我家孩子于今年3月17日发现全系血细胞减少，一个月后确诊为重型再障，展转到济南血液病医院医治了七十三天。不但无效还医成了急重型再障，该用的西药和干细胞回输、脉冲导流、补气血的中药和中药理疗全用了，就是没什么卵用。在那里见到了太多的老再障，抗再十几二十年，被医的东倒西歪，七形怪状。也见过几个轻症已脱输，但是看样子还是经不起大的风吹草动。种种迹象表明，现在的医治思路或方案肯定像盲人摸象。很多医生和专家都是读一套书，套用别人的路子在给患者下药。
人类对人体的认知本来就只有50％左右，轮到他们个人，对人体的认知只能说：呵呵！我家孩子在这家所谓的专科医院住了七十多天，没有哪位医生和专家摸过他的身体？甚至很少用听诊器听过，连孩子气鼓气胀都搞不懂为什么，反问我他的肚子为什么这么凸？所谓的中医专家隔三岔五戴着塑料手套假横假样地号一把脉。熟不知，真正的高手是不会给孩子把脉的，因为孩子的脉是浮的，把不出什么明堂。
我已大胆地把环孢素、激素和中药给停了，只吃阿伐曲、三七、B族、营养补充剂和肽，另外每天给他做全身按摩和艾灸。前几天他染上了新冠和浓毒症，居然只用了三天就奇迹般的挣脱了死神之手。此感悟只是我个的感悟，分享给大家只想起个抛砖引玉的作用。不同见解者飘过，勿喷。
实事求是的说，目前阿伐曲波帕效果很好，至于耐药性之类的问题。我想的是，能治病就是好药，看着病人身体一天天好起来，总比天天在医院里，变得更严重好。以后的事我也很担心，不知道会不会有其他风险。
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@9岁男孩重型再障：和我们情况挺像。我们是意义未明的全血细胞减少症，基因检查更偏向再障。省内最好的三甲，省外的例如华西和天津血研所的专家都是一种套路，环孢素➕海曲➕激素。专家名声越大，用药就越猛烈。输血，输血小板，中药，白介素，epo，重组人血小板生成素，升白针，丙球，都是轮着来，一年多时间。花了很多钱。
最后在网上看到阿伐曲泊帕，我们用了两个月，并且陆续停用了之前所有的西药。偶尔充一次丙球，中药也在坚持。有明显回升，红从60左右升到130，白从2.0左右升到3以上，血小板从个位数升到60+。现在人精神好了很多。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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