ITP用了所有能用的药,终于悟透了!

得了快两年的ITP~除了美罗华以外,用了所有西医能用的药,效果嘛,让我给大家细细讲讲我的病史,真的是看遍了所有能看的好医院,看了所有所谓的各大专家!

我今天47岁,来自山西的一座小县城太谷。是一名在生意场上打拼了10余年的女人,2011年独自闯北京继续创业,可能也是这几年在北京劳累以及内心孤独所致,这几年身心疲惫,原来生意小应酬也少~到了北京应酬变多,慢慢也开始喝酒,整天也吃不好说不好,北京买了几套房子,怕装修工人不用心,自己一直跟着,到现在一直怀疑是不是装修房屋甲醛所致~

2013年春节,从除夕开始到除四~因为爱人是医院职工,人缘又不错,除夕来了很多单位的很多同事来家里吃饭,因为开心喝了好多酒,从初一到初四基本每天都在喝酒,而且每次喝的都不少,本身就是女流,酒量自然也好不到哪里,半斤白酒左右吧,初四晚上我记得儿子好像是和我玩闹,掐了我胳膊一下,我也没太注意,初五早上起来,发现胳膊上淤青了好多,感觉很奇怪,也有一种莫名的不好的预感,本以为是皮肤病,正好爱人又在当地市级医院,所以去医院找大夫看看也不用挂号什么的,于是10点就去了医院,在皮肤科门口等大夫的时候,碰巧遇到了血液科的副主任,因为关系都不错,又是过年便嘘寒问暖的聊了起来。我顺便把胳膊上的淤青给她看了一下,她顿时脸色变了,说不用去皮肤科了,让我赶紧去化验一个血常规。

血小板减少淤青紫癜
血小板减少淤青紫癜

于是怀着不安的心,去化验了血常规,因为是自己人,所以结果出来的很快。大夫拿化验单一看,血小板为0.当时也不知道血小板0是什么概念,很快便进了住院部,找了一间没人的病房等着,家里姐妹比较多,我又是最小的,各路亲戚闻风都来了,科里一下在挤了40多号人,搞的人心惶惶的,因为进了血液科,我坐在那特别恐惧,以为自己得了白血病,心想,是不是没几天了。过了一会儿主任来了,因为是过年,血小板根本约不上,他安排我爱人赶紧想办法,我爱人联系了市血站的负责人,因为都是朋友,只能带几个血液健康的人去血站现场抽血现场分离,于是我爱人带着家里的亲戚,我侄子什么的就去了。儿子陪在我身边,一直跟我说没事儿的不用担心,儿子的坚定倒是给了我几分安慰(去北京其实也是为了儿子,儿子高中我就把他送到北京读书,大学又成功留在了北京,怕跟他产生代沟,所以便决定去陪他),主任很快给我输上了大剂量的地塞米松,还有止血的。漫长的等待血小板~让我陷入了无限的沉思。晚上六点~血小板终于回来了,输了两个单位,也就是400吧。输到很晚,我都不知道自己什么时候睡着的,早上醒来觉得浑身清爽,感觉好久没有这么睡过觉了,早上化验结果也出来了,血小板已经10多万了,自己也送了口气,于是半天又输了两个单位的血小板,并且做了骨穿,等待结果真的很熬人,终于结果出来了,并不是我想的什么白血病,是血小板减少性紫癜。得知消息后,心里也暗暗高兴,在医院住院观察了几天后决定出院了,出院血小板为220~情况还不错,并开始口服12粒极速好像第一次吃的是强的松。出院后的一段时间一直在静养。

正月16决定去更专业的医院看一下,于是绕过省城太原,直接开车去了天津血液病研究所,到那找到了杨仁池主任,他看了我的报告简单说了几句,说继续吃激素观察吧,当时去的时候血小板是18万以人家也并不在乎。出来后决定回北京,生意上的事情还要安排,所以就在北京养病了。之后的大半年里,自己并不知道这个病到底是怎么回事,经常还因为生意的事情生气,根本没把自己的病当回事儿~在半年过后也就是激素减到一粒的时候,去查了个血小板,我记得好像是8000左右(也就是8)自己慌了,怎么还是这样,这半年期间其实也很少规律的去检查血小板,中间查的时候最低也就4万左右,不知道什么原因,又掉了下来。当即晚上去了北京中日友好医院,找了主任,主任给打上了静脉丙求。大概输了3天血小板又是20多万了,第五天出院了。出院时也没有别的好方法,还是12粒激素。痛苦的一轮儿又开始了。

在第二轮激素过程中~在太原山大医院的血液科主任的建议下用了长春新碱,那个真叫疼啊,管子插在脖子旁边,麻烦的很,大概用了一个疗程,初步化验显示没用,因为是免疫抑制剂,所以本来就很抵抗,也不想再用了。在第二轮激素过程中,我打听到了中药可能效果不错,于是找到了名医麻肉,挂个他的号花了两千,开了三个月的药.回家后自己开始慢慢意识到病情的严重,于是把北京的生意都停了,安心养病。在这期间我婆婆一直陪在我身边,真的很开心那几个月。(因为家族比较大,我又是最小的,母亲很早前就去世了,13年父亲又去世了,那段时间真的心情极差,这个可能也是原因吧)~

手上一个出血点
手上一个出血点

就这样有一年过去了,又是一年春节时,今年可没敢到处走动,在家休息着,血小板也一直在安全期内,当时已经两粒激素。但是好景不长,正月十六去北京开中药,血小板1万,激素当时1粒,麻柔大夫说,身上也没出血点,月经也可以控制,没必要住院,回家养着吧,于是便回了家。这段时间就出了佛学,真的感触很大。一切皆有因果,一切都是老天给你准备好的。

于是真的在潜心修佛,每月去放生,不管怎样,也图个自己心里痛快吧。忘记哪天了,偶然接触到了王凤仪善人思想,于是14年3.4月份一直在学习,也是我自己愚昧,自己的身体是扛不住每天吃素而且经常就只有咸菜和馒头,在某位师兄家住的这些时日,奠定了我之后发生的一系列事件,当时来例假,第一次身上脸上有了出血点,学习班结束后回到家,当时经量大的吓人,也没有吃云南白药什么的,晚上感觉自己浑身没劲~晕了过去,过了一会儿爱人害怕了给我吃了云南白药喝了点水,说去医院吧,当时感觉貌似好一些了,因为是半夜,觉得还是白天去吧,凌晨4点多上了厕所,还是很多血,当时站的时候一下子就昏了过去,儿子和爱人赶紧给我送去家旁边的同仁医院,化验结果显示血小板2血红蛋白3,我也是真能抗,这段时间留了这么多血还在坚持,现在想想也真的是愚昧!于是当天输了血小板~学校血小板升到1万,第二天直接去了西苑医院(实在不想住西医院了,这个医院全称是中国医学科学院西苑医院,应该是中国顶尖的中医院了)当时住了院,打了丙求,没有配激素,到第三天学校血小板3万,并没有之前那么铭感了,本以为过两天就起来了,但是第五天又掉到了8000,当时着急了,不知道怎么回事,刘峰主任建议血小板和丙求配着用,第二天血小板两万,但是当天就掉了下来,最后大夫决定尝试TPO,打了4天没有效果,到第6天,大夫说明天还不起,那就得试试美罗华了,这期间能快速充起来的药都用了,怀着忐忑睡了一夜,第二天7万~又松了口气,之后还继续打TPO打了大概11天,出院血小板12万。

但是好景不长,过了没几天又来了例假,血小板个位数。只能又去医院打TPO~输血小板~又住了半个月,出院血小板10万,期间儿子又去了广州找了李达大夫开了中药,并托朋友从香港买了艾曲波帕。这次住院真的住跨我了,头疼屁股疼,走两步就累的不行,身体明显已经受不了这样折腾,所以大家一定注意,在医院本来心情就不好,加上这么多药物,身体哪受的了,要是没用~这些东西劲量少用!之后去五台山参拜了一周,身上有出血点,依旧随身携带TPO~~接着打!不知道是不是五爷显灵了~回家后偶然遇到病友,介绍了一位老家的中医,居然就是爱人单位退休的中医科主任,于是吃了他的中药,他的中药是3天开一负,这个真的靠谱,一下子开3个月的药,说实话,真心没用。用了他的药大概10天~身上的出血点居然都消失了~人也精神好多!感觉是不是要好了~但是化验血小板还是个位,心里其实也很开心了,起码没有任何出血,心想就慢慢来吧~

血小板减少出血点
血小板减少出血点

但是又是自己的愚昧,听说保健品好,又让人介绍吃什么地之灵,我干脆给中药停了,每天大量吃保健品~结果,满嘴血泡,不能吃饭,还有了血尿,家人都害怕了,今年10月又住到了爱人的医院,以为已经有出血了,而且身上都是出血点,所以还是用了静脉激素加血小板~第一天没用激素只输了血小板,血小板还是0,第二天到第五天用了激素,并且打了TPO~第四天血小板1万,到第6天血小板7万,本来打算用丙求的~不知道是不是激素还是比较敏感,这次用TPO还很快~于是又口服了激素12粒甲泼尼松龙。并且停了所有什么保健品,唉,又一次愚昧了,打听到太原有位70岁的老中医治好了很多我们当地的病友,于是到现在一直喝着他的中药!决定再也不换了!不管怎么样,就一直喝下去,现在12粒激素,大夫说观察情况在减~这次如果效果不好就减快点,让我不行了就上美罗华!到今天11.1日血小板是9万。

写的有点头晕了都,可能漏了好多,以上就是我的治疗过程,我心得现在很简单,这个病不是钱能治好的!重要的是心态!中药一定要喝!因为它不一定所有人都可以涨血小板~但是对身体一定好!身体的各种机能好了!我觉得病才会好!希望这是最后一次这样了!一定不能在愚昧了!
(西药 丙求 TPO 艾曲波帕 环孢素 达那唑 长春新碱 激素 现在只有美罗华没用过,因为都是化疗药,大家用的时候一定注意,不到不得已不要轻易尝试 )如果大家想问哪些大夫有经验或者哪些药我的具体效果,可以在下面留言,我尽量经我所能告诉大家!希望广大病友记住我的教训,也不要对生活失去希望!我们这个病我真的悟透了,想要好!就一句话!不畏惧,不迷茫!不怨人!不气馁!只有自身意志强大了病魔才会被你吓跑!!我们广大病友一定要坚信!我们一定能好!毕竟不是恶性病!大家有什么给我好的建议~或者想听我建议的就在下面留言~或者加微信什么的!我们一起交流

因为,只有身在其中才会知道我们自己都多痛苦!不要埋怨别人照顾不好,不要埋怨医生或者大夫!这个病我们自己可以治好!后续我还会跟新,今天有点累了!下期我们见!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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    2023年5月10日
    55000

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  • 4662
    4662 2024年6月13日 下午4:51

    现在咋样了

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。