itp患者

今年七月底发现自己得了itp、血小板只有6、经住院治疗半个月激素+大量丙球冲击、血小板恢复到正常出院,我高兴得不得了、当时就想这个病还挺容易治疗的、住院治疗花了差不多六万、出院医生叮嘱一个礼拜复查两次、吃12粒激素、我出院第二天就去复查了、血小板两百多、医生说恢复得挺好的、激素减量两粒、吃10粒就可以、我回去没敢减激素、继续吃了三天12粒后再减到10粒、因为吃激素的我一身痛得很、也睡不好、大量冒虚汗、10粒吃了两天、第三天早上我洗漱好准备去上班的时候、站在镜子前整理我的工作服时突然看到我的脖子上有一片出血点、当时我就要崩溃了、我自己心里清楚血小板又低了、我跑去就近的医院检查、果然、血小板又是6个。

血小板6
血小板6
甲泼尼龙片激素
甲泼尼龙片激素

那天拿到结果的我当时就在医院大厅无助的哭了起来,我该怎么办?我反复问自己、我问医生需要住院吗?医生说床位满了安排不了、喊我回去自己观察就是、无奈的我大热天只有跑到之前住院的医院挂了急诊号、申请了血小板、后面经过输了十天激素+打白介素针、血小板又升了起来、重新从12粒激素吃起、从生病以来的我完全像变了一个人、心理上、外表上、后来慢慢的才对这个病有所了解、虽然并不容易死亡但不能完全治愈、随时可能复发、时常精神上的折磨,好多个时候我都忍不住的哭、半夜失眠醒来、好像慢慢的接近他们说的抑郁症、这段时间经历了很多、从最初的九十多斤到现在接近一百二十多斤、看到熟人我只能扭头岔道走、我害怕别人看到我现在的样子、我也害怕每次照镜子的时候看到自己的样子、忍不住的流泪、心里各种自卑、更担心病情治愈不了。

直到现在我生病已经两个半月了、各种治疗、抽血打针、我都不再害怕了、我告诉自己坚强起来、我才24岁啊、我想健康的活着、我想去看一次油菜花遍地开的样子、以前总是觉得太忙抽不出时间、现在却发现自己还有那么多遗憾、今天激素减量到六粒了、每次减一次药血小板就会低一些、不知道后面会怎样、没关系、我来过这个世界、我也经历过一些美好、我应该要懂得知足、不管后面结果怎样我都无法改变、但是现在我可以努力的活着、过好。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。