从5月19号检查发现开始，到现在已经有两个多月了，刚开始吃激素，效果不好，减量反而还往下降，现在停药也已经有一个多月了，孩子的血小板也自己往上升了些，刚停时35，现在升到了55，可是之前身上都没有出血红点，只有瘀青，现在瘀青不断，而且还有一片一片的出血点，都说孩子有个自愈期，期待又害怕，下一次查血小板，宝宝，你要加油，若下次查血小板再往上升的话，是不是就是正走在自愈的路上，真希望得这个病的人，都能快点好起来。
距2023年11月8日女儿第一次发病至2024年2月23日痊愈整整104天，孩子的免疫性血小板减少症终于好了。一直想写篇帖子，把我的治疗经验分享给同样症状的朋友，很理解每次看到数值的那种心情，像过山车，如有疑惑可以私信我，免得少走弯路。
1.有什么症状？早发现，早治疗
身体部分部位有红色针尖点点（容易当成皮疹误诊），嘴巴有血点或者鼻子无缘由流血，大腿磕碰处呈紫色斑点不消退，家长们就要引起注意，及时查血常规，早发现，早治疗。
2.如何确诊？
我们查血，血小板2，在省立儿童医院住院，医生入院时和我们谈话很紧张（介绍前段时间，有个患儿血小板低，引发脑出血）。因为住在血液科，每天都能见到化疗白血病和肿瘤的患儿，住院两天每天都在网上查资料，问医生，医生说引起血小板低的病很多要逐一排除，在全身各项检查后（彩超，ct，抽血好多管，骨穿），第三天得到是好消息，不是恶性疾病，单纯免疫性血小板减少。
3.一线治疗方案
医生说首选激素+丙球治疗，冲击升血小板，因为血小板太低医生给我们申请用血，输血小板血浆止血治疗。第一天晚上不眠夜，记录出入量，盯着输液瓶思考。未来不求孩子大多出息，健健康康就好。
4.后续用药及减药原则
排除其他疾病，确诊后，连续几天都是输地塞米松调节免疫治疗，几天后复查血常规295正常，医生让出院，回家吃泼尼松片早晚各3片，醋酸钙早晚各半包，定期复查血常规。
出院后前3天，孩子初次吃激素药精神都不是太好，头晕，腿无力。后查询得知早上7-8点服药副作用较少，每天补充营养，吃激素药缘故，孩子吃饭特别能吃，不到半月副作用显现了。我开始着急，想着要减药，一周后复查血常规，电话联系省立儿童医院，问医生怎么减药，没有医生告诉我，都让我去医院复诊，我家离医院远不能每周去复诊，
我开始在网上查询各种减药原则，也挂过线上医生。我根据女儿身体情况逐渐尝试自己减药，每周复查，记录数值。
总结：免疫性血小板最重要心态要好。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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