血小板过百激素、丙球、长春新碱、TPO、美罗华、艾曲波帕

我是一名医学生,也是一名ITP患者(13年前确诊),今年6月研究生毕业。之前转科时,在血液科待了一个月,发现见惯了不少血腥场面、镇定处理过不少应激状态的自己实在待不下去,总是能回想到自己当年住院时的情景,面对大大小小的患者,情绪特别容易被感染,整天眼眶湿润,以为已经模糊的感觉却还是那么真实的存在,更没有想到的是,在我要真正踏上医生岗位时竟以患者的身份躺在医院里:ITP卷土重来。

血小板减少治疗经历
血小板减少治疗经历

我的两次治疗都不是很顺利,无论是激素冲击、输注血小板、丙球,还是免疫抑制剂,还是近年来的新药促血小板生成素、美罗华、艾曲波帕,亦或是中药,这些基于不同药理作用、不同作用通路的治疗方法在我身上似乎都不起什么作用,甚至几度怀疑自己是否诊断有误,但是ITP是个良性病,只要坚持,只要我们还努力,总会有柳暗花明的一天。为了更方便的理清思路,我就做一个顺叙吧,第一次发帖子,有点长,之间可能会有一些个人情感在里面,大家可以忽略。欢迎讨论,共同进步。

13年前,13岁,2002年,我读初二,四五月份的某天傍晚,妈妈发现我双腿上有许多小红点,不疼不痒,但因为太多太规则,立马去了医院,查血小板两万多(20+×109/L),医生说挺严重,虽然什么东西都没带,也立马住上了院。第一次做骨穿,其实印象不是很深刻,没有害怕,也没有感觉到疼痛酸麻,结果便是特发性血小板减少性紫癜,一个从没听过的疾病。上了常规治疗,大剂量激素,已记不清,其实当时因为不是很懂,也没有问清楚,到底是哪种激素,用了多大剂量,只记得口服强的松时期,最多每天早晨吃了12片,打的点滴也仅知道有止血的,有维生素。也就是从那时,刚来没多久的例假突然就停了(一直到一年多以后才又恢复),想来可能是大剂量激素的作用。后来血小板虽然升上来了,却没有维持住,还没出院就掉下来,而且,出现了特别严重的肉眼血尿,不是红色的,而是暗黑色的,并下了病危通知书。那时对疾病本身和治疗并没有太多关注,只有特别害怕的印在了脑海里,暗黑色的血尿就是其一。

开始输血小板,用丙球,血尿大概四五天的样子才开始变浅,血小板也升到了四五万,但是同样没有维持住,降到了一万左右,而且出现本来血小板有八千,输了一袋后复查却只有六千的情况,医生建议不再输血小板。那时住院已经两个来月,激素一直在用,体重飞速增长,两个大腿外侧开始出现深紫红色的皮肤裂纹,医生说是副作用,并没有深究,只是想病好了什么都会好,现在知道是长期大剂量激素导致的库欣综合征。后来医生说我这么难治的血小板减少很少见,他们可以给联系更高一级医院的专家来会诊,因为血小板实在低,一直卧床不敢动弹,便答应了,讨论的治疗方案就是加用免疫抑制剂,那也是第一次听说这样的名词,用的长春新碱,同样不知道剂量与用法,只知道是静推的,配的50ml的大注射器推上好长时间,用了又两个月的时候,血小板一万多,再没有升,再之后又变成了几千。这期间哭过一次,把鼻粘膜冲破了,结果一直鼻出血不止,用了凡士林纱条填塞,也一直渗血,两个多星期才好,从那以后再没敢哭过,鼻孔被纱条撑得实在难受,以及取换时的疼痛及害怕是印在脑海里的第二件事,直到现在也害怕鼻出血,出的到你由清醒慢慢变晕,那种恐怖怕是再也洗不掉了。住了这么长时间院,也结识了一些病友,不管是ITP的,再障的还是白血病的,都互相交流着,有人建议试试中医。当时身体的整体状况实在差,长期的激素使体重由住院时的九十多斤涨到了一百四十多斤,满月脸水牛背,四肢及两侧腰部布满了宽大的紫纹,虚的吃顿饭都能出一身汗,医生建议再用干扰素或手术切脾,爸爸妈妈讨论后决定放弃尝试新的西药,手术更是不能接受,但是仍旧住在医院,怕哪里大出血在医院里安点心,同时带着资料去拜访了病友给介绍的血液病科老中医,带回了七副药,老中医倒是挺有把握,让把一切西医的治疗都停了,但是爸爸妈妈担心疗效,没有敢停强的松。吃完一周的中药,血小板没有任何变化,但是整个人感觉轻快了许多,精神明显好转,和爸妈决定回家中药调理,就这样在血小板九千的时候出了院,并很大胆的开车去了老中医家(当时已80岁高龄,不愿出诊),把了一次脉,拿了一个月的药回家。这一个月后复查血小板一万多,但也没有出血的症状,就这样吃着。

当时已经开学一个来月了,还记得原来的老师及同学来家里看望。到十二月份的时候复查血小板到了四万多,那时候才开始下床活动,因为躺了太久,站着都困难,先每天在院子里坐半小时,逐渐增加时间,再一点点站着。来年再次到(2003年)四五月份时,强的松已经减完,血小板到了五六万,开始出去活动,暑期八月份时,小区里有办美术班的,妈妈给报了名,刚学了一个月,学校里的老师便来拜访,转眼两年了,原来的同学已经进入高中,说还是继续上学的好,复查血小板九万,终究又回到了学校。但是中药仍旧是一天一副,到2004年四五月份,血小板一直维持在八九万。后来中药慢慢停了,身体也还不错,三个月查一次,血小板也慢慢升到了十五六万,一直维持。

直到高三有次喝粥时,一低头滴了白粥里一片鲜红的鼻血,吓得不轻,虽然很快止住了,去查血小板也仍旧正常,却放不下心。去看当年的老中医,老中医说不建议预防用药,注意不要劳累就行了,但这个病春天容易复发,要多注意,在他那里看好的,五年不复发以后就不会再复发了。为着这一点,妈妈很不放心,硬是又拿了一个月的中药。高三顺顺利利过去,高考也进了算是理想的大学,而且是医学院,临床医学专业。

因为这部分是回忆,已经是13年前的事情,很多治疗的具体情况已经记不清了,但是整体治疗过程先后用了大剂量激素、多次血小板输注、丙球冲击、免疫抑制剂,治疗效果都不是很好,最后的中药,前后用了两年多,每天一副,血小板升的很慢,但是最终还是正常了。也可能当年还算小,对本病没有深究,也可能潜意识里不愿再去谈及,此后的我变得及其内向敏感,但学业还算顺利,也交了男朋友,一切都很美好。

大学这七年来(临床医学本硕连读)是我身体最好的时期,只有过一次发热,平素经常去操场跑两圈,周末天气好的都会去爬山,饮食更是注意,但却养成了熬夜的习惯,一般都在十二点左右才能入睡,遇到任务或追剧一两点睡也是正常,但因为并不影响白天学习工作的效率,也没在意。到2012年6月开始,我进入临床实习阶段,内外妇儿眼耳皮神等临床科室一一轮转,接触了不同年龄不同职业不同身份的各种患者和家属,每天都因学到新知识而喜悦,也为能解患者一点点忧愁而自豪,但同时因为医院工作的特殊性,能正常下班的时间很少,尤其是2014年6月以来,开始有独立值班和夜班,饭点不准还没什么,关键是夜班,白天工作了一天,晚上还睡不好,对于我这样的年轻大夫,处理病重病危的压力可想而知,但跟大部分职业新入行的新人一样,我对这样的生活状态却很兴奋,为了能多见一些病例多长一些经验,经常跟着上级大夫一起值夜班。身体开始发出一些警示:偏头痛发作明显频繁(2011年开始出现),由最初的半年一次,到后来每月都有,到最近几个月每月两三次,且越来越难缓解,而且例假每个月都要提前五六天,现在回想,自己是有多马虎。再加上14年10月开始准备毕业论文,准备找工作,压力逐渐增加,12月去北京参加第一次考试时,男友却提出分手,还很决绝,之前也有过矛盾,但没想到会在毕业的点上做出这样的决定,打击特别大,之后眼泪就没有断过,经常哭到深夜不知道几点才入睡。

这是我总结的这次疾病复发的原因:在长期熬夜的基础上,工作压力增加,情感又突然受挫,最关键的是这些都没有很好的排解。后来看了姚贝娜生前录的一段视频,她说:“我的病就是在我那段极度郁闷的时期得的,在你特别郁闷的时候它一定会找一个出处,要么身体出现问题,要么精神出现问题,所以人一定要想开点儿。世上的事情,除了生死,都是小事!想说什么就别藏在心里,想做什么就去做,不要等到真的没了机会再去表达和实现,会后悔一辈子的!对自己好点别郁闷别压抑自己,长时间下去真的会得病,不要和不值得的人和不值得的事去争论!”所以伙伴们,首先让我们有个好心情,其他的事都先不用管。

(好像写的有点长有点啰嗦,见谅)下面就是这次生病与治疗的全经过,因为本身学医,有时二次生病,记录的还算详尽。
2015年3月2日中午吃完饭,发现有牙龈出血,量不大,没在意,午睡完发现还在继续流,瞬时紧张了起来,赶忙扒开裤腿,下肢还未见出血点,但是腹部出现了很多,而且有的呈深紫红色,回想睡前揉了几下脐周,心里更沉了,本来约了同门去跑步的,两人直接去了医院(山东大学齐鲁医院,也是我所在的医院),血送到检验科的时候已经4点多了,我守在科里电脑旁边,两分钟刷一次结果,1,血小板是1,同门当时就惊呆了,立马找来科里的轮椅,不让我动弹了,而我爆出来的第一句话却是:我想回家。因为自己知道有ITP的病史,而且当年治疗很困难,心里不免是很害怕的。当时正是下班的点,我老师(神经内科教授)让先去急诊申请血小板,彼时双下肢已经出现大面积的出血点,半小时后就用上了甲强龙80mg静滴及卡络磺钠、[url=]B[/url]预防甲强龙副作用的一些药,同时申请血小板,后来电话咨询了我们院血液科主任侯明教授(ITP方向),将输了一半的甲强龙撤掉,改成地塞米松40mg顿服,每天一次,连续吃四天停掉,当晚9点输了两个单位的血小板,晚上11点多的时候牙龈出血停止。待在急诊留观室的床上怎么也睡不着,还在怀疑,它真的又来了吗,希望这么多年了,能对治疗敏感,还有几个月就毕业了,单位都找好了,怎么可以在这时候掉链子。
3日入院,复查血小板5,做了骨穿,从消毒开始就紧张的不行,比我第一次给患者做骨穿的时候还紧张,被师姐嘲笑了半天。

医院血液科
医院血液科

4日又输了两个单位血小板,骨髓结果考虑原发免疫性血小板减少症(全片见巨核细胞63个,呈成熟障碍象,Plt少见)。经过考虑还是告诉了家里人,妈妈当天下午就赶来照顾。
5日复查血小板12,至此已经吃完四次地塞米松,停药,加用巨和粒3mg皮下注射,每天一次。
6日复查血小板11,再次输注血小板两个单位,继续皮下注射巨和粒,同时妈妈拜访了当年的老中医,但因年事太高,又得了脑梗塞,已经不能再看,但是和妈妈商量后还是按当年的方子拿了中药同时吃。在我同门师兄弟及各位老师(因为都是医生)看来,ITP在血液科里绝对是小病,说的最多的一句就是“没事,这个好治”,但真正的担忧恐怕只有自己和妈妈的心里清楚。
8日复查血小板59。
9日复查血小板66,继续注射巨和粒,加服咖啡酸片。
11日复查血小板25,侯教授建议再一次激素冲击,地塞米松40mg顿服,每天一次,连续吃四天。这时候已经有预感,激素效果还是不好,不过最终决定还是听医生的。
14日例假第一天,正常。
15日复查血小板88,出院,只留了口服的咖啡酸片继续吃

这期间的两次地米冲击,均有肩背颈部肌肉胀痛,乏力感,好像身体突然就垮了,其中一次大便时因有少许腹痛,便满头大汗,四肢瘫软,晕倒在了卫生间,还有一次在超市推着车子也几乎晕倒。

16日晚上牙龈又有少量出血。
17日复查血小板7,再次入院,和侯教授商量,考虑到激素不敏感,未再使用,免疫球蛋白也只是解一时之需,便启用促血小板生成素TPO(特比澳)联合美罗华,为了省一部分费用可以赠药,入了特比澳的试验组,先单用特比澳,观察疗效。同日开始输注血小板。
20日开始每日特比澳18000单位皮下注射。
22日复查血小板1,牙龈出血持续不止,静滴止血药的同时口含漱,效果不好。前几日输注的血小板并没有在检查结果有丝毫表现,但是为了减少出血症状,还是继续申请,输完血小板牙龈出血明显好转,但五个来小时后变开始继续出。
26日复查血小板1,右眼球结膜下有一出血斑。
28日复查血小板5。这些日只能进食半流质。
30日复查血小板2,医生判断特比澳无效的概率大,再坚持两天,到两周时还无反应就停药。
4月1日复查血小板14,牙龈出血停止,但化验显示肝功能受损,加用保肝药。考虑可能中药所致(已服用20副),但因西药效果不稳定,还是继续中药同时治疗。
3日复查血小板48,改治疗方案由特比澳18000单位皮下注射每天一次为隔天一次,带药出院。
5日复查血小板58。
8日复查血小板34,仍旧特比澳18000单位皮下注射隔天一次。
10日复查血小板18,医生判断属于特比澳无效,但因是赠药,继续用了3天,加量为每天一次。
13日复查血小板11,早晨开始牙龈出血,决定停用特比澳,启用美罗华。
14日再次入院,用美罗华500mg冲击治疗,同时输注免疫球蛋白5g。
17日复查血小板31。侯教授说美罗华起效时间为4-6周,出院回家等待效果。
19日中午例假来临,晚上开始明显增多,牙龈也开始出血,开始口服咖啡酸片和云南白药,效果并不好。

20日复查血小板1,血红蛋白136,经量至少为平时的5倍,虽然这段时间牙龈一直出血,但总算细水长流式的,控制不住的经量让我和妈妈特别担心,要拉我去急诊输血小板,但作为医学生的我,综合了之前的治疗效果和自身的状况,选择了卧床静观。
26日例假结束,复查血小板2,血红蛋白91。却发作了一次偏头痛,而且特别剧烈,不敢动,怕引起脑出血就完蛋了,却哭了,不想把右眼角揉出了一块皮下出血。这是生病以来第一次例假大出血,一次就到了贫血的范畴。这时从网上无意中看到了ITP家园,看到里面也有一些血小板个位数时来月经的例子,又咨询了血液科和妇产科的老师,决定顺其自然,不采用内分泌激素干预闭经,但对于下个月怎么办,还是忧心忡忡,只期望血小板能升上来些。

接下来的两周一直卧床等待美罗华起效,除了当年的中药,没有使用其他任何药物,牙龈一直出血不止,有时速度特别快,就像将牙龈直接掀掉了似的,老妈总是吓得魂不守舍,幸亏有同学一起照顾我,拿棉球沾上云南白药按住,透了接着换,再不行,就用肾上腺素,有时成夜不能睡,实在煎熬。但坚持着没再去输血小板,就是静静等待。同时右眼角的皮下出血也逐渐增加,并且出现了球结膜下出血,愈发浓厚,肿胀严重时双眼皮完全消失,上睑能遮住大半个眼睛,根本睁不开,老妈甚至不敢看我的眼睛,三番五次跟我商量去住院,都被我拒绝了,打电话请了眼科的老师来看,说眼底什么的没事,还算好,如果有出现视力问题一定得去医院,最重要的还是把血小板升上来。因为牙龈出血只能吃流质半流质,还要补血,每天的食物就成了肉末拌奶,冲服阿胶。

5月17日,复查血小板2,出血症状也没有任何改善,这时离输注美罗华已经一个多月了,考虑可能我又是那无效的一部分人了。同老妈商量,中药也吃了两个多月了,如果有效,也该有效了,准备换药。通过网上查询和老师介绍,同时考虑距离,选择了离我们医院很近的省中医,血液科周延峰主任医师,当时肿着半边脸和眼睛,带着口罩,看到我还出着血的牙龈,也吓了一跳,惊诧我的大胆,血小板这么低,出血症状这么重,还有偏头痛,居然敢待在家里。周教授的治疗方案是先凉血,减轻出血症状(方子见下),并让停了阿胶及其他大补的饮食。

第一次药方(7副)
黄芪30g太子参30g云苓15g炒白术15g仙鹤草30g地锦草30
酒女贞子15g墨旱莲15g生地9g牡丹皮15g白芍15g炒山药30g
藕节炭15g白茅根30g黄芩炭30g虎杖9g血余炭10g白芨15g
炒酸枣仁15g百合15g三七粉3g(冲)羚羊角粉1g(冲)
江南卷柏片5片potid

5月20日,例假,复查血小板1,血红蛋白102,量大不说,颜色鲜红,哗哗的啊,连我自己都害怕了,觉得要死了,老妈赶忙去挂了省中医妇科的号,老太太给拿了益精口服液和致康胶囊,同时吃着最大剂量的云南白药,决定如果明天还不减少就去输血小板。第二天还是很多,但是颜色变暗,感觉是个好转的表象,就继续在家卧床。

5月23日,复查血小板3,血红蛋白82,经量有所减少,牙龈出血也有所好转,第一次感觉好些,希望新的中药能有效。
5月24日,发作偏头痛,持续了3天。后来分析各种药物,可能是致康胶囊引起,经量控制住可能也是因为它。
5月27日,例假结束,复查血小板3,血红蛋白71.又去看了侯教授门诊,判断美罗华无效可能性大,推荐一种新药“艾曲波帕”,回去查了查是一种促血小板生成素受体激动剂,本决定放弃西药,等中药慢慢起效,但是还有毕业答辩,还有工作就要去报道了,决定再试一次,立马拖人从香港买了一个月疗程,开始参考亚洲人剂量服用,25mgpoqd,教授说这个起效比较快,看了英文的说明书,是1-2周起效,但是是剂量依赖性的药物,就是吃就有效,停了就没了,吃多了效果就大些,少了就没了,但是侯教授说新发的文献说用艾曲波帕完全缓解的(血小板100以上)有一半不会掉下来,还是让我又燃起了希望。同日又输了一次免疫球蛋白,说是为了预防美罗华的副作用,因有免疫抑制作用,怕引起严重感染。后来自己看文献,美罗华是针对B细胞反应的,但有一部分血小板减少是T细胞介导的,所以会没效。

瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片
瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片

6月3日,复查血小板7,第一看到升长,特别高兴。此时新开的中药服了两周多,艾曲波帕一周,不知道是哪个的作用,但是教授说血小板个位数是没有差别的。但从我自身感觉说是有差别的,而且牙龈出血有改善,白天基本不出,夜间还是有有一些。中医周主任说这是因为阴虚。
6月10日,复查血小板18,此时艾曲波帕两周整,侯教授判断有一点效,但是不理想,可以选择加量,也可以选择继续观察,或加两片强的松。人的欲望永远都是不满的,之前想着不要求血小板多高,只要没有出血症状就可以,现在出血控制住了,又想保住工作,因为读了一些文献,忌惮于艾曲波帕大剂量服用后可能引起的副作用,选择加了两片强的松。
6月16日,例假,加服云南白药和志康胶囊。

6月17日,复查血小板42,血红蛋白97。
6月22日,例假结束,总体经量较前减少,复查血小板42,血红蛋白71。抓紧补血。
6月26日,想着血小板有所提升,去参加了班里和院里毕业照拍摄(5月中旬毕业答辩,实在不能到场,申请代答辩,在此感谢我的同门和老师,生病以来的各种事宜,若不是他们的帮助,我毕不了业),因为在太阳底下晒了两小时,回来感觉就不好了,27日又早起参加了毕业典礼,感觉有些吃不消。
6月28日,复查血小板7。老妈受不了了,又一次反复。中医周主任解释自身免疫类疾病都不能晒,以后得注意。回去后便老老实实卧床静养。
6月30日,复查血小板23。准备状态好的话去参加执业医师资格考试。

7月4日,复查血小板4。因为晨起有头痛,考虑感冒,午时便开始打喷嚏流鼻涕,体温37.5℃,且夜间有牙龈出血迹象。决定不去参加5日的考试,又是一个遗憾。考虑到病情总是反复不定,单位报道后还有军训,即使这些都请掉,工作的强度也受不了,最终决定跟单位人事处解约。难受了好些时候,直到现在想起来还是鼻子酸酸的,一直想去青岛工作,也有那么好的运气,那么好的工作单位要了我,那么多年学习,终于可以正式挂牌说我是大夫了,我却倒下了,什么都没有了。但是说了解约的事,心也就放下来了,不再想多快的升上来血小板了。
7月12日,复查血小板105。惊呆了,自生病以来还没有这么高过,但是化验单上血小板相关项目却都没有检测出来,周主任考虑可能血小板功能并不好。

7月18日,例假,复查血小板49.
7月19日,复查血小板37。心又开始沉了,不过经量还在可接受范围。
7月25日,复查血小板15。考虑艾曲波帕效果不好,准备停药,但是担心出血问题,改为25mg隔天一次。同周主任商量,强的松继续吃,同时添加花生衣红枣汁(花生衣约30g+红枣10枚,熬汁约200ml)。
8月23日,复查血小板18。停艾曲波帕。
9月25日,复查血小板25。打完最后一次免疫球蛋白。回老家休养。

总结一下这一段时间的治疗经历大致可分为四阶段,第一是激素冲击,第二是TPO加美罗华,第三是艾曲波帕,第四是中药(各种西药中药,大家问问医生或网上一搜都可很容易的了解其作用机制、用药的利弊等,上文提到了一点点,这里不再叙述,只讲些治疗过程的感受吧)。前三阶段我走在“急功近利”的路上出不来,一个不行接着一个,满心是求血小板能升到正常,一方面接受不了正常的所谓的美好生活戛然而止,一方面出血症状实在厉害,不甘心又害怕,整天抱怨血小板:给了你那么多努力,怎么那么不长进呢,殊不知是在揠苗助长,把整个身体状况都捣鼓差了。

所以第一点:生病后不要着急,一定稳住,这一点可能最难做到,但也最关键。多和医生沟通交流,当然不要乱投那些没有资质的小诊所或江湖郎中,我前两个月的中药是自己拿着13年前的方子吃的,后来经省中医的大夫看,说是属于温热型的,而此病前期自然是要凉血的,所以没有效果,不能说牙龈一直出血是因为补的,但其中应该有一些关系。同时自己也要主动了解相关知识,只有自己才最清楚自己的状况,药物一般都有自己明确的作用机制,为什么每个人用药结果却不一样呢,个体差异性很大呀,患者的感觉往往才是最准确的,最终的治疗方案当然也是自己决定的。但是决定了,就不要后悔,左顾右盼更伤神,患得患失往往会干扰自己的决策能力。我最后停艾曲波帕就是违逆了医生的建议,并不是说医生的建议不好,而是参考一些文献和自身治疗的反应,觉得这个建议对我个人可能不是最好的,目前证明停药没有出现什么问题,反而向更好的方向发展。

第二点:刚才提到的中药治疗,很多患者多多少少都会试一下,前提也是不要乱投医,因为中药方的成分太复杂,因中药而导致肝损害的不在少数。中医的理论重在调养,且根据患者体质不同有不同的治疗方案,拿我来说属于阴虚内热体湿的(从小手心和脚心都特别热,睡觉爱流口水,课本上都是一滩一滩的呵呵),刚开始的药方里都是凉血止血除湿的,到现在也没有说哪一味是专门提升血小板的,添的都是主肾和脾的药材(中医认为二者主血液),且不说血小板有没有升,出血症状是控制的很好,其实这已经达到临床目的,也已经达到我们正常生活的前提了。还有想提的一点就是中药一般多久有效呢,我自身用药经历和中医大夫的总结是:如果有效,一般一周就能感觉出来,快的三四天就会有改观,但是如果两个月都还不见效果,那就停药吧。总的来说,中医的疗效不可夸大,也不可否认。
以前我们科里有一句调侃的话:如果中医大夫让你去看西医,说明你真的有病了,如果西医大夫让你去看中医,说明你真的没救了。虽是调侃,但中西医结合未必不是一条好路,以西医明确的药理作用达到快速提升以减少生命危险,同时以中医全方位的调理巩固身体的大本营,也许可以达到1+1>2的效果,治标又治本呢。

第三点:舒畅心智。多年前的老中医就嘱咐过,切勿大喜大悲。生气、忧郁、伤心这种负面情绪给人体带来的损害不言而喻。本认为随着年龄的增长,我们接触的多了,考虑牵挂的也就多了,生病后看了很多书,有经典也有鸡汤,才知道原是自己目光太短浅,心胸太狭隘。生命里必然有舍有得,如何做到“宠辱不惊,看庭前华开花落,去留无意,望天外云卷云舒”,学会了做减法,才是高境界啊,让我慢慢修炼吧嘿嘿。
写在这里与大家共勉!

10月21日,复查血小板42,血小板分布宽度和压积等也显示了,还是很高兴的。
目前的治疗方案是:中草药1副/天,红枣花生衣汤200ml/天(大红枣10枚+花生衣约30g),强的松2粒/天。

回复中有病友提及中药方,第一次的在前面已经列出,后边就是根据具体情况微调几味药,起初是一周去看一次,这两个月每月一次。自己查了查每味药的药性,大部分还是凉血止血的,但已经开始有一点温补的了。

看中医喝中药
看中医喝中药

现方(上个月胃部偶尔不适,易吐,可能是花生衣汤对我比较刺激,加了红枣可以改善口感,此方里加了一些护胃的):
黄芪30g党参30g山药30g牡蛎30g地锦草30g仙鹤草30g
白茅根30g龙骨30g血余炭12g侧柏炭12g茜草炭15g
甘草12g当归15g白芍15g生地黄15g白芨15g茯苓15g
炒白术15g墨旱莲15g酒女贞子15g牡丹皮15g菟丝子15g
紫苏梗15g紫草15g陈皮15g麦冬15g
羚羊角粉1g(冲)三七粉3g(冲)生姜3片(引)红枣3枚(引)
血康胶囊2粒tid江南卷柏片5粒tid

期间有一次风寒感冒(大夫说风寒风热引起的感冒不一样,方子也不一样),换了3天的感冒方,如下:
黄芪30g甘草9g白茅根30g金银花30g仙鹤草30g山药15g
荆芥9g淡竹叶9g炒僵蚕9g桔梗9g芦根15g墨旱莲15g
藕节炭15g连翘15g羚羊角粉1g三七粉3g
(3天后换回主方,但是金银花和淡竹叶1个月后才去掉)

仅供大家参考~愿我们都可以越来越健康~

昨日复诊,血小板过百了,很高兴,却也很意外,这两个月的治疗再记录一下~
11月1日,复查血小板56(125-350),肝功生化正常。这三四个月血小板缓慢稳定的增长已过50,周医生建议减量强的松至1.5粒/日,两周后复查,只要血小板不是很低,就不用管。
11月11日,晚上发作了一次偏头痛,比较严重,持续了3天,之后一段时间心情不太好,肠胃也不是很好,出现了好几次饭后即吐的现象。
11月20日,复查血小板31(100-300)。自己分析可能并不是减了半粒强的松的原因,而是身体整体状况欠佳,没有再加回去,维持一粒半。
(11月24下了大雪,之前二十多天没见过太阳,天气很差,这段时间整日闷在家里)
12月2日,上午又发作一次偏头痛,较11日轻,但是也持续了好几天,主要是吃东西老吐,考虑再三,决定暂停红枣花生衣汤,因为我对这个比较敏感,喝后经常会有恶心呕吐,对身体也是一个刺激。
12月6日,复查血小板111(125-350),有些意外,料想50+就很满足了。周医生让一周后复查如果结果还尚好,再减掉1/4粒强的松,一周后再减1/4粒,然后维持;又调了一点方子,现方如下:
牡蛎30生地黄15菟丝子15麦冬15白茅根30白及15
党参30丹参9黄芪30地锦草30牡丹皮15女贞子15
甘草12茯苓15龙骨30陈皮15炒白术15山药30
当归15紫草15仙鹤草30白芍15紫苏梗15墨旱莲15
侧柏叶12茜草15三七粉3g(冲)
江南卷柏片5粒tid

这次的结果是超过预期的,当然也曾经想过,到后来身体调过来了,突然就会上个大台阶。其实整个11月,天气都阴沉沉,整个人都不是很好,发作了一大一小偏头痛不说,睡眠也不好,一次做梦自己站在血泊里,一次做梦父母都不要自己了,还哭醒了(丢人),但心情总归随着天气放晴了,也就是复诊的前三天感觉状态特别好,想着血小板会高一些吧,因为自己发现身体状态与血小板的高低还是有明显关系的,当然越来越相信,保持良好的心态,每天能有好心情对疾病的恢复是有大大的助力~不知道血小板还会不会波动,仍然感恩,依旧祝福~

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。