停药后 血小板自己升上去了

敬畏生命

2021年12月30日,那一场发烧。一连烧了4天。31日仍然坚持工作,只因为我放心不下我的搭班,只因为这是2022给孩子们的迎新联欢,我不愿意错过。

31日忍着浑身疼痛,我通过发热门诊做了血常规,简单看了病,拿了药。还记得那个血常规,看不出任何异常。也不曾注意到那个后来一直让我担惊受怕的血常规:彼时数值137。这次拿药效果不佳,我又烧了两天,等待核酸结果全无经验,在网上查的很慢,后来才知道,登陆的途径不对。1月2日我去王医生那里看病,很自觉的又测了一次血常规,多看几眼突然发现,血小板居然是35!!!而正常范围是100-300。就算是彼时,我也没觉得怎么样,更不会知道,之后的日子,我会因为血小板多少,害怕到心跳加速,浑身发冷,夜不能寐。随后,经过几次简单的口服泼尼松,血小板升到61,我觉得没有什么关系,便放心的配合疫情,自觉居家网上教学。

血小板31
血小板31

曾经,我连胳膊困乏的都抬不起来,整个人毫无精力,现在想想,当时血小板一定是低于30了。我真的真的想请假,可是网课的假,去哪里请?我忍着难受备课,上课,改作业,就这样几天过去,精神捎好一些。
直到1月26日,小毅说他牙疼,我带小毅去王医生那里看病,顺便给自己测个血常规,37!我再一次惊呆了,通过王医生简单的推测,我意识到,我可能遇到了人生第一个无法跨越的难题,棘手的免疫性血小板减少性紫癜

血小板减少 抱团取暖群

回家的路上,我眼泪控制不住的流。我忍不住告诉妈妈,我可能连自己都顾不住了。在许昌看病了两天,我终是忍不了许昌看病的速度,在大年28那天,我来到郑州郑大一附院血液科看病,谁料到,我直接被要求住院,紧接着做一系列检查。我一个人在郑州,办理住院,护士医生病人都在问我,你是病人?你一个人吗?我出了生孩子,阑尾炎手术,没有住过医院。一个人住院的感觉很陌生,我强装镇定,自己办了住院手续,接着安排骨穿,抽血,一系列检查,等待结果的过程是那么煎熬。我身边是年轻的白血病妈妈,未成年的白血病女孩,脊髓瘤知命之年的母亲……
最后医生判断我是免疫性血小板减少症。

抽血
抽血

2月3日开始给我用药,用药之前血小板40出头,不是42就是44。医生给我用西罗莫司和维A酸片,同时配合用四联之间幽门螺旋杆菌。一用上药,我觉得我可能有救了。但是第二天血小板就降到33,医生说刚用药血小板的正常波动。2月5日血小板一下涨到63,我激动不已,接着,我开始拉肚子,从一开始生病,我的胃口就非常不好,两个月后我才知道,我可能肠胃功能紊乱,和我的免疫力一起乱的。接下来6号7号8号9号,每天血小板都降一些,9号降到42。我要求出院,在医院住着,吃着药观察血小板我觉得没有意义。

我要求回家自行监测。在服药期间,我身上出了很多又大又红又痒的痤疮。还头疼,头晕。

10号我在网上找到了血小板减少抱团取暖群,万哥把我拉到群里,从此,我心里才有点颜色,交流群里病友们相互取暖军刀哥给我们一些建议和方法方向。
我快去复查的时候,军刀哥建议我去郑州省肿瘤医院找周虎医生。18号,我5点多起床,不到六点就出发了。终于等到我面诊周医生了,周医生特别和蔼亲切,让我觉得我这并不是什么大病,当我详细说了我的情况,周医生立马制止了我服用任何药物,尤其的西罗莫司这样对身体伤害很大的免疫抑制剂。我和我老公本身也认为,这个药副作用太多,血小板还没提上去,担心身体其他方面先垮掉了。

我服用西罗莫司,维a酸片16天,血小板基本一直在42-45。19号停用药物。21号测血小板34。非常伤心。军刀哥也建议我不用吃药,观察看看,毕竟血小板还一直在安全值

心情
心情

28号去测,血小板突然就92了。我激动的很。从来没想过,它还会自己涨……3月4号去测,简直不可思议,血小板169。停药后,血小板反而升起来了。但我5号拉肚子,水样的。后来又咳凑,来例假,期间测血小板163.148.143.107。到107的时候我很紧张,军哥说,这是正常波动,放轻松,再陆续监测。3月21号例假结束,我血小板125。稍微有所提高。每次我测完血小板都会给军哥汇报,军哥都会给我适合我的建议

非常感谢这个群,感谢万哥,军哥,周医生,帮我及时止损,让我有血小板自己往上升的机会

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6531.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(7)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月20日 下午2:25
下一篇 2022年6月20日 下午2:50

相关推荐

  • 孕产血小板太低的治疗过程

    6月孕建档发现老婆血小板15,医生说血小板低生孩子会大出血,建议去上级医院复查,之后去县级医院复查血小板21,之后去市区查血21,医生建议先观察两周,如果低住院治疗,,住院治疗期间用过激素,丙球,免疫抵制剂,无效,住院医院之后出院,血小板14 ,血红蛋白103 确诊为ITP建议终止妊娠,经产科协商,无人敢做手术。去西京医院,换验血行规那些,血小板17,血红蛋…

    2023年3月11日
    32000
  • 摔了一跤血小板降到5?

    全世界的血液病医生都怕治疗免疫性血小板减少症(ITP)。你看,ITP国际工作组把血小板减少的危险程度从40年前的血小板计数50×109/L,下降到如今的30×109/L;认为一位ITP患者,他的外周血血小板计数达到30×109/L以上,就可以不用药了。而我们临床指标的正常值是(100-300)×109/L。这说明什么?说明治疗的困难度很大。血小板达到30×1…

    2023年6月30日
    38700
  • 微信病友交流群
  • 血小板低来大姨妈怎么处理?

    血小板低来大姨妈怎么处理?可以任由它来吗?求支招!环孢素早晚共8颗,雄激素两颗,醋酸泼尼松10颗,血小板8.白细胞8.血红蛋白69,吃醋酸泼尼松20天了,没见涨血小板,咋办?血小板低前提到底该采取什么样的治疗方式?再障真的是个无底洞吗?不想吃激素有别的办法吗?吃个一个月激素副作用太大,目前在吃中药➕艾曲,但是血小板还是个位数浑身无力,目前住院➕输血输血小板,…

    2022年7月3日
    1.1K00
  • 菜籽油有可能引起血小板下降

    长期食用菜籽油,会对心肌细胞产生危害。过量服用,会使心肌细胞发生异化,甚至出现病变,引发系列疾病。除此之外,还会产生发育不良、生殖能力下降等问题。菜籽油中的芥酸会影响人体精子,还会引起血小板的降低。所以要注意菜籽油的正确用量。 我小孩一直吃菜籽油血小板低,结果菜籽油停掉后换成大豆油,血小板明显涨上去了,病情明显好转!8月初换的油,截止目前查血3次,血小板都正…

    2022年6月7日
    3.3K00
  • 孕13周,发现小臂有一块淤青,医院查了血小板低

    网上看到的一个案例,论坛里好像没见到过,分享过来,万一有相同情况的妈妈可以参考下。 孕13周,发现小臂有一块淤青,倒也不疼,就是好几天过去了没退不说还又添了块新的,抽空去院查了查,说是血小板低,正常是100多200多,我只有43个,检验科医生给我说这个跟我怀孕有一定的关系,我看网上好多人说可能是免疫性血小板减少性紫癜,还不好治,我想问下我这个是不是?它自己会…

    2022年12月28日
    40800

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。