需要使用5天)，不待考虑的选择了TPO,21-31号打了共10针TPO并配合使用海曲环孢素，血小板都在5-9的区间浮动，在医院住半个月了，血小板还在个位数，导致我非常焦虑，在网上游荡的时候进了一个血小板减少群，当时一个叫刀哥和澄澄爸的人在分享知识，帮别人解决问题，但是我的警觉性比较强，一直在群里默默看。10月15日-29日在本地医院待了15天，血小板还是在个位数徘徊，内心着急万分，顾不上什么风险了，直接转院到广州市南方医科大学珠江医院。

第二次住院：2022年10月29日-11月7日（共10天），转院到珠江医院当天就抽了十几管血，住院的第三天晚上就上了丙球，可能丙球的效果不错，冲了三天的丙球，血小板升到了169，医生查房说我的风湿免疫有问题，要转到免疫科，其实我心里挺纳闷的，明明在本地的医院检查风湿免疫指标就是正常的，咋半个月不到就突然变化了呢，但是对疾病的知识储备不够也只能听医生安排，转到风湿免科开始口服药物：泼尼酸4颗、纷乐4颗，海曲两颗，相隔两天查-次血，4号血小板136,6号血小板152，血小板正常了，7号就出院了。

第三次住院：2022年14日-24日（共10天），回家-个星期的，腿上又开始出现小血点，我心里咯噔了一下，心想又开始了，欲哭无泪呀，果然血小板只有28，联系之前住院医生她居然反问我怎么会掉的这么快，其实这段时间我都在群里默默学习疾病知识，其实无非就是我对激素不敏感，前期打的丙球已经消耗完了呗，人不幸运的时候，所有不好的事情都会接种而来，感冒伴随着大姨妈来了，我不敢耽误，连忙收拾东西准备去广州办理住院，由于疫情海珠区被封控，只能进不能出，车辆都不肯进，我只好一个人背着大行囊打车至封控的位置，然后步行走到医院，当天的血小板只有8，接着又开始常规流程：充丙球，由于这次充的丙球不足量(4瓶丙球充3天)，17号血小板22，又增加了环孢素，同时治疗上呼吸道感染，血小板确一天比一天低，20号血小板28.124号血小板15，我已经没有任何办法了，我孤注一掷，进入会员群，向刀哥请教治疗方案，我印象很深刻，刀哥看到我的风湿免疫指标，第一时间问我，丙球是在抽血前打的还是抽血后打的，但是我自己也不确定，刀哥说我可能是误诊了，因为我风湿免疫指标在本地医院检查是阴的，半个月时间就变阳了，而且我确实打了丙球，还说我吃的药不科学，唯一的希望寄托在海曲，但是海曲已经吃了一个月了（自费的），让我找马丽萍重新评估疾病，由于疫情，广州管理严格，无奈我只能回家；

尝试孟加拉阿伐曲

回家后一直吃药，无奈好像哪一种药都没起效果，我这段时间一直在血小板减少群里游荡、学习，看到了许多人是澄澄爸辅导用的阿伐曲都有效果，非常心动，警惕心让我觉得哪有这么好的人，但是我现在走投无路了正版的阿伐曲是吃不起的，死马当活马医，立即加了澄澄爸的微信，听从澄爸的建议，开始吃上了国外版阿伐曲，四天查血，血小板11，血红蛋白却离奇的降低了，我崩溃了，大哭，澄澄爸安慰我，指导我去医院做检查，先停阿伐曲，再去医院做检查，并细心询问我吃的药物，帮我查找是否是其它药物导致我血红蛋白降低，最终澄爸说是艾拉莫德使血红蛋白降低的，后续听澄澄爸的话把艾拉莫德停了。果然停了艾拉莫德五天，血红就正常了，最惊喜的还是血小板居然有48了，简直难以置信，我以为是药物其他药物效果了，澄爸说应该是阿伐曲的作用，虽然这五天停了阿伐曲但是还有后劲药物有持续性的。

12月12日在阿伐曲的作用下我回归我的正常生活（正常工作与社交），血小板也一直维持在正常的范围，这时候我才有空回想刀哥所说的话：免疫检查究竞是打丙球前还是丙球后？我不停查找住院治疗，寻找任何蛛丝马迹，皇天不负有心人，终于被我找到了，果然，我查免疮指标是在打了丙球之后，也就是说。我的抗核抗体谱可能是假阳性。这让我看到了丝希望，至少ITP不用终生吃药，干燥综合征却需要；马不停蹄的去会员群咨询刀哥，在刀哥的指导下停了激素（停激素和免疫抑制剂后的血小板很稳定的保持在正常值），停激素三个月复查抗核抗体谱，并同时去中山二看马丽萍，马丽萍的建议和刀哥的建议是一致的，先停激素和-免疫抑制剂后三个月复查，等到二月初，我有点等不及了，在本地医院做了免疫指标的检查，结果都是阴性的，也就是说我的干燥综合征有很大几率是误诊的，需要停激三个月后再次复查，
好不容易盼到五月份（停激素3个月），约了马丽萍的号，结果她看了我二月份的检查报告，说：时间太短了，至少半年检查一次，抗核抗体谱是不会转阴的，你应该是ITP；目前就只吃阿伐曲，澄澄爸指导吃药，现在每天吃的药很少，血小板一直维持在300左右，虽然现在在吃药，但是心态不奔溃，我相信有那么一天我可以停药的。