停药后 血小板自己升上去了

敬畏生命

2021年12月30日,那一场发烧。一连烧了4天。31日仍然坚持工作,只因为我放心不下我的搭班,只因为这是2022给孩子们的迎新联欢,我不愿意错过。

31日忍着浑身疼痛,我通过发热门诊做了血常规,简单看了病,拿了药。还记得那个血常规,看不出任何异常。也不曾注意到那个后来一直让我担惊受怕的血常规:彼时数值137。这次拿药效果不佳,我又烧了两天,等待核酸结果全无经验,在网上查的很慢,后来才知道,登陆的途径不对。1月2日我去王医生那里看病,很自觉的又测了一次血常规,多看几眼突然发现,血小板居然是35!!!而正常范围是100-300。就算是彼时,我也没觉得怎么样,更不会知道,之后的日子,我会因为血小板多少,害怕到心跳加速,浑身发冷,夜不能寐。随后,经过几次简单的口服泼尼松,血小板升到61,我觉得没有什么关系,便放心的配合疫情,自觉居家网上教学。

血小板31
血小板31

曾经,我连胳膊困乏的都抬不起来,整个人毫无精力,现在想想,当时血小板一定是低于30了。我真的真的想请假,可是网课的假,去哪里请?我忍着难受备课,上课,改作业,就这样几天过去,精神捎好一些。
直到1月26日,小毅说他牙疼,我带小毅去王医生那里看病,顺便给自己测个血常规,37!我再一次惊呆了,通过王医生简单的推测,我意识到,我可能遇到了人生第一个无法跨越的难题,棘手的免疫性血小板减少性紫癜

血小板减少 抱团取暖群

回家的路上,我眼泪控制不住的流。我忍不住告诉妈妈,我可能连自己都顾不住了。在许昌看病了两天,我终是忍不了许昌看病的速度,在大年28那天,我来到郑州郑大一附院血液科看病,谁料到,我直接被要求住院,紧接着做一系列检查。我一个人在郑州,办理住院,护士医生病人都在问我,你是病人?你一个人吗?我出了生孩子,阑尾炎手术,没有住过医院。一个人住院的感觉很陌生,我强装镇定,自己办了住院手续,接着安排骨穿,抽血,一系列检查,等待结果的过程是那么煎熬。我身边是年轻的白血病妈妈,未成年的白血病女孩,脊髓瘤知命之年的母亲……
最后医生判断我是免疫性血小板减少症。

抽血
抽血

2月3日开始给我用药,用药之前血小板40出头,不是42就是44。医生给我用西罗莫司和维A酸片,同时配合用四联之间幽门螺旋杆菌。一用上药,我觉得我可能有救了。但是第二天血小板就降到33,医生说刚用药血小板的正常波动。2月5日血小板一下涨到63,我激动不已,接着,我开始拉肚子,从一开始生病,我的胃口就非常不好,两个月后我才知道,我可能肠胃功能紊乱,和我的免疫力一起乱的。接下来6号7号8号9号,每天血小板都降一些,9号降到42。我要求出院,在医院住着,吃着药观察血小板我觉得没有意义。

我要求回家自行监测。在服药期间,我身上出了很多又大又红又痒的痤疮。还头疼,头晕。

10号我在网上找到了血小板减少抱团取暖群,万哥把我拉到群里,从此,我心里才有点颜色,交流群里病友们相互取暖军刀哥给我们一些建议和方法方向。
我快去复查的时候,军刀哥建议我去郑州省肿瘤医院找周虎医生。18号,我5点多起床,不到六点就出发了。终于等到我面诊周医生了,周医生特别和蔼亲切,让我觉得我这并不是什么大病,当我详细说了我的情况,周医生立马制止了我服用任何药物,尤其的西罗莫司这样对身体伤害很大的免疫抑制剂。我和我老公本身也认为,这个药副作用太多,血小板还没提上去,担心身体其他方面先垮掉了。

我服用西罗莫司,维a酸片16天,血小板基本一直在42-45。19号停用药物。21号测血小板34。非常伤心。军刀哥也建议我不用吃药,观察看看,毕竟血小板还一直在安全值

心情
心情

28号去测,血小板突然就92了。我激动的很。从来没想过,它还会自己涨……3月4号去测,简直不可思议,血小板169。停药后,血小板反而升起来了。但我5号拉肚子,水样的。后来又咳凑,来例假,期间测血小板163.148.143.107。到107的时候我很紧张,军哥说,这是正常波动,放轻松,再陆续监测。3月21号例假结束,我血小板125。稍微有所提高。每次我测完血小板都会给军哥汇报,军哥都会给我适合我的建议

非常感谢这个群,感谢万哥,军哥,周医生,帮我及时止损,让我有血小板自己往上升的机会

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