停药后 血小板自己升上去了

敬畏生命

2021年12月30日,那一场发烧。一连烧了4天。31日仍然坚持工作,只因为我放心不下我的搭班,只因为这是2022给孩子们的迎新联欢,我不愿意错过。

31日忍着浑身疼痛,我通过发热门诊做了血常规,简单看了病,拿了药。还记得那个血常规,看不出任何异常。也不曾注意到那个后来一直让我担惊受怕的血常规:彼时数值137。这次拿药效果不佳,我又烧了两天,等待核酸结果全无经验,在网上查的很慢,后来才知道,登陆的途径不对。1月2日我去王医生那里看病,很自觉的又测了一次血常规,多看几眼突然发现,血小板居然是35!!!而正常范围是100-300。就算是彼时,我也没觉得怎么样,更不会知道,之后的日子,我会因为血小板多少,害怕到心跳加速,浑身发冷,夜不能寐。随后,经过几次简单的口服泼尼松,血小板升到61,我觉得没有什么关系,便放心的配合疫情,自觉居家网上教学。

血小板31
血小板31

曾经,我连胳膊困乏的都抬不起来,整个人毫无精力,现在想想,当时血小板一定是低于30了。我真的真的想请假,可是网课的假,去哪里请?我忍着难受备课,上课,改作业,就这样几天过去,精神捎好一些。
直到1月26日,小毅说他牙疼,我带小毅去王医生那里看病,顺便给自己测个血常规,37!我再一次惊呆了,通过王医生简单的推测,我意识到,我可能遇到了人生第一个无法跨越的难题,棘手的免疫性血小板减少性紫癜

血小板减少 抱团取暖群

回家的路上,我眼泪控制不住的流。我忍不住告诉妈妈,我可能连自己都顾不住了。在许昌看病了两天,我终是忍不了许昌看病的速度,在大年28那天,我来到郑州郑大一附院血液科看病,谁料到,我直接被要求住院,紧接着做一系列检查。我一个人在郑州,办理住院,护士医生病人都在问我,你是病人?你一个人吗?我出了生孩子,阑尾炎手术,没有住过医院。一个人住院的感觉很陌生,我强装镇定,自己办了住院手续,接着安排骨穿,抽血,一系列检查,等待结果的过程是那么煎熬。我身边是年轻的白血病妈妈,未成年的白血病女孩,脊髓瘤知命之年的母亲……
最后医生判断我是免疫性血小板减少症。

抽血
抽血

2月3日开始给我用药,用药之前血小板40出头,不是42就是44。医生给我用西罗莫司和维A酸片,同时配合用四联之间幽门螺旋杆菌。一用上药,我觉得我可能有救了。但是第二天血小板就降到33,医生说刚用药血小板的正常波动。2月5日血小板一下涨到63,我激动不已,接着,我开始拉肚子,从一开始生病,我的胃口就非常不好,两个月后我才知道,我可能肠胃功能紊乱,和我的免疫力一起乱的。接下来6号7号8号9号,每天血小板都降一些,9号降到42。我要求出院,在医院住着,吃着药观察血小板我觉得没有意义。

我要求回家自行监测。在服药期间,我身上出了很多又大又红又痒的痤疮。还头疼,头晕。

10号我在网上找到了血小板减少抱团取暖群,万哥把我拉到群里,从此,我心里才有点颜色,交流群里病友们相互取暖军刀哥给我们一些建议和方法方向。
我快去复查的时候,军刀哥建议我去郑州省肿瘤医院找周虎医生。18号,我5点多起床,不到六点就出发了。终于等到我面诊周医生了,周医生特别和蔼亲切,让我觉得我这并不是什么大病,当我详细说了我的情况,周医生立马制止了我服用任何药物,尤其的西罗莫司这样对身体伤害很大的免疫抑制剂。我和我老公本身也认为,这个药副作用太多,血小板还没提上去,担心身体其他方面先垮掉了。

我服用西罗莫司,维a酸片16天,血小板基本一直在42-45。19号停用药物。21号测血小板34。非常伤心。军刀哥也建议我不用吃药,观察看看,毕竟血小板还一直在安全值

心情
心情

28号去测,血小板突然就92了。我激动的很。从来没想过,它还会自己涨……3月4号去测,简直不可思议,血小板169。停药后,血小板反而升起来了。但我5号拉肚子,水样的。后来又咳凑,来例假,期间测血小板163.148.143.107。到107的时候我很紧张,军哥说,这是正常波动,放轻松,再陆续监测。3月21号例假结束,我血小板125。稍微有所提高。每次我测完血小板都会给军哥汇报,军哥都会给我适合我的建议

非常感谢这个群,感谢万哥,军哥,周医生,帮我及时止损,让我有血小板自己往上升的机会

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6531.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(8)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月20日 下午2:25
下一篇 2022年6月20日 下午2:50

相关推荐

  • 可能是白血病也可能是妊娠引发的血小板降低

    之所以定这个名字是因为上来直接说当时经历的过程是很痛苦的,遇到这个问题的时候当时我们俩还想着等孩子出生了就一定要记录下整个过程,然后帮助现在经历这个过程的人,那个时候我们还不知道这个问题是多么的难缠,现在想想老话说的对“女人生孩子就是一只脚踏进了鬼门关”,本来开这个题应该是我妻子来开是最合适不过了,毕竟亲身经历是她,我只是旁边帮忙的,但是我妻子当时没怎么做笔…

    2024年1月3日
    85800
  • 血小板减少复发反复治疗

    我是2004年7月份确诊为ITP患者,刚开始是牙龈出血,后来又鼻子出血,记得当时在医院为了止血,鼻子完全是堵着的,整个人都难受的要死,当时查血小板是20多,又吃中药又是激素,反复两次住院,出院的时候也还好的,血小板升到了正常,第一次激素吃的时间不长,医生说我就是第一次吃激素的时间不长,导致以后复发的。2009年10月份,读大学期间,突然发现手上有小点点,就感…

    2023年1月9日
    1.5K00
  • 分享了中医如何治疗ITP

    很多儿童ITP患儿家长都选择用中医治疗,但是长时间服用中药又担心副作用,您建议服用多长时间合适?通常来说每隔1-3周医生会根据病情辩证和辩病相结合对中药方进行调整,并对病人或家属进行指导,中药物副作用相对较少,定期观察,及时调整,慢性ITP可以较长期服用。有助于提高血小板计数、改善症状和预防复发。因此若患儿服用中药后血小板计数维持在安全稳定水平,体质得到明显…

    2026年1月21日
    10800
  • 艾曲波帕使用中出现手脚刺痛副作用,减药后艾曲效果变差

    本人女性患者,今年20岁,确诊itp五年,于2017年在福建确诊itp,后持续用激素治疗,4年左右激素无效,后使用过硫唑嘌呤,环孢素,达那唑。 我于2022年3月开始使用艾曲波帕,刚开始用还算敏感,当时用环孢素和少量激素,血小板10左右,服用50mg起用,第一周血小板数量达200,缓慢减停环孢素和激素后,单用艾曲波帕50mg,最高时血小板达500,开始调整剂…

    2023年3月27日
    2.8K00
  • 激素治疗血小板减少要多长时间?效果如何?

    激素治疗血小板减少要多长时间?效果如何? 激素在临床上常用于治疗血小板减少性紫癜,大部分的患者都能够获得显著疗效。虽然可以提高数值,但不建议长期运用,弊大于利,关于这方面治疗的疗效以及服用时间等,下文做相关简解。 激素这么便宜,为什么能提高血小板数值?一般认为激素的疗效系由于以下几个方面:①:降低毛细血管通透性;②:减低免疫反应,并可减少PAIgG的产生及抑…

    2023年5月31日
    2.4K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。