12月29号，我在当地医院(潜江江汉油田)开了转诊单，元月二号，住进了湖北省最有名气的同济医院，并且在风湿免疫科科室长董凌莉的手下治疗。
之所以住院，一是，风湿(干燥综合症)方面的药没有了，二是，血小板低的只有14。三是，这次因为严重感冒，怕在当地用药治疗不对路症。四是，一直怀疑自己到底是不是干燥综合症，能否住院做个全面的检查，以便确诊。
来到医院，见到了董凌莉教授，说想申请住院，。董教授开好单子直接到住院部，正好有个床位，住进了83床。我的主管医生是董凌莉教授团队下的涂巍医生。
住进医院的第一天是下午，抽了11管子血。化验，各种检查，第二天，又抽了10管子血。以后每天都最少抽一管，化验血常规。之后，开了各种检查单子，包括心脏彩超，肺部CT，胸部CT，头脑CT(因为血小板低，怕脑袋出血)。同时还有肝胆，脾，心脏等各种检查。第二天早上涂教授查房，针对血小板低的情况制定了几套方案:1.输注丙球，一天8支480，连用6天，每次费用大概也就是将近2万多块钱。2.血浆置换，一次13000，做3次，就是39000。还有就是吃艾奇波特。大概一盒2800吧，2盒的话就是5600多块钱。第三种就是打tpO冲击。这些费用估计肯定也都不便宜。医生最后的一句话说，用了这些药以后，也不能保证血小板一定提升，提升了也只是暂时的，也不一定能维持住。我当时对于这些费用的考虑是一部分，更担心的是，既然不能保证血小板稳定，那又何必用这么昂贵的药。我以前在当地住院，用过白介素。血小板从当时的7个升14升到29，再升到49，79，142，出院。看这个现在是否适合我。涂医生同意了我的要求。由于感冒比较严重，每天用了一些消炎药，止咳药，护胃的药，吃的有药有激素，环孢素，阿法，钙片等，打白介素针。这是在住院期间一直的治疗方案。我以前刚知道是这个病的时候，一直吃的是纷乐，白芍，环孢素，护肝，护胃，补钙，盖三醇。由于这次检查眼睛不是蛮好，所以将纷乐停了。
也许这次来的不是时候，董凌莉教授既是同济医院风湿免疫科的科室主任，同时她也是人大代表(刚好开人代会)，我从星期三住院(董教授星期三查房)。就只见过董教授一面。她看了我的一份化验单，让我加了一种药物，莫司平。我的血小板数值，从住进去的。14升到了22，升到了50，升到了69，有一天反复咳嗽比较严重，又降到了50几，在出院的那一天升到了61。董教授说，保持60几就可以了，没有必要一定达到正常值。做了骨穿，医生说还是有点问题。问血小板减少的具体原因，说估计还是原发病(风湿免疫系统的)引起的。原来，她们也说不出所以然来。讲不出来原因的病，都归根与免疫系统紊乱(我总结的)。
病房里又来了一个咳嗽更严重的25岁的女孩儿。考虑到医生给我用药也只是治疗感冒。本来想星期天出院的，医生说，只有周一至周四才办理出院。说星期五住院的病人星期六天做不了检查，没有人住进来。于是我星期四办理了出院。想到住在这里面，也只是治理一个感冒，更何况现在又怕交叉感染，我于是办理了出院手续。办出院手续的时候，医生说最多只能开四种药，并且只能开一个星期的。像我们这种病人，一个星期的药量怎么可能够呢？于是她说，你只有自费挂号，到门诊再去开，最多门诊也只能开一个月的药。考虑到过完年以后来比较方便，于是我到门诊开了一个月的药。
现在出院的药就是激素，环孢素，莫司平，钙三醇钙片。由于还有严重的感冒，，开了一盒头孢。由于第三天头疼，怕是药物作用，打电话与医生沟通，莫司平暂时没有吃了。(因为其它的药一直在吃)。
这次住院，我最深切的感受就是，住院难(有的还等好多天床位)，出院难(办理手续太复杂)。在哪里看病都是一样的效果。也许，找个普通医生还负责一些。住进湖北省最好的医院，见到了最好的医生(一面)。花费了一万五千多，可是我连一个感冒都没有治好，血小板也没有提升就出院。
我这次的症状就是口干舌燥(诊断的干燥综合征)，血小板低。能吃能喝能走，和病房的所有病友关系都搞的好。有一个夫妻俩，老婆全身瘫痪，做轮椅。孩子不在身边。老公买饭，有事的时候，我和病房的另一个姐姐，天天推着她在病房散步，聊天。别的病房的好多病友都羡慕我们亲如一家。说看我的热情感染她们。别的病房的好几个病人，主动加我微信好友。还有另外一个病房的女孩，31床，她妈妈在照顾她。说她浑身无力，不想活了。看到我的热心，让我去劝劝她。结果，本来我自己感冒，被她又传染的更严重了(据说她是肺部感染严重)。但是，我始终相信，帮助别人，快乐自己。赠人玫瑰，手留余香。好人会一生平安的。
说实在的，在疾病面前，我们是真的好无助。因为不懂医学，我们把自己全部交给医生，希望得到最好的治疗，早日摆脱疾病的困扰。可是，有些情况连医生自己也解释不了。我问我的管床医生，这个报告(细胞学的)是什么意思？他说，我在同济医院16年了，有些知识，我自己都不是很懂，你也不用这么在意一些数值。以后，我们自己也要加强学习，做自己的主人。不说成为专业的医生，起码对自己的病情有所了解，知晓。
提醒各位朋友，保重身体！提前祝大家春节快乐！
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/15155.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 