发现血小板减少治疗之路,换药后血小板稳定200-300

发现血小板减少,用激素

我家孩子是2020年5月28号发病的那时候血小板是十二然后就连夜去的北京大学人民医院,有个陆爱东的医生门诊给我们做完检查后,就给输三瓶丙球,第二天到啦四十多好像,然后就给我们开了泼尼松片回家吃,输完丙球第三天我们去了天津血液病医院去那边查血小板是两百多人家说没事就让我们回去啦!然后又到7.21号我们去了北京儿童医院挂的是郑胡镛的号,当时查血小板95,然后就跟我们说低啦用泼尼松片就行,这中间都没做骨穿,大概有一个月左右泼尼松片减停,到十月份血小板低到二十多啦,然后我们就在网上联系这个陆医生,她说低啦就给吃泼尼松片,然后我就没规律的联合中药给他吃了差不多快一年,孩子的激素脸,嘴巴上的小胡子也都出来。

天津血液病研究所求医之路
天津血液病研究所求医之路

天津血液病医院建议用丙球,不让用激素

到2021年七月份我们就去啦天津血液病医院做了骨穿,骨穿结果没事,那边医生告诉我们不让吃激素啦,血小板低于二十就用丙球,然后我们就一直用丙球治疗,刚开始是从2021年7月份到9月份每个月都要用一次丙球每次用完刚开始血小板就是一百多然后慢慢降到二十以下,(丙球每次用三瓶7.5毫克)9月份往后就用一次可以管三个月左右,这样也差不多维持一年。(就是每次低于二十用丙球75㎎冲击一次)然后不知道怎么就开始流鼻血,记得流鼻血是从2022年三月份开始的,几乎每个月都会流一次鼻血,我感觉不行还要去找更专业的人看。

再次去北京儿童医院

到2022年七月份我们又去啦北京儿童医院,当时查完血,血小板就剩十几啦,然后就安排我们住院,下午就接到北京儿童医院的电话说孩子够三周岁不让家长陪同(我家孩子4.5的年龄),心情瞬间低落啦,心里想这么小的孩子怎么能让他自己在哪里,不吃饭怎么办,从来没有离开我身边,这一离开尽然是在医院里,种种问题也都出来,到底让不让孩子去呢?孩子爸爸安慰我说你不就是想给他病看好吗,来啦不看回头你一直压在心里,对孩子也不好,经过他爸爸的劝说最终还是决定让他自己去,第二天送孩子去医院,等到什么手续都办完,不知道因为什么医院的护士说我可以陪同,当时心里真的很高兴,住进医院就开始各种检查,什么抽血,做骨穿,骨髓活检,拍片子,做B超,基因检测,感觉全身上下里里外外都查啦个遍,不得不说北京儿童医院的专业,记得孩子在做骨穿,骨髓活检时医生怎么说都不配合让我进去劝啦一会也不行,最后医生又让我出来,估计她们是用强的啦,孩子在里面哭的嗷嗷叫,我也在外面流泪,做完骨穿和各种检查后,晚上我们就开始给我们上啦地米,忘啦是怎么用的药量啦,第二天查血,血小板就升到了三十,然后就是连续用啦四天,最后查血就升到了一百多,医生告诉我们非常好也通知我们可以出院啦,就这样第一轮还是比较好的最低在二十多没有流鼻血,后面三轮是一次不如一次,每次用完一个星期就会发烧然后血小板就低于二十上不去还容易就鼻血,然后就只能用丙球冲击,丙球的效果也没之前那么好了,北儿那边让我们回去用美罗华,当时很无助很绝望。

2023最新血小板减少患者交流群
2023最新血小板减少患者交流群

进入血小板病友群

记得当时在医院加啦一个病友,她跟我说她有个群是万哥建的军刀在里面帮助病友,里面都是血小板病的孩子,很专业有什么不知道可以问他们,他们还不定时的发血小板知识,没事可以进去学习学习,进到群里我就开始各种学习,看文章,记得刀哥跟我说,你要时刻关注这个群,就像上班样每天从上看到下消息不漏掉,现在想想不过还好让我遇到万哥这个病友群,群里面的刀哥、伟姐、灯奶奶人都特别善良,有问必答,让我找到了方向找到了组织,要不然真的还不知道折腾成什么样。

开始吃艾曲

十月份的时候,刀哥给我们建议就是先不用美罗华,美罗华的伤害对孩子也是很大的,试试艾曲的效果,给孩子身体一个恢复的机会,然后又告诉我们怎么护理鼻子,就这样艾曲吃上血小板一直维持在二十左右,由于每天的护理鼻子还有艾曲的作用吧,鼻血是不流啦,现在看来不流鼻血不出血是最好的安慰。

阿伐曲泊帕
阿伐曲泊帕

因为疫情我选择再次换药——阿伐曲的功效

疫情的放开我不得不再次考虑换药,吃了两个多月的艾曲血小板一直维持在十几二十的,我害怕他感染病毒,害怕生病发烧,这十几的血小板怎么能够抗住,我就又找刀哥、伟姐他们给我出出注意该怎么办,还有别的可以用的药吗,难道要用美罗华啦吗?结果刀哥给的建议是用阿伐曲试试,这个药我也没听过,我知道刀哥不会乱给别人推荐药,我相信他,当然这个药我也不了解,也就从这开始我旋着的一颗心终于掉下来了。
经过在群里的一段时间学习我对阿伐曲充满了希望找到了澄爸帮我指导, 没想到效果真的很好,记得我家孩子是12.12号吃的阿伐曲半粒,吃之前血小板是18,吃啦六天血小板就五十多啦,心里特别激动,真的就像考完试那成绩单样,澄爸还跟我说是不是看到希望啦,我说是这是半年来最高的板值,吃阿伐曲半粒第十天血小板已经升到了两百多,这个数值是我两年来看过最高的一次,我就知道我们的春天到啦,最后在澄爸一步步的指导建议用药方案,只要不感染的情况下我们的血小板都能维持在二三百多。
真的特别感谢一路走来的刀哥、伟姐、灯奶奶你们的陪伴,感谢万哥的交流群,都是热心肠的人,也感谢澄爸一直不厌其烦的指导我们,告诉我们什么时候查血,什么时候减药量,现在我们就这样维持着板值等待着他自己慢慢恢复。

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。