血小板低住院出院心得体会

12月29号,我在当地医院(潜江江汉油田)开了转诊单,元月二号,住进了湖北省最有名气的同济医院,并且在风湿免疫科科室长董凌莉的手下治疗。

之所以住院,一是,风湿(干燥综合症)方面的药没有了,二是,血小板低的只有14。三是,这次因为严重感冒,怕在当地用药治疗不对路症。四是,一直怀疑自己到底是不是干燥综合症,能否住院做个全面的检查,以便确诊。
来到医院,见到了董凌莉教授,说想申请住院,。董教授开好单子直接到住院部,正好有个床位,住进了83床。我的主管医生是董凌莉教授团队下的涂巍医生。

抽血
抽血

住进医院的第一天是下午,抽了11管子血。化验,各种检查,第二天,又抽了10管子血。以后每天都最少抽一管,化验血常规。之后,开了各种检查单子,包括心脏彩超,肺部CT,胸部CT,头脑CT(因为血小板低,怕脑袋出血)。同时还有肝胆,脾,心脏等各种检查。第二天早上涂教授查房,针对血小板低的情况制定了几套方案:1.输注丙球,一天8支480,连用6天,每次费用大概也就是将近2万多块钱。2.血浆置换,一次13000,做3次,就是39000。还有就是吃艾奇波特。大概一盒2800吧,2盒的话就是5600多块钱。第三种就是打tpO冲击。这些费用估计肯定也都不便宜。医生最后的一句话说,用了这些药以后,也不能保证血小板一定提升,提升了也只是暂时的,也不一定能维持住。我当时对于这些费用的考虑是一部分,更担心的是,既然不能保证血小板稳定,那又何必用这么昂贵的药。我以前在当地住院,用过白介素。血小板从当时的7个升14升到29,再升到49,79,142,出院。看这个现在是否适合我。涂医生同意了我的要求。由于感冒比较严重,每天用了一些消炎药,止咳药,护胃的药,吃的有药有激素,环孢素,阿法,钙片等,打白介素针。这是在住院期间一直的治疗方案。我以前刚知道是这个病的时候,一直吃的是纷乐,白芍,环孢素,护肝,护胃,补钙,盖三醇。由于这次检查眼睛不是蛮好,所以将纷乐停了。

也许这次来的不是时候,董凌莉教授既是同济医院风湿免疫科的科室主任,同时她也是人大代表(刚好开人代会),我从星期三住院(董教授星期三查房)。就只见过董教授一面。她看了我的一份化验单,让我加了一种药物,莫司平。我的血小板数值,从住进去的。14升到了22,升到了50,升到了69,有一天反复咳嗽比较严重,又降到了50几,在出院的那一天升到了61。董教授说,保持60几就可以了,没有必要一定达到正常值。做了骨穿,医生说还是有点问题。问血小板减少的具体原因,说估计还是原发病(风湿免疫系统的)引起的。原来,她们也说不出所以然来。讲不出来原因的病,都归根与免疫系统紊乱(我总结的)。

病房里又来了一个咳嗽更严重的25岁的女孩儿。考虑到医生给我用药也只是治疗感冒。本来想星期天出院的,医生说,只有周一至周四才办理出院。说星期五住院的病人星期六天做不了检查,没有人住进来。于是我星期四办理了出院。想到住在这里面,也只是治理一个感冒,更何况现在又怕交叉感染,我于是办理了出院手续。办出院手续的时候,医生说最多只能开四种药,并且只能开一个星期的。像我们这种病人,一个星期的药量怎么可能够呢?于是她说,你只有自费挂号,到门诊再去开,最多门诊也只能开一个月的药。考虑到过完年以后来比较方便,于是我到门诊开了一个月的药。

环孢素软胶囊
环孢素软胶囊

现在出院的药就是激素,环孢素,莫司平,钙三醇钙片。由于还有严重的感冒,,开了一盒头孢。由于第三天头疼,怕是药物作用,打电话与医生沟通,莫司平暂时没有吃了。(因为其它的药一直在吃)。

这次住院,我最深切的感受就是,住院难(有的还等好多天床位),出院难(办理手续太复杂)。在哪里看病都是一样的效果。也许,找个普通医生还负责一些。住进湖北省最好的医院,见到了最好的医生(一面)。花费了一万五千多,可是我连一个感冒都没有治好,血小板也没有提升就出院。

我这次的症状就是口干舌燥(诊断的干燥综合征),血小板低。能吃能喝能走,和病房的所有病友关系都搞的好。有一个夫妻俩,老婆全身瘫痪,做轮椅。孩子不在身边。老公买饭,有事的时候,我和病房的另一个姐姐,天天推着她在病房散步,聊天。别的病房的好多病友都羡慕我们亲如一家。说看我的热情感染她们。别的病房的好几个病人,主动加我微信好友。还有另外一个病房的女孩,31床,她妈妈在照顾她。说她浑身无力,不想活了。看到我的热心,让我去劝劝她。结果,本来我自己感冒,被她又传染的更严重了(据说她是肺部感染严重)。但是,我始终相信,帮助别人,快乐自己。赠人玫瑰,手留余香。好人会一生平安的。微笑

说实在的,在疾病面前,我们是真的好无助。因为不懂医学,我们把自己全部交给医生,希望得到最好的治疗,早日摆脱疾病的困扰。可是,有些情况连医生自己也解释不了。我问我的管床医生,这个报告(细胞学的)是什么意思?他说,我在同济医院16年了,有些知识,我自己都不是很懂,你也不用这么在意一些数值。以后,我们自己也要加强学习,做自己的主人。不说成为专业的医生,起码对自己的病情有所了解,知晓。
提醒各位朋友,保重身体!提前祝大家春节快乐!

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